21 Jahre Auf und Ab – Dominik Rettig (Gespräch 1/3) · Folge 45

00:00:00: Es ging immer nur darum, Zeit zu gewinnen und nicht darum den Tumor rauszuschneiden.

00:00:06: Wenn es schief geht, bist du halt ein Fehler in der Statistik.

00:00:09: Ich wurde dann auch irgendwann aus der Studie rausgenommen weil's zugut lief.

00:00:13: Da haben die Ärzte vorsichtshalber das Kottison hochgeschoben was dann zur Folge gehabt hat dass ich extrem zugenommen habe wie so einen Staubsauger durch die Wohnung oder wenn wir unterwegs waren was das Essen anging.

00:00:26: ich hab alles gefuttert.

00:00:28: In der Disko habe ich mich immer so hingestellt, dass das Blitzlicht nicht direkt ins Auge geht.

00:00:32: Weil ja theoretisch könnte ich einen Anfall kriegen und dann bin ich mitten in Stuttgart mit einem Kampfanfall zusammengebrochen.

00:01:05: Sie haben eine Mitgliedschaft für das Männerkrebsprojekt abgeschlossen und unterstützen nun meine Arbeit am Podcast und am Newsletter.

00:01:12: Herzlichen Dank dafür!

00:01:15: Was würdest du tun, wenn dir deine Ärztinnen sagen ob du Weihnachten erlebst?

00:01:21: Wissen wir nicht.

00:01:22: Gibst du auf und lebst dein Lebensende oder setzt du alle Hebel in Bewegung?

00:01:28: Einer der nicht aufgegeben hat ist Dominik Rettig.

00:01:33: Er hat diesen Satz, GEMEINSAM mit einer Hirntumor-Diagnose gehört.

00:01:38: Ja du hast richtig gehört!

00:01:41: Also schon vor einundzwanzig Jahren.

00:01:44: Dominic lebt seit über zwei Jahrzehnten mit dieser Diagnose und auch mit etlichen medizinischen Zwischenfällen die ihn zwar manchmal etwas zurückwerfen aber offenbar nicht davon abhalten können weiter zu leben.

00:01:57: Mittlerweile hat er eine eigene Hirntumor Selbsthilfegruppe in Hamburg und arbeitet daran, alle Hirntuma-Selbstilfigruppen in ganz Deutschland miteinander zu vernetzen.

00:02:07: Ich habe im Frühjahr mit ihm über sein Leben und seine sehr bewegte und auch bewegende Patient Journey gesprochen.

00:02:14: Weil das Gespräch sehr lange geworden ist hörst du erst als Miniserie aus drei Folgen.

00:02:19: Hier die erste Folge, in der es um die Diagnose im Alter von siebzehn Jahren Kliniktour nähen, seine Ausbildung zum System Gastronomiefachmann Probleme mit der Krankenkasse und mit Führungskräften.

00:02:33: Und nach vielen Jahren der Stabilität um die Erste krasse medizinische Krise geht.

00:02:39: Vor allem geht's aber auch darum wie ein junger Mensch versucht mit einer unheilbaren Erkrankung umzugehen.

00:02:46: Dominik lebt mit Wortfindungssteuerungen, die er mittlerweile gut kaschieren kann.

00:02:51: Davon werde ich erzählen!

00:02:53: Er sagt aber sehr oft EIM.

00:02:55: Im persönlichen Gespräch fällt das wenig auf Aber für den Podcast habe ich diese Eims entfernt.

00:03:01: Das habe ich mit Dominik abgesprochen und hab seine Freigabe dafür.

00:03:05: Starten wir nun rein in mein Gespräch mit Dominic vom siebenundzwanzigsten Dritten-Zwz.

00:03:11: Hallo Dominik!

00:03:12: Hi Alexander

00:03:15: Wenn du für das Kapitel deines Lebens in dem du gerade unterwegs bist einen Namen, einen Titel auswählen müsstest.

00:03:22: Wie würdet ihr laden?

00:03:24: Der Titel wäre auf und ab!

00:03:28: Das kann ich mal gut vorstellen.

00:03:30: Also ich weiß auch schon einiges über dich.

00:03:34: Und du hast ja jetzt schon sehr lange mit deiner Krebserkrankung zu tun bis öffentlich tätig.

00:03:40: Magst Du einmal erzählen worum es da geht?

00:03:45: Es geht darum, dass ich einen Hintumor habe.

00:03:48: Eine Gliomart.

00:03:50: Dadurch das ich das seit dem Jahr zwei Tausend Fünf habe hat sich meine Gratirierung bzw der Name des Tumors auch immer mal wieder geändert.

00:04:02: also Ich bin gestartet mit einem Astrozytom II aber in der Zwischenzeit bei einem Oligodentrum Gliome III

00:04:11: Okay, wow.

00:04:12: Weil sich einfach auch die Forschung verändert und man dann genauer die Molekularbiologie anschauen konnte in der Zwischenzeit.

00:04:21: Und so bin ich jetzt in diesem Krebs-Game drin und habe dadurch sehr viel Erfahrung was ich auch teilen möchte.

00:04:33: Das ist toll bei solchen Gelegenheiten wie es mit dir darüber zu sprechen.

00:04:39: Wir können gerne darüber reden, wie sich die Neurochirurgie in den über zwanzig Jahren verändert hat für uns Patienten oder auch wie es sich das Verhalten zwischen Patient und Arzt geändert hat.

00:04:55: Also da gibt es ganz viele Möglichkeiten, darüber zu sprechen.

00:04:58: und was würden man mit einer nicht sichtbaren Erkrankung mit denen man zu tun hat?

00:05:07: Das ist sehr, sehr spannend, dass du das schon antiehst.

00:05:10: Weil da würde ich wirklich sehr gern mit dir drüber reden und du sagst jetzt im Jahr zwei tausend Fünf hast du die erste Diagnose bekommen.

00:05:15: also das ist jetzt einundzwanzig Jahre her.

00:05:20: oder im Februar war es?

00:05:21: Ja!

00:05:21: Also jetzt im September im Februare ist das passiert.

00:05:29: Gestern war, glaube ich, Jahrestag mit dem ersten MRT.

00:05:34: Also wo man dann auch wirklich gesehen hat da ist ein Tumor?

00:05:37: Nein davon ist man erst mal von einem Bluterkuss im Kopf ausgegangen.

00:05:45: Im Februar bin ich im wahrsten Sinne des Wortes auf den Kopf gefallen und ich habe Fußball gespielt und bei dem Zusammenprall bin ich auf dem Boden gefallen war halt gefroren und hast Kopfschmerzen danach gehabt, aber keine Gernerschütterung oder sonst irgendetwas.

00:06:04: Und dann hat man halt den Merz.

00:06:06: Hast du mitgefroren?

00:06:07: Du warst bewusstlos oder...

00:06:09: Ja ich war kurzbewusst los!

00:06:12: Ich habe es sehr hochklassig gespielt.

00:06:14: von daher waren wir auch gut versorgt mit Therapeuten

00:06:17: usw.,

00:06:17: die mich durchgecheckt haben.

00:06:20: Es war alles fein also ich hatte keine Gennerschüttering.

00:06:26: Deswegen hat man mich dann ja auch ausgewechselt.

00:06:28: Und das war alles, alles fein.

00:06:31: und danach habe ich dann Tage später Kopfschmerzen bekommen.

00:06:36: Wie alt warst du damals?

00:06:38: Siebzehn.

00:06:40: Okay wow sehr früh.

00:06:42: Ja und dadurch dass die Ärzte nichts gefunden haben woher die Kopfschmärzen kamen, hat man dann irgendwann mal gesagt komm jetzt machen wir schnell einen CT damals mit meiner Freundin unterwegs, weil die hatte schon eine Führerschein.

00:06:57: Das war von Vorteil und dann sind wir dorthin, weil in der Zeit meine Oma im Sternen lag und wir das dann halt so weit gemacht

00:07:10: haben.".

00:07:11: Und dann meinte der Radiologe also auf dem CT-Bild.

00:07:15: Das sieht so ein bisschen komisch aus.

00:07:17: Er würde gerne einen MRT machen mit Kontrastmückeln.

00:07:22: Du darfst dich ja nicht unterschreiben!

00:07:23: Also musste ich für den Folge-Tag einen Termin ausmachen, damit meine Mutter mitkommt.

00:07:28: Und das haben wir dann gemacht.

00:07:31: und dann hat er die Logik gesagt naja es ist ein Bluterguss und das wird wieder weggehen.

00:07:36: Das passt!

00:07:37: Und ja... Dann hat's angefangen im April, März, April... Im April kam ich dann in die... Erster April kam mich dann in der Klinik weil ich mega Kopfschmerzen bekommen hab und mein Hausarzt dann Sorge gehabt hat, dass es eine Girnblutung ist.

00:08:05: Und dann mit Tatüta-Ta direkt ins Krankenhaus... ...und da haben schon die ersten Neurochirurgen gesagt, nee das ist was anderes!

00:08:14: Das kann ja in einer Blutung sind schon sehr traurig ausgegangen weil sie jetzt nichts tun durften und wurde erst mal vor zwei Wochen von den Neurologen durchgecheckt.

00:08:25: und die haben mich dann auch Ja, dann auch entlassen mit Absprache der Neurochirurgie und einer weiteren Klinik.

00:08:37: Die dann auch gesagt hat das ist Neontomor ein Astrozytom II Und haben aber schon abgewogen gesagt wir können die nicht helfen.

00:08:50: Was?

00:08:51: Ja weil es zu komplex ist und sie würden mehr kaputt machen als dass sie helfen könnten.

00:08:59: Darf ich dann auch fragen, warum?

00:09:01: Weil der Tumor so schlecht liegt oder weil man das damals noch nicht operieren konnte.

00:09:05: Das können wir gar nicht vorstellen.

00:09:07: Beides!

00:09:07: Also mein Tuma liegt im Sprachzentrum und grenzt in weiteren Arealen an.

00:09:15: also gerade sowas rechnen angeht Logik solche Sachen.

00:09:20: Das hat man damals noch nie genau sehen können, weil die Technik nicht vorhanden ist vorhanden war.

00:09:29: und ja deswegen bin ich dann in eine größere Klinik gegangen, die auch einen sehr guten Ruf hat.

00:09:39: Wie hast du die gefunden?

00:09:43: Das war hier wo ich aufgewachsen bin in Süddeutschland.

00:09:47: War so die nächstgelegene Kliniken, die in Stuttgart war.

00:09:57: Da war schon bekannt, dass die sich mit Gehirntummern gut auskennen.

00:10:02: Ja das auch und unser Hirn ist ja noch nicht fertig entwickelt mit siebzehn.

00:10:11: Und dann sind wir in die Klinik.

00:10:13: und dann war erst mal unklar wird die Kinderneurochirurgie mich betreuen oder die Neurochirogie?

00:10:22: also waren drei Ärzte im Gespräch, einmal der Leiter der Kinder in Neurochirurgie und einmal einer der Oberärzte.

00:10:29: Und ein weiterer Oberarzt aus der Neuro-Chirurgien.

00:10:33: Die hatten ein tolles Gespräch haben dann aber gesagt wir können dir nicht helfen.

00:10:40: Ob du Weihnachten überlebst das Gespräch war damals im Mai und die Aussage war dann ob du Weihnacht überlebst wissen wir nicht.

00:10:49: Wir können nur lebenserhaltende Maßnahmen treffen.

00:10:56: Dann habe ich gesagt gut ok warum schreibe jetzt in zwei wochen meine prüfung.

00:11:03: Also warum lerne ich jetzt englisch und warum mache ich den ganzen das ganze thema?

00:11:10: Und dann habe ich sehr gut scheiß drauf.

00:11:12: Ich schreib die prüfungen, ich mach das und Schau dann einfach mal was was passieren wird.

00:11:20: Kannst du dich noch vielleicht kleine klammer auf zurück erinnern was der Impuls war.

00:11:24: War das so, ich möchte gern trotzdem mein bisheriges Jugendlichenleben weiter haben oder meinen Schüler leben?

00:11:31: Oder war es schon so, na ich lebe sicher länger als bis Dezember?

00:11:36: Ich glaube also als wir gesagt haben du hast ein Astrozytom habe ich zu den Ärztinnen und Ärzten gesagt bei der Entlassung im April.

00:11:46: Ja es hört sich ja ganz süß an dann passt das.

00:11:48: ja ich bin raus.

00:11:50: Da hat mir erst mein Hausarzt erklärt, dass das ein Hirntumor ist und ich so oh shit.

00:11:54: Was passiert jetzt?

00:11:57: War aber halt auch in der Trauer war meine Oma die Bezugsperson verstorben ist Und dann auch meine langjährige Beziehung oder meine erste große Liebe sich nach den Prüfungen durch die Drucksituation oder dieses Schicksal auseinandergeritten.

00:12:21: passiert ist, das Thema.

00:12:23: Und dann dachte ich ja gut jetzt vielleicht finde ich auch jemanden der mir helfen kann.

00:12:29: also man weiß es ja nicht und es gab einen Artikel den meinen Vater gefunden hat Weil man muss ja bedenken.

00:12:38: Zwei tausend fünf war das noch nicht so viel mit Smartphones, also eigentlich noch gar nicht.

00:12:44: Also du musst

00:12:44: sieben oder zweitausend neun?

00:12:46: Genau und von daher war das ja oft noch viel analoge Suche.

00:12:51: Und da haben wir noch mit Modem gearbeitet und hast du nicht gesehen.

00:12:58: Aber ich habe letztens wieder darüber gesprochen.

00:13:03: Wir hatten so eine komische Internetleit.

00:13:06: komische Telefonleitung, die war ein bisschen unticht und wenn es regnete, konntest du zwar noch telefonieren aber Internet vergiss es.

00:13:13: Ja genau, genau!

00:13:15: Und da war dann eine große Artikel die einigen der besten Ärzte hier in Süddeutschland und da haben wir uns welche rausgesucht.

00:13:28: und da ich fertig war mit der Schule sind wir auf Tournee gegangen Blöd gesagt, wir haben einige Kliniken abgeklappert.

00:13:37: Wo wir dann gesagt haben okay die hört sich gut an und waren dann wirklich in.

00:13:44: Lass mich mal zählen eins zwei drei vier fünf ja plus die vorhandenen vorherigen drei klinik.

00:13:57: sagen wir mal wo wer Die drei die ich besucht hatte danach alle drei gesagt haben.

00:14:06: Lebenserhaltender Maßnahmen können wir machen, aber wir können dir nichts anderes

00:14:09: anbieten.".

00:14:12: Dann habe ich gesagt, gut dann ist das, dann schauen wir einfach mal.

00:14:16: und damals gab es schon die deutsche Hinschummerhilfe.

00:14:21: meine Eltern waren dort für mich weil ich mich als junger Erwachsener damit nicht befassen wollte.

00:14:29: also was soll ich mir da irgendwelche Statistiken anschauen oder sonst irgendwas.

00:14:34: man muss auch sagen was das Thema Clium angeht, war man ja noch weit in den Kinderschuhen.

00:14:41: Also wenn ich dran denke, wenn ich mit ersten gesprochen habe im Jahr zwei tausend fünf die gesagt haben vielleicht haben wir jetzt im Moment so vierzig Prozent des Hirns verstanden hat sich die Prozentzahl in der Zwischenzeit über zwanzig Jahre hinweg nicht verändert.

00:15:01: Aber man hat so viel Neues entdeckt, wo von dann gar nicht ausgegangen ist und die Technik sich auch entwickelt hat.

00:15:08: Und die Diagnostik.

00:15:09: und wenn man gesagt hat wir haben uns auf einmal ganz viele neue Möglichkeiten, von denen wir gar nicht gewusst haben.

00:15:16: Von daher ist das Thema Hirn sehr speziell.

00:15:22: Kurz zur Einordnung du hörst öfter Zahlen wie Die Wissenschaft versteht nur fünf oder zehn oder vierzig Prozent des Gehirns.

00:15:29: Dafür gibt es keine seriöse Quelle, so eine Prozentzahl lässt sich gar nicht messen.

00:15:35: Das Gehirn hat über achtzig Milliarden Nervenzellen und dazwischen schätzungsweise hundert Billionen Verbindungen – oder sogar mehr!

00:15:44: Statt einer Prozentzahl ist das viel ehrlicher zu sagen.

00:15:48: Wir verstehen manche Bereiche gut, etwa wie einzelne Signale weitergeleitet werden und andere kaum.

00:15:54: Etwa wie daraus Bewusstsein

00:15:56: entsteht.".

00:15:58: Genau das sind wir an meine Eltern sich informiert und dann war es so dass ich im Herbst im September meiner Ausbildung gestartet habe als Fachmann fürs System Gastronomie und hatte da dann auch so ein bisschen die Sorge, wie was mache ich jetzt?

00:16:23: Gebe ich das an dass ich krank bin.

00:16:25: Mache ich das nicht verbau ich mir dadurch etwas.

00:16:30: theoretisch ist es ja nur eine Verdachtsdiagnose.

00:16:36: wir haben kein pathologischen Befund wir haben keine keinen richtigen Befund sozusagen.

00:16:43: Was mache ich Jetzt?

00:16:45: Und dann habe ich nach vier Wochen mich mit meiner Führungskraft und dessen Führungskraft zusammengesetzt, haben darüber gesprochen.

00:17:02: Ich war sehr nervös aber die haben das super gemacht.

00:17:07: Wir haben gesagt dazu wir unterstützen nicht, wir machen das gemeinsam und wir sind alle davon ausgegangen dass es auch so passieren wird dass er das relativ stabil bleibt.

00:17:20: und ja, wir wurden dann eines besseren belehrt.

00:17:24: Ich habe dann im November in der Oktober Anfang November extreme Kopfschmerzen bekommen als ich in der Berufsschule war Und dann habe ich gesagt es ist nicht auszuhalten.

00:17:40: Also haben wir noch mal einen MRT gemacht.

00:17:42: Der Radiologe ging damals immer noch von einem Bluterguss aus Obwohl ich ihm schon gesagt habe, die Neurochirurgen und Neurologen sagen was anderes.

00:17:57: Und man konnte... Du hast ja damals noch deine MRT-Bilder entweder auf diesem Fotopapier schwarz-weiß, die du da an die Wand knallen musstest um etwas zu sehen oder in Papier ausgedruckt bekommen.

00:18:12: Da war das Thema mit CD oder QR-Code oder so was hier überhaupt nicht vorhanden.

00:18:17: Komplett

00:18:18: andere Zeit!

00:18:21: Und es sind kann man zwanzig Jahre unterschied.

00:18:24: Das

00:18:24: war alles noch zwei tausend fünf, oder?

00:18:25: Und dann haben wir...

00:18:26: Im Laufempel.

00:18:27: Es war alles nach zweitausendfünf und da haben wir dann gesagt, konnte ich schon als Leise sehen das hat sich verändert.

00:18:36: also dieser weiße Punkt ist größer geworden.

00:18:41: Da haben meine Eltern gesagt, hör mal zu!

00:18:43: Wir haben hier eine Klinik in München lass uns doch da mal hingehen Und lassen uns da mal nochmal eine zweite weitere Meinung einholen.

00:18:55: Ja, dann die drittviertfünfzeigste Meinung oder?

00:18:58: Ja, eigentlich sehr gut.

00:19:00: Schauen wir mal wenn ihr das meint, dann machen wir es.

00:19:06: Ich hatte keine Erwartung auf dieses Gespräch und habe einen Privatdozenten, Arzt, Oberarzt kennengelernt der dann zu mir gesagt hat Junge hör zu Wir können dir anbieten, eine Biopsie zu machen damit wir wissen um was es überhaupt geht.

00:19:28: Und dann setzen wir uns zusammen und schauen was wir tun können.

00:19:34: Das wollte ich eben noch fragen weil du vorhin sagtest das gab ja noch keinen pathologischen Befund.

00:19:39: Das wurde in diesen Monaten davor nie biopsiert?

00:19:42: Nein okay Weil sich

00:19:43: das einfach zu komplex sagen, es hat sich keiner getraut.

00:19:46: Es hat sich kein ergetraut was einerseits sehr positiv ist auch wenn man jetzt als als leihe oder wenn man nicht in diesem game drin ist warum tut der da nicht etwas?

00:19:57: Aber die die Lage war so komplex dass jeder gesagt hat wir würden viel mehr schaden verursachen Als dass wir helfen können.

00:20:05: und der so jung jetzt warten erst mal ab was sich da entwickelt von einem also.

00:20:11: von daher wars jetzt mein großes glück, dass ich nicht gleich an einen arzt geraten bin der gesagt hat das machen wir einfach und.

00:20:20: Wir schauen mal wenn es schief geht ist bis dahin fehlen in der statistik?

00:20:26: Und ist ja dann egal.

00:20:28: und der arzt in münchen hat das gemacht oder hat mir das sauber erklärt.

00:20:34: Wir haben auch sofort gemetscht muss man dazu sagen er war kein kein Ja, also über die Jahre wo ich mit ihm zusammen war greife ich ein bisschen vor.

00:20:49: Ich hatte von meiner zweiten Mischstrahlung ein Gespräch mit den Onkelpsychologen und dann hat mich eine angesprochen gesagt ich habe gesehen in ihrer Akte dass sie von dem Herrn Professor Kreet behandelt werden.

00:21:05: kommen Sie eigentlich mit ihm klar?

00:21:06: Und ich so ja warum?

00:21:10: Ja, manchmal sind Flühenzicht-Patienten nicht so wohl bei ihm und sag ich also wir lachen auch gemeinsam.

00:21:17: Und dann kam die Antwort.

00:21:19: Lachen?

00:21:20: Also ein Schminzelner sagt nein lachen!

00:21:23: Ich arbeite jetzt so lange schon so viele Jahre mit ihm zusammen.

00:21:25: Ich habe ihn noch nie lachen.

00:21:28: Dann liegt das an ihm wahrscheinlich.

00:21:31: Damit war das Gespräch dann auch mit ihr beendet.

00:21:34: Wir haben sofort gematcht.

00:21:35: Das war toll.

00:21:38: So, jetzt versuchst du aber deine Mutter klar zu machen warum du dich dort operieren lässt.

00:21:43: Damals war die Fahrzeit zwischen Stuttgart und München so zwischen zweieinhalb drei Stunden weil da wurde eigentlich von Stuttgart bis München das ganze Jahr übergebaut also ich glaube bis zwei tausend also zehn Jahre mindestens.

00:21:58: meine mutter gesagt er kann sich doch nicht von dem operieren lassen.

00:22:02: der wirkt so arrogant so kühl so abgebrüht und ich finde ihn cool.

00:22:08: Irgendwie hat er was, was ich cool finde und das machen wir.

00:22:13: Und dann war der Kompromiss dass wir nochmal in eine andere Klinik gehen obwohl schon OP-Termin statt geplant war alles und er sagt sich kompromiss ist.

00:22:23: man widerspricht ja seiner Mutter nicht, dass man dann sagt okay wir gehen jetzt noch mal in die andere Uniklinik und holen uns noch einmal eine weitere Meinung.

00:22:32: und da ein bisschen Zeit gedrückt hat haben wir dann auch eine Privatsprechstunde beim Professor geholt und haben das relativ zügig geplant.

00:22:45: Und es war eines meiner schlechtesten Gespräche, dass ich jemals hatte.

00:22:50: Ich habe über eine halbe Stunde darauf gewartet, damit ich mit ihm ins Gespräch komme.

00:22:57: Dann wird mir gesagt ja, das ist kein Thema!

00:23:00: Wir schneiden die Schildecke auf und sie sind die ganze Zeit wach.

00:23:06: Das macht einer meiner Assistenzärzte und das Einzige, was passieren kann ist dass sie eine Entzündung im Hirn dann haben oder keinem reinbekommen.

00:23:17: Aber ansonsten ist die OP super fein!

00:23:22: Wenig Sicherheitsstiftend?

00:23:25: Ich habe gesagt okay für mich ist dieses Gespräch hier beenden.

00:23:29: wir sind auch aus dem Gespräch raus.

00:23:31: ich hab mein Handy gezückt.

00:23:32: Ich habe in München angerufen, ich will sofort mit Professor Quaid sprechen.

00:23:38: Und dann habe ich gesagt, ich verstehe es jetzt nicht.

00:23:42: Ich kapiere es nicht!

00:23:43: Bitte erklären es mir!

00:23:47: Ganz viele sagen sie können gar nichts machen.

00:23:50: Sie sagen sie kann biopsieren.

00:23:53: Der sagt jetzt er kann alles und das hört für mich total beschissen an.

00:23:58: Und hat er gesagt ganz ehrlich wenn du dich dort operieren lässt so wie sie das machen wollen und du danach nicht mehr sprechen, wenn du nur nicht mehr sprechen kannst hast den sechsein lotto.

00:24:14: Und dann habe ich gesagt okay dann sehen wir uns nächste Woche.

00:24:20: Wow!

00:24:20: Das ist ja eine Anzeige.

00:24:22: Ja und dann sind wir nach München haben die biopsy gemacht.

00:24:27: es sind noch ein paar wehwehchen aufgekommen weil auf einmal die Blutgründung nicht gepasst hat, meine Oma ist an Altersleuchemie gestorben.

00:24:34: Dann hatte man die Sorge ob ich auch Leukämie habe oder nicht und dann hat sich der OP-Termin etwas verschoben... ...und da war das aber auch okay.

00:24:47: Und ich wusste nicht was auf mich zukommt!

00:24:51: Ich war schon im Kindesalter etwas eitel also als kleines Kind selten im sand gespielt außer man hat ein waschlappen oder ein feuchtes tuch dabei gab dass ich mir die hände abreiben konnte wenn nicht gespielt haben.

00:25:08: Wenn ich promis gegessen habe die gesalzen war das wollte ich auch nicht so.

00:25:12: also von daher war ich etwas pikki.

00:25:17: und ja dann kommst du natürlich zu der aufklärung thematik und dann sprichst du mit den mit den ernsten.

00:25:26: Da kam dann ein Arzt auf mich zu, ich habe ihn schon gesehen oder mal gesehen im Flur da so und er hat gesagt Ich mache die Aufklärung.

00:25:34: Ich bin aber nicht der Operateur.

00:25:36: Und sie werden ja vom Herrn Kreet behandelt und sage okay machen wir.

00:25:42: Oder haben wir die Aufklärungen gemacht?

00:25:43: Dann sag ich das Wichtige.

00:25:45: können Sie alle meine alles meinen Eltern erklären.

00:25:49: Ich unterschreibe hier Aber was machen wir mit meinen Haaren?

00:25:52: Ich hab kein Bock dass ihr mir jetzt hier einen Riesenquadrat reinrassiert Sondern ich will ja dann auch schnellstmöglich wieder arbeiten und in der Gastronomie.

00:26:02: Bist du dann auch manchmal im Service oder hast Kunden Kontakt usw.

00:26:06: Und willst jetzt nicht irgendwie unästhetisch aussehen, ne?

00:26:10: Oder sagt er den Neuruch zu mir?

00:26:13: also in der Zwischenzeit kann ich besser frisieren als operieren und hat mir das erklärt wie wir das machen.

00:26:19: Ohne habe ich gesagt dass passt.

00:26:20: Ich habe unterschrieben bin rauskannter meinen Eltern erklären und was haben wir gemacht?

00:26:26: Und dann kam die, die Biopsy.

00:26:32: Ich wusste ja nicht auf was ich mich da eingelassen habe.

00:26:36: und wenn du dann in den Raum kommst und dir ein Metallring auf den Kopf geschraubt wird.

00:26:48: Der wird es dir ein bisschen anders.

00:26:49: Hast du das fixiert?

00:26:51: Genau, genau!

00:26:52: Ich hab vier Schrauben reingeschraubт bekommen also über den Augenbrauen und im Lacken.

00:27:01: Also mit reingeschaut, meinst du so an dem Kopf oder direkt in die Haut rein?

00:27:06: In den Knochen rein!

00:27:08: Also Richtung... Du wirst einfach örtlich betäubt und bekommst ein bisschen einen Puffer reingespritzt aber das läuft eigentlich auch raus und wirst dann eigentlich auf den Knochens, dass du wirklich fixiert bist in diesem Sinne.

00:27:25: Und ich dachte so okay, wenn der das jetzt einfach drauf schraubt von Hand.

00:27:29: Ja das fühlt sich in Ordnung an.

00:27:32: und dann fragte er mich ob alles in Ordnungen ist weil diese Prozedur ist dann oft für viele Patienten der Knackpunkt Wenn der Arzt dann ins ein Kittel fasst und einen Imbus Schlüssel rausholt um nochmal die Schraube nachzuziehen Und da kann es dann auch passieren, dass du in den Krampfanfall fällst.

00:28:01: Weil der Druck dann einfach im Kopf zu stark ist und sag ich ne passt?

00:28:06: Dann haben wir das gemacht und die Klinik hatte lange Wege und dann hat man mir so ein... So ein Kissenbezug drübergelegt, hatte ich dann wie so einen heiligen Schein.

00:28:18: Bin ich denn durch die Klinik gefahren worden?

00:28:21: Dass die anderen Patienten nicht so erschrocken mich anschauen?

00:28:26: und ja, dann wurde ich auf den OP-Tisch geschraubt im wahrsten Sinne des Wortes.

00:28:31: und dann... Ja, ich war die ganze Zeit wach.

00:28:34: also Ich habe in der Summe jetzt sechs Operationen da Operation Strickstrich, Biopsy Strick Strich Resektion.

00:28:45: Also Resektions bedeutet das etwas rausgeschnitten würde?

00:28:47: Ja dass wir vier Operationen wach gemacht haben und zwei unter einer Kuchse.

00:28:55: Wie kann man sich das vorstellen wenn es reden wird davon ob eine Stunde oder sechs Stunden im Wachzustand meine ich

00:29:03: Nein.

00:29:04: also die im Wachtzustand also Die ersten drei die im wach zustande waren Das war meistens so eine halbe Stunde.

00:29:13: Operation Plus Minus, die dritte OP ging relativ fix.

00:29:18: Ich mich nach der Besprechung als wir dann den pathologischen Befund hatten auch dazu entschieden an einer Studie teilzunehmen mit dieser sogenannten Siedbestrahlung.

00:29:33: da werden Jodionen in das Hirn implantiert.

00:29:37: ich glaube in deinem Podcast oder in anderen Kontexten, wenn es um Prostadaktrebs geht kennen viele das dieses genau.

00:29:48: Damals hat man das auch mit Hirntumoren versucht ob dass ein Impact gibt oder nicht.

00:29:54: also man hat das vom männlichen Hirn vom Kopf auch dann zum anderen Hirnen mal ausprobiert auf beide Hirne für den Mann funktionieren und Genau, und dann haben wir das gemacht.

00:30:09: Und dann waren die sechs Wochen drin bei mir dieses Sitz, sogenannten Sitz... ...und dann hat man sie halt relativ schnell wieder rausoperiert.

00:30:17: also es war eine relativ easy OP.

00:30:23: Die Stressbelastung ist schon groß.

00:30:25: Also vor allem mit dieser Vorbereitung von der dort hören sprichst und dann auch noch die ganze Zeit da wach bleibt

00:30:31: Ja!

00:30:31: Dann hörst du da was du die ganzezeit besprochen willst und wow!

00:30:37: Und dann denkst du dann so, ich hätte vielleicht doch vorher noch mal aus Klo müssen vor der OP.

00:30:44: Und dann schau dich der Arzt an und du darfst nicht mehr aufstehen.

00:30:49: Er sagt ja, ich muss aus Kloo.

00:30:51: Dann nimmst er hier die Flasche.

00:30:53: Der kann mich nicht.

00:30:54: Geht nicht!

00:30:56: Das ist ein Problem.

00:30:57: Du hast ein Problem.

00:30:58: also ich muss jetzt aus Kloe.

00:31:02: Habe ich so lange rumgemeckert, bis sich dann aufs Klo durfte und dann stellte es sich neben die Toilette damit falls mir etwas passiert dass er gleich helfen kann.

00:31:11: Und fängt ihm gefühlt noch so mit den mit den Fingern an die Wand klopf zu klopfen ist ja toll dann können wir jetzt gleich wieder ins Bett war so kann ich auch nicht.

00:31:22: Ja und dann kam ich wieder aus Station weil du hast ja kein musst dir da nicht im Aufwachraum bleiben oder sowas du kommst ja direkt auf stationen wieder Und ich dann so, ich müsste es aufs Klo.

00:31:33: Ja hier ist die Flasche.

00:31:33: Nein das geht nicht.

00:31:36: und Die Schwester die waren super die ich dort hatte aber sehr klein und Ich bin halt bei ein zwei neunzig Größe Mit gut Neunzig Kilo.

00:31:45: wie soll mir sie mehr jetzt helfen da oft auf die Toilette zu kommen?

00:31:49: also wenn ich jetzt einsagte dass kann Sie nie im Leben halten Mein Dad war da der hat mir dann haben sie mich zur zweit abgestützt und Dann ging das ja Das war dann auch in Ordnung.

00:32:02: Wir haben damals gerechnet, als wir diese Siegbestrahlung machen, dass wir vielleicht auf fünf Jahre gewinnen können.

00:32:12: Es ging immer nur darum Zeit zu gewinnen und nicht darum... den Tumor rauszuschneiden, weil das zu dem Zeitpunkt nicht mit der Technik vereinbar

00:32:23: war.

00:32:23: Das ist sozusagen erfolgreich?

00:32:25: Ist der Tumour dann geschrumpft nach der Bestrahlung?

00:32:27: Ja sehr sogar!

00:32:29: Also ich wurde auch irgendwann aus der Studie rausgenommen, weil es zugut lief.

00:32:38: Ja man muss dazu sagen also Studien laufen immer so ab, dass man ja immer ein Mittelwert haben will.

00:32:46: Man will die ganz schlechten und die ganz guten rausnehmen damit man dann sagt okay das ist eigentlich das was typisch ist und nicht untypisch.

00:32:57: Und deswegen bin ich dann irgendwann mal rausgeflogen weil sie gesagt haben ne da bist du jetzt einfach Du hattest jetzt einfach Glück.

00:33:05: Das freut uns, ja und das ist fein.

00:33:09: Ich war dann immer sehr engmaschig kontrolliert also immer so drei Monatsrhythmus Und man hat mir aber gesagt als wir diese Siegbestrahlung gemacht haben die Wahrscheinlichkeit dass du studieren gehen kannst Ist etwas schwieriger.

00:33:30: Also vielleicht geht es auch nicht mehr weil du einfach kognitive Einschränkungen hast oder ja minimale Verluste oder sowas.

00:33:41: Und dann lief es eigentlich wirklich sehr lange Zeit.

00:33:46: gut, wir haben dann mehr damit diskutiert dass ich die zeitabstände gerne länger machen möchte als drei Monate sind auf vier monate geswitcht und habe meine ausbildung abgeschlossen sehr erfolgreich.

00:34:01: das sind jetzt im bereich

00:34:05: Ja genau, ich habe abgeschlossen.

00:34:08: Meine Berufsschule oder meine Ausbildung wurde dann auch direkt übernommen.

00:34:12: Es hat mir total viel Spaß gemacht und hab dann auch eine neue Führungskraft gehabt weil ich in der Abteilung gewechselt habe.

00:34:21: Das war super.

00:34:24: War sehr fordernd aber auch sehr sehr fair.

00:34:32: Damals kam er muss sozusagen ich hab die Ausbildung abgeschlossen und sollte am ersten achten bei meinem neuen über meiner neuen führungskraft anfangen Und habe mir abend Die kniescheibe zertrümmern lassen beim fußball.

00:34:49: Er war dann so ein bisschen als ich in den montags angerufen gesagt wurde operiert mich Kommen wahrscheinlich fangen erst in vier sechs wochen an Bis sich dann einigermaßen laufen kann und so.

00:35:00: er war dann etwas so shit.

00:35:03: aber Er hat sich da wirklich mit unterstützt, dass ich dann auch zur Arbeit gehen konnte.

00:35:10: Weil ich das auch wollte.

00:35:12: Auch bei den Biopsien-Operationen.

00:35:15: Ich war meistens so zwei Wochen krankgeschrieben oder sowas und dann bin ich relativ schnell wieder zu Arbeit gegangen.

00:35:23: Mit Wiedereingliederung sodass ich mich nicht sehr überfordere sondern auch da wieder gut rein finde.

00:35:34: Ich muss auch ehrlich gestehen, als diese Seeds entnommen wurden, war es das Jahr im Jahr.

00:35:43: Ich habe immer für Fußballtraining oder Torwartraining mit Kindern mitgemacht als Trainer und als ich dann in der Zeit nicht gespielt habe, war das für den Cheftrainer ideal.

00:35:57: Mich am Wochenende, wenn wir mit den Kindern trainiert haben, wo die anderen im Spiel waren oder spielen mussten, konnte ich mit den Kinder mittrainieren.

00:36:06: So und das war eine Woche.

00:36:09: Nach der, nach der Innahme der Siets.

00:36:12: also die Schädeldecke war offen.

00:36:14: Die Narbe war oder die der Schnitt war offen oder vernäht?

00:36:19: Und was mache ich?

00:36:21: Ich gehe halt direkt mit und mach da so meine Mutter ja Ball zu werfen dass in kleinen Kinder wird nicht viel passieren und Ja okay Und dann musste ja irgendjemand die Übung vormachen.

00:36:35: Und er macht die Übung vor, das mache natürlich ich mit Puzzlebaum vorwärts und Hechtsprung auf die Seite wo auch noch die Narbe ist.

00:36:44: und meine Mutter hatte einen total beschissenen Blickwinke und war der Meinung, ich würde jetzt gegen den Pfosten knallen.

00:36:55: aber ich war weit weg.

00:36:57: also haben da Stefftrainer und ich bei den Schansches gekriegt.

00:37:02: Das kann ich mir mal vorstellen.

00:37:04: Und wenn ich jetzt einmal zurückblicke auf die Anfangsphase der Diagnose und... Ich habe halt immer versucht irgendwie das Beste draus zu machen, ich werde Donnerstags operiert, ich werden Freitag entlassen nach einem Kontroll-MAT.

00:37:18: Wenn das gut aussah bin ich entlassen worden, bin nach Hause gefahren um bin dann abends mit Freunden zu einer Api Party oder in den Club gegangen oder sonst irgendwas.

00:37:30: Also mir war das dann scheißegal.

00:37:33: Ich hab dann auch immer wieder mit Freunden was zusammengetrunken, ich habe es ja nicht übertrieben oder sonst irgendetwas.

00:37:42: in der Disko habe ich mich immer so hingestellt dass das Blitzlicht nicht direkt ins Auge geht weil theoretisch könnte ich einen Anfall kriegen.

00:37:50: also war ich da naiv und dann drehe ich mich einfach um.

00:37:52: dann passiert keine Reaktion.

00:37:55: natürlich ist es völlig ein Bullshit.

00:37:59: Du wirst ja trotzdem dementsprechend immer geblenden.

00:38:03: Ja, und wenn ich jetzt wieder auf zwei tausend acht zurückspringe, habe ich tolle zwei Jahre mit der Führungskraft und in dem Team gehabt was ich machen durfte.

00:38:14: Ich durfte dann auch Bauprojekte begleiten.

00:38:17: Ich dürfte viele Sachen machen die ich in der Ausbildung eigentlich nicht lerne im Thema Fachmann für System Gastronomie.

00:38:25: Die Ausbildung war sehr umfangreich sehr hilfreich, also ich durfte mitkochen für zwei Personen bis hin zu sechzehntausend Personen.

00:38:39: Ich durfte mittmachen bei Veranstaltungen oder Caterings von vier Personen bis dreißigtausend.

00:38:49: Also das hat schon mega Spaß gemacht.

00:38:52: und dann kam die Führungskraft vom meiner Führungskraft hinzu und hat dann gemeint, ob ich nicht Bock hätte mich vorzubilden.

00:39:03: Es sieht ein gewisses Potenzial und würde das gerne nutzen.

00:39:08: Und dann habe ich, ich soll mal schauen, er würde mich freistellen und dann wieder mit einer Einstellungsgarantie zurückholen.

00:39:19: Ja aber da hab' ich erfohlen schon gesagt, ne?

00:39:22: Ob ich studieren kann weiß ich nicht.

00:39:24: Also es haben die Ärzte damals auch Sechs dann gesagt, ich habe dann zwei Tausend Zehn im August angefangen zu studieren in Hamburg an der Hotelfachschule.

00:39:35: Aber war das basic cement haben ob sich zeitlich ausgeht oder ob es kognitiv funktioniert mit dem Tumor?

00:39:42: Du hast ja wenn du Eingriffe im Kopf hast vor allem auch so Bestrahlung und sowas dann kann man nennen das Neuroplastizität wenn ich mich nicht häusche.

00:39:53: Das heißt dass dein Hirn mehr arbeiten muss aus verschiedenen Sachen.

00:40:00: Das heißt, dass du dann auch Einschränkungen

00:40:02: hast.".

00:40:04: Zur Einordnung Neuroplastizität heißt das Gehirn kann sich umbauen.

00:40:10: Zerstörte Zellen wachsen nicht unbedingt nach aber bestehende Verbindungen organisieren sich.

00:40:15: neue Aufgaben aus beschädigten Bereichen wandern in intakte Regionen.

00:40:20: Bei einer Biopsie ist der Schaden meist kleinräumig und bildet sich in Wochen zurück.

00:40:26: Bei einer Bestrahlung entsteht der Schaden schleichend über Monate.

00:40:30: Aufmerksamkeit oder Gedächtnis können zeitversetzt schwächer werden, wie schnell eine Erholung gelingt hängt von der Lage des Tumors alter Bestrahlungsdosis und aktiven Training

00:40:41: ab.".

00:40:43: Du hast nicht die volle Hirnleistung, die du vielleicht haben könntest.

00:41:03: Auch was auch die körperliche Leistungen angeht.

00:41:07: Das ist immer so ein bisschen personenabhängig und behandlungstechnisch abhängig.

00:41:14: Damals kannte man diesen Begriff Fatigue noch überhaupt nicht.

00:41:19: Man hat dann eher gesagt jetzt kriegt den Arsch hoch Schau, dass du was hinbekommst.

00:41:27: Fatigue bedeutet bei Krebs nicht einfach nur Müdigkeit.

00:41:31: Gemeint ist eine anhaltende körperliche emotionale und geistige Erschöpfung die durch die Krebserkrankung oder ihre Behandlung entsteht sich nicht durch Schlaf- oder Ausruhen beheben lässt und in keinem Verhältnis zur tatsächlichen Anstrengung steht.

00:41:49: Genau das unterscheidet sie von normaler Müdigkeit nach einem anstrengenden Tag.

00:41:54: Wissenschaftlich gibt es den Begriff Fatigue schon länger als von Dominic angegeben, erste Studien zur Erschöpfung bei Krebspatientinnen stammen aus den späten Neunzehntsiebzigern.

00:42:05: Als eigenständiges klar definierte Symptom mit eigenem Namen taucht Fatigue seit Mitte der neunzigern in der Fachliteratur auf

00:42:12: –

00:42:13: seitdem auch in Leitlinien großer Fachgesellschaften.

00:42:17: Was Dominic jetzt meint, ist dass der Begriff in der breiten Öffentlichkeit und unter PatientInnen selbst kaum bekannt war.

00:42:23: Man kannte das Gefühl aber nicht das Wort dafür und erst recht nicht, dass es ein anerkenntes medizinisches Symptom mit eigenem Namen ist.

00:42:34: Ich hatte psychologische Betreuung von Anfang an weil ich teenage Alter mit einem Kind- und Jugendpsychologen zusammen gearbeitet habe wegen Legasthenie und solche Sachen.

00:42:49: Also dieses Rechtschreib-Thema, der hat mich dann auch nochmal aufgenommen als ich die erste OP hatte und die Diagnose bekommen habe.

00:43:01: Genau!

00:43:02: Und durch das, was ich ja mit dem Neuricherungen sehr gut konnte und wie auch ein sehr zwischendlich näheres Verhältnis vielleicht auch hatten gegenüber anderen Patienten lag vielleicht auch an meinem Alter.

00:43:23: War das super und da war es ja wirklich so, dass ich nach dieser Bestrahlung in den Loch gefallen bin als man dann zu mir gesagt hatte mal zu, das scheint zu wirken was wir hier machen.

00:43:36: Und dann hieß es, was machen wir jetzt?

00:43:39: Da saßen wir mit dem Psychologen am Tisch und haben gesagt, was tun wir?

00:43:46: Soll ich eine Reha machen soll ich... Was soll ich machen?

00:43:51: Und dann hat mein Neurusschirurg zu mir gesagt.

00:43:54: Digger, ganz ehrlich, fahr lieber zwei Wochen in Urlaub und da hast du mehr davon.

00:43:59: Du bist zu fit, du bist zu agil.

00:44:02: wenn ich dich jetzt in die Reha schicke vor allem in der onkologische Reha Da kommst du mit Patienten in Berührung, denen es wesentlich schlechter geht als dir und die Vermutung dass es dich runterzieht ist sehr wahrscheinlich und das wird dir nicht helfen.

00:44:17: Und dann haben wir gesagt, ok.

00:44:18: Dann gehe ich in den Urlaub und das habe ich dann

00:44:20: gemacht.".

00:44:22: Kleine Anmerkung hier!

00:44:23: Die Empfehlung von Dominic Arzt passiert auf dem Stand von vor fast zwanzig Jahren und ist auch sehr individuell auf Dominics damaligen körperlichen Zustand bezogen.

00:44:33: Grundsätzlich wird eine Onkorea von vielen Seiten stark empfohlen und sollte mit dem behandelten ärztlichen Team – und auch psychologisch besprochen und abgeklärt werden.

00:44:43: Ich persönlich war bei meiner Reha-Zwechsel auch schon sehr viel fitter als andere Mitpatientinnen, habe aber dennoch von der Auszeit und dem Ortswechsel sehr profitiert.

00:44:54: Auch den Austausch mit anderen habe ich sehr genossen – wobei ich aber das Glück hatte einige Leute in der gleichen Altersgruppe anzutreffen!

00:45:02: Hier hilft vielleicht auch ein Anruf beim gewünschten Rehazentrum

00:45:12: und habe dann in Hamburg einen Art Bachelor machen können, indem ich vier Semester studiere.

00:45:22: Und meinen Fach-Abi zusätzlich mache.

00:45:26: Ich hab das gemacht.

00:45:28: Man hat auch so ein bisschen gemerkt jedes Semester ist es immer ein bisschen schwerer geworden oder wir sind Dinge schwerer vorgekommen aber ich habe ihn nicht beirren lassen.

00:45:40: Ich habe dann das durchgezogen und bin dann wieder zu meinem Ausbildungsbetrieb, wie wir es besprochen haben auch in dem Jahr zwölf zurückgekehrt.

00:45:50: Und in der Zeit hatte ich immer nur die Diskussion mit meinem Neurostyrogen, weil mir jetzt nicht mehr auf ein halbes Jahr hinaus die Kontrolle untersucht war.

00:45:58: Sieht doch alles gut aus!

00:46:01: So lief es denn auch?

00:46:02: Und in den Jahr zwei Tausend vierzehn?

00:46:04: Also das ist neun Jahre später.

00:46:06: Neun Jahre spielter.

00:46:08: Wo sie zuerst sagten gewiss nicht ob du wer nachdenklich bist.

00:46:11: Genau

00:46:12: Genau, wir gehen von einem halben Jahr auf neun Jahre.

00:46:16: Also da war ja neun jahre.

00:46:17: und dann haben wir gesagt okay was machen wir?

00:46:20: Wir waren uns unsicher im langen zeitverlauf.

00:46:23: also Langzeitverlauf heißt wir schauen uns jedes mrt an und Schauen mal Auf vor vier Jahren wieder wie das mrt aussah und legen dass jetzt mit dem aktuellen mrt gegenüber.

00:46:38: Und dann hat der kret gesagt ganz ehrlich Man könnte es interpretieren, dass sich etwas verändert hat.

00:46:45: Wir haben aber die Problematik A. Haben wir keine... Wie heißen Sie?

00:46:50: Hören Bildschirme mehr!

00:46:52: Wir haben auch keine erste Generation Flachbildschirmen, sondern wir haben jetzt halt auch auflösendere Technik und in der Zwischenzeit ist auch das eine oder andere Update im System vorgekommen.

00:47:10: man hat dann vielleicht von Bei einem mrt von einem eins fünf tesla das ist so die die nette resonanz genau auf drei vielleicht ergänzt.

00:47:22: Das wussten wir dann auch nicht so genau.

00:47:25: und er sagt ja weißt du was?

00:47:27: ich kenne eine bilder innen auswendig, vielleicht über sehe ich auch etwas weil manchmal bekommt man so ne betriebsblindheit.

00:47:36: also das kennen wir alle.

00:47:41: Ja gesagt oder?

00:47:42: Ja

00:47:42: zu mir gesagt, holt in der Zweitmeinung und dann sage ich wie soll ich das denn machen.

00:47:48: Und da haben wir darüber gesprochen und er hat dann auch mir den Tipp gegeben du nimmst jetzt deine Unterlagen, dann nimm's das aktuelle MRT, nimmste deine MRT-Bilder mit und sagst dazu dass ist der Fall!

00:48:01: Ich möchte jetzt eine Meinung darüber und ich soll jetzt erstmal noch nicht davon erzählen, dass sich bei ihm war um mit ihm das schon besprochen habe.

00:48:10: Das soll ich dann danach mit dem Arzt besprechen.

00:48:14: Und da bin ich in die Stuttgarter Klinik, in der ich vor neun Jahren auch mal saß und habe mir eine zweite Meinung geholt.

00:48:27: Ich schaue den Arzt an und dachte, wie kenne ich ihn?

00:48:30: War mir aber auch nicht sicher.

00:48:32: Dann schaut er sich meinen Erstbefund an, schaut mich an und sagt wir kennen uns!

00:48:41: Vor vier Jahren saßen wir im Obergeschoss und jetzt bist du hier im Erdgeschoss, nicht so.

00:48:46: Ja.

00:48:47: Und dann sagt er krass!

00:48:50: Dann haben wir kurz darüber gesprochen... Wir könnten dir auch eine Bio-C anbieten aber nur aus einem Grund.

00:48:58: Wir konnten eine Ärztin aus München abwerben die von deinem Neurochogen ausgebildet wurde.

00:49:08: Und er dann gesagt ganz ehrlich, Respekt du hast alles richtig gemacht.

00:49:14: Er sieht jetzt so auch nichts und das haben wir dann gemacht und stehen auch noch im Austausch.

00:49:20: Das ist sehr, sehr spannend.

00:49:23: und ja da bin ich halt weitergezogen.

00:49:27: und dann kamen... ...zwei-tausend fünfzehn?

00:49:31: Was

00:49:31: zweitausendfünfzehn?!

00:49:33: Nee, zwei tausendsechzehn war das dann!

00:49:34: Wir haben einen Kontrollheim-RT gemacht, es waren war alles feiden.

00:49:41: Im Frühjahr oder Ende März und dann bin ich im Mai mitten in Stuttgart mit einem Krampfanfall zusammengebrochen.

00:49:52: Ich wollte eigentlich zu nem HNO-Arzt, weil ich irgendwie ein paar Beschwerden hatte... Und Stuttgarth hat ja so eine Kessellage.

00:50:02: wenn es dann sogar im Sommer gewittrig ist, dann ist das sehr unangenehm.

00:50:07: und da war's sogar im Juni irgendwie sowas.

00:50:11: Und dann war ich am Telefon im Auto unterwegs und hat dann gemerkt, mich überfordert gerade das Telefonieren Parkplatz zu finden.

00:50:25: Ich habe mit meiner Mutter das Telefone erst mal unterbräuchten.

00:50:29: Ich melde nicht gleich.

00:50:30: Irgendwie sind mir hier zu viele Menschen und bin direkt ins nächste Parkhaus gefahren weil ich keinen Parkplatz gefunden hab und habe mein Auto abgestellt aus dem Parkhaus raus, auf die Straße und wollte zu diesem HNO-Arzt.

00:50:47: Und konnte dann aber keine Hausmann mehr erkennen.

00:50:50: Dann habe ich versucht meine Mutter anzurufen und hab schon wieder angefangen keine Worte herauszubringen.

00:50:57: also ich konnte nur noch mit ... mich kommunizieren.

00:51:03: Meine Mutter hat es dann sehr schnell gemerkt und sagte was ist das?

00:51:07: Wie kannst du reagieren?

00:51:08: Sie hat dann die Fragen gestellt so machen, dass wir uns auf ihn artikulieren konnten.

00:51:15: Ich bin dann an der Straße entlang gelaufen und da standen zwei Jungs und habe denen mein Handy in die Hand gedrückt.

00:51:27: Die haben mich total für das angeschaut und ich hatte ein Kopfhörer im Ohr, hab ihm das gegeben und konnte nur noch sagen Mutter!

00:51:38: Und dann ist er ans Telefon und hat meine Mutter schon gesagt, grunze bitte ein RTW entweder wahrscheinlich epileptischer Anfall.

00:51:45: Ich hatte das Gefühl ich könnte jetzt mit dem anderen Smalltalk halten weil ich kann ja reden aber das ging überhaupt nicht und weiß auch nur noch dass ich in der Klinik wieder zu wach wurde und habe mir die Schulter ausgekugelt und das kam dann auch dazu.

00:52:08: Dann haben sie mir die Schulter gerichtet und ich war dann zufälligerweise in Stuttgart, in der Klinik, in deren ich die Zweitmeinung geholt habe.

00:52:16: Also Sie hatten die Bilder!

00:52:18: Und dann haben die da auch gesagt okay wir versorgen dich jetzt mit der Schulter und fügen dir jetzt ein oder lassen jetzt einen Antiepileptiker einschleichen aus Sicherheitskunden.

00:52:32: Wir wissen ja dass du im München behandelt wirst.

00:52:35: Also, sobald du dann bei uns rauskommst, wir machen dir noch mal ein MRT und dann Gist in München.

00:52:39: Und dann bespricht er alles weitere.

00:52:41: Das hat super funktioniert muss man sagen.

00:52:44: die Kliniken untereinander haben sich sehr gut miteinander kommuniziert.

00:52:49: Sich Bilder gegenseitig zugeschickt und das war echt top!

00:52:54: Ja und dann ging die Schoße natürlich weiter.

00:52:56: Wir haben wieder besprochen welche Möglichkeiten liegen auf dem Tisch.

00:53:01: Was können wir tun?

00:53:04: habe ich mich dazu entschieden, wieder eine Biopsy zu machen und zu schauen ob sich da etwas verändert hat.

00:53:11: Und dann hab' ich gesagt okay wann wollen wir operieren?

00:53:15: Dann sagt er wenn du willst nächste Woche.

00:53:19: Und ich so ok unter voller Größe oder wieder als Wach-OP.

00:53:24: Er sagte wie es so.

00:53:25: und dann sag ich ja wenn die Wach OP wäre ich bräuchte ne Woche länger um einfach mich darauf vorzubereiten mental runterzukommen, das jetzige zu verarbeiten ein bisschen und da klarzukommen.

00:53:39: Sagt er, nee, wir können es in der Zwischenzeit das unter vollen Akkose machen.

00:53:45: Ich sag ja okay dann operieren wir nächste Woche.

00:53:47: Dann haben wir das auch gemacht.

00:53:48: Entschuldigung bevor du da weiter darüber erzählst nur für mich als Recap Du warst dir die ganze Zeit im München hast ihr in Stuttgart alle Zweitmeinungen geholt?

00:53:58: Dann wollten dir eine Biopsy machen?

00:54:00: In München wieder.

00:54:01: Ah, schon

00:54:02: in München!

00:54:03: Ich wurde immer in Münchengarn behandelt auch während der Zeit, an der ich

00:54:07: in Hamburg

00:54:07: gelebt habe... ...ich bin dann immer so Untersuchungen hin und her geflogen.

00:54:11: Ich dachte du hättest nach Stuttgart gewechselt okay.

00:54:14: Nein das einzige was sich immer mal wieder wechseln musste aus verschiedensten Gründen war das MRT oder die Praxis weil du dann jemanden Termin gekriegt hast.

00:54:24: aber ansonsten war ich immer auch immer bei den gleichen Ärzten.

00:54:27: Also das war dann auch soweit, dass wenn ich jetzt in München zur Kontrollbesprechung war und Professor Créd ins OP-Saal gerufen wurde.

00:54:40: Dann kam die Assistenzärzte um die Ecke und haben gesagt der Prof ist zu einem Notfall.

00:54:47: Wir haben schon alles besprochen ob es für mich in Ordnung ist, dass wir das kurz besprechen, dann könnte ich auch schon wieder gehen.

00:54:54: Und er sagt ja das passt.

00:54:55: also wertschätzende Kommunikation.

00:54:58: ich habe.

00:55:00: Zwei tausend fünfzehn war das ja genau zweitausendfünfzehnte Kurs vor dem Krampfanfall, da hab' ich ihm ein Jesthörtchen mitgebracht Mit ne Kerze drauf und hab gesagt Ja wir haben ja Geburtstag gemeinsam Orbelts enttisch für uns beide reserviert hätte.

00:55:20: Und von daher Hab ich ihn natürlich auch Lachen gesehen.

00:55:26: Ja, wir haben uns auch super verstanden über die Jahre hinweg.

00:55:32: Und dann auch, es gab dann auch Hirn... Wir haben die Biopsie gemacht und nach der... Also, aus dem Jahr zwei Tausend Sechzehn haben dann uns dann auch sobald er pathologisch befunden wieder vorhanden war, wieder getroffen und gesagt, okay was?

00:55:49: Was haben jetzt auf den Tisch liegen?

00:55:50: Was machen wir hier?

00:55:52: Ich habe mich dann zu einer sogenannten klassischen Bestrahlung entschieden weil wir davon ausgegangen sind, dass das eine langfristige Lösung wahrscheinlich sein könnte für mich.

00:56:03: Anschließend mit einer Chemotherapie und dann fangen solche Diskussionen an wo lasse ich das machen?

00:56:13: Ist es besser alles in einem Haus wie in so einer Uniklinik zu machen?

00:56:17: ist es besser... Das in Stuttgart oder in der Nähe von Stuttgard zu machen weil ich dort wohne?

00:56:22: du musst da mit der Krankenkasse rum diskutieren Und dann haben wir manchmal auch in unserem System.

00:56:29: Perversionen drin, dass du mit einer Krankenkasse sprichst okay mal zu.

00:56:34: ich möchte gerne aus Gründen weil mein das Material was mir bei den Biopsien entnommen worden ist in dem Haus liegt.

00:56:45: also man könnte dann dort weitere Untersuchungen machen dann wäre es auch schön wenn die Bestrahlung dort vor Ort stattfindet muss dazu sagen durch diese Sietbestrahlung habe ich ja wieso eine Art Blombe gesetzt bekommen, um zu wissen das da schon mal bestrahlt wurde.

00:57:03: Und ob der Radiologe, der das macht oder ja der Strahlenarzt das macht, ob er die Methode kennt oder nicht?

00:57:12: Das weiß ich dann auch nicht.

00:57:14: und... Ich würde das gerne alles in einem Haus machen.

00:57:19: Du hast ja die Freiheit welche Klinik oder Praxis du dir aussuchst.

00:57:24: Und dann habe ich mit der Krankenkasse gesprochen und gesagt, ja das machen sie.

00:57:27: Das ist kein Thema.

00:57:29: Dann sage ich gut okay aber wie machen wir das?

00:57:32: Und dann sagt die Krankenkase Ja Sie holen mich von zuhause ab fahren mich dann nach München mit dem Taxi.

00:57:39: Ich werde da dort bestrahlt und werde dann wieder mit dem taxi nach Hause gefahren.

00:57:45: Also das ist doch total unwirtschaftlich also in mehr so einem Ebenen.

00:57:54: Das ist so der Vorgang.

00:57:56: Dann sag ich aber, wenn ich jetzt in München mir eine Ferienwohnung hole und wir das dann nicht den Dorf bleibe... Also für Übernachtungen geben wir Summe X nur und das waren keine fünfzig Euro oder sowas.

00:58:17: Dann sage ich, dass es jetzt nicht euer Ernst war da oder musst du dich wieder mit dem Krankenkassen rum ärgern?

00:58:26: Wie lange dauerte die Bestrahlung, wie viele Wochen war das?

00:58:28: Sechs Wochen.

00:58:29: Und dann musst du mit dem Strahlenarzt auch erst mal diskutieren der sagt naja das kannst du auch in Stuttgart machen.

00:58:34: ich sag' ich will das in München machen.

00:58:36: Das ging dann so lang bis sich an Herrn Creighton e-mail geschrieben haben.

00:58:41: also ich werde hier ständig von Ponzius zu Pilatus geschickt und das passt mir irgendwie nicht.

00:58:46: und er hat gesagt am nächsten Morgen es waren Donnerstagabend habe ich eine Mail geschrieben.

00:58:51: am Freitag Früher hatte mir die E-Mail geschickt.

00:58:55: Ich kümmere mich drum, Zeitplan bleibt so wie wir es besprochen haben.

00:58:59: Dann habe ich den Oberarzt austauschen lassen von der Strahlentherapie und sein Team, sondern hab dann ein anderes Team bekommen das dann auch super funktioniert.

00:59:09: also... Es war dann toll!

00:59:11: Ich habe keinen Strahlenkarte gehabt Das ist ja auch so etwas.

00:59:14: Was

00:59:14: war denn mit der Krankenkasse?

00:59:16: Die

00:59:16: hat es dann irgendwann mit vielen Gesprächen haben wir dann das so gemacht dass sich eine fehlende Wohnung Miete und mich dann selber dort versorgt habe.

00:59:26: Und dann auch meine Eltern mit dabei waren, weil ich ja dann auch wir auch nicht wussten.

00:59:31: also man ist davon ausgegangen es könnte sein dass eine so genannte Strahlenkarte also muss ich das vorstellen wie ein wirklicher Kater wenn man sie übertrieben hat mit Alkohol passiert bei der Bestrahlung.

00:59:51: Jetzt gehen wir mal vom schlechtesten aus, dass ich eigentlich zur Bestrahlung komme und dann bis zum nächsten Tag die ganze Zeit erbreche und schlafe.

01:00:01: Und sonst irgendwas.

01:00:03: Ich habe das auch mit meiner damaligen Führungskraft besprochen.

01:00:07: Das sage ich dazu für der Anbieten so lang zu arbeiten wie es für mich geht weil ich will so lange wie möglich auch im normalen Leben bleiben um nicht eben im Krankheitsfall zu sein.

01:00:20: womit ich nicht gerechnet habe, ist dass bei mir die Bestrahlung sehr locker durchgelaufen ist und ich eigentlich die ganze Zeit gearbeitet hab.

01:00:30: Ich hatte damals aber auch ... also ich hatte ja nicht nur Diskussion mit den Krankenkassen oder mit verschiedenen Ärzten sondern dann auch im Vorfeld auch mit Führungskräften weil ich dann gesagt habe ich möchte gerne mobiler arbeiten.

01:00:45: das geht nicht das machen wir nicht.

01:00:46: und und und

01:00:48: Das wollte ich grad fangen weil du warst da in Milchen Genau.

01:00:50: Das heißt, du hast von München aus gearbeitet?

01:00:52: Genau

01:00:52: und das ist dann das Witzige.

01:00:55: Du diskutierst über ein halbes Jahr mit deiner Flungskraft darum dass du mobiler arbeiten möchtest weil ich zu der Zeit auch Deutschland weit tätig war.

01:01:06: Also ich glaube die Leute geht das nicht.

01:01:10: Als ich gesagt habe also es könnte jetzt passieren dass ich sechs Wochen ausfalle dann vier wochen Reha Anschließend wir gleich eine Chemo hinterher schieben und dann nochmal in die Rehage, dass ich mal so vielleicht für ein Jahr ausfalle.

01:01:30: Du glaubst nicht wie schnell du einen Zugang bekommst um mobiles Arbeiten zu erhalten?

01:01:36: Dann habe ich das gemacht!

01:01:37: Aber

01:01:37: war es nicht psychisch sehr belastend die Bestrahlung machen zu lassen und währenddessen trotzdem weiterzuarbeiten?

01:01:44: Und auch zeitlich vielleicht, weil du hast dann noch Wartezeiten in der Klinik und so.

01:01:48: Kommst du da vielleicht nicht gleich dran?

01:01:53: Das muss man sagen... In München lief das wirklich so ab.

01:01:59: Es war sehr, sehr getaktet.

01:02:02: Sehr genau!

01:02:03: Du hast eigentlich nur warte Zeiten gehabt wenn du selber zu früh da warst.

01:02:08: Teilweise war es schon so dass sie auf mich gewartet haben obwohl ich überpünktlich war.

01:02:15: Es gab zwei Situationen, haben sie mich einmal angerufen.

01:02:18: Als zweimal angerufen, einmal mussten wir es verschieben ich hatte immer die gleiche Uhrzeit weil das Gerät auf einmal was umgeswitched werden musste und das andere Mal haben Sie mich gefragt ob's okay ist?

01:02:32: Weil da ein anderer Patient... ...ob sie den Termin spitschen könnten und dann habe ich seitens kein Thema.

01:02:38: also das waren die zwei Termine.

01:02:41: sonst war ich hatte ich immer den gleichen Termin, den gleichen Ablauf.

01:02:45: Und das war völlig in Ordnung.

01:02:48: Okay und von daher konntest du es auch mit deiner Arbeit gut vereinbaren?

01:02:51: Genau!

01:02:54: Das hat super funktioniert.

01:02:55: Ich hatte einmal die Phase, dass ich wieder so Sprachprobleme gehabt habe.

01:03:00: Da haben dann die Ärzte vorsichtseilbar das Cortison hochgeschoben was dann zur Folge gehabt hat, dass sich extrem zugenommen habe wie so ein Staubsauger durch die Wohnung oder wenn wir unterwegs waren, was das Essen anging.

01:03:15: Ich habe alles gefuttert und dann ging es immer so weiter.

01:03:20: Genau!

01:03:20: Und dann haben wir das gemacht und nach der Bestrahlung für vier Wochen in die Reha um mich zu ein bisschen erholen, abzuschalten... Das hat auch gut funktioniert.

01:03:31: Da war ich dann stationär.

01:03:32: Du sagst, dass war eine klassische Bestrahlung?

01:03:34: Das ist aber keine ganze Bestrahligung.

01:03:36: Ist ja schon nur punktuell dort wo der Tumor liegt?

01:03:39: I-Ein.

01:03:40: Also man versucht schon, das so punktuell wie möglich zu machen.

01:03:46: Aber du brauchst halt eine höhere Strahlendosis um den Schädelknochen durchzukommen und dann musst du dir das vorstellen dass man aus verschiedensten Winkeln versucht wie ein Gitternetz drum herum zu machen Dass du auf jeder Seite bestrahlt wirst das immer so sich überschneidet, dass du dann da den größten Punkt hast.

01:04:17: Natürlich war die Problematik mit meiner Haarbracht, die sind mir ausgefallen.

01:04:23: Das war ein bisschen ein komisches Gefühl muss ich ehrlich zugeben aber war okay.

01:04:30: Ich hatte einen guten Friseur der konnte das gut hintrapieren und es hat gepasst bin ich in die Reha und da hab' ich dann auch gemerkt, dass sich extrem platt war.

01:04:41: Für mich war das gut zu arbeiten wenn ich jetzt als Alweicher die Selbsthilfegruppe auch ins Leben gerufen habe in Hamburg.

01:04:49: In der Zwischenzeit...

01:04:50: Wann war das eigentlich?

01:04:51: War es schon damals, im Jahr twohundsechzehn oder...?

01:04:54: Nein, nein, nein!

01:04:54: Das habe ich angefangen ... zweitausend zwanzig ist die Ideen standen, ... ... dreinzwanzig habe ich mich intensiv damit befasst.

01:05:04: Okay!

01:05:05: So frisch?

01:05:05: Ok das hatte ich nicht... Ich dachte du bist schon länger mit der Selbsthilfegruppe aktiv.

01:05:10: Nein

01:05:11: nein, ich hab es mal versucht im jungen Alter aber da war halt die Problematik dass es halt oft... ...dass drum herum waren immer wesentlich älter als ich.

01:05:21: und was will ich da eigentlich?

01:05:24: Manchmal war es so gefühlt, du gehst jetzt zu einem Rentnertreffen.

01:05:30: Dann gehe ich halt mit den Fußballjungs eintrinken und mache irgendwie sowas.

01:05:35: Ich studiere dann in Hamburg und bin auf dem Kiez unterwegs oder wie auch immer.

01:05:41: Und dann kam mir diese Schuße dann... Also da

01:05:45: warst du Ende,

01:05:48: Ende zwanzig?

01:05:48: Genau.

01:05:49: also die letzte Chemo habe ich beendet zu meinem Dreißigsten Geburtstag sozusagen.

01:05:56: Wie lange ging die denn?

01:05:57: Ist das da zusammen zuerst drüber gesprungen, wie lang ginge die Chemo dann noch?

01:06:00: Ich hatte drei Zyklen.

01:06:02: Es waren zwei Phasen Präparat.

01:06:04: Du hast immer ein Präparat zum Beispiel montags begonnen Hast dann eine Woche gewartet und hast dann sieben Tage einen präparaten genommen Und wirst halt permanent kontrolliert blutwerte usw.

01:06:18: Wir haben ja meistens in so zwei Wochen chemo und an vier wochen fünf Wochen, je nachdem wie die Blutwerte waren.

01:06:28: Pause und dann hast du wieder gestartet.

01:06:31: In der Zeit habe ich auch gar am Anfang mal ausprobieren oder weil ich nicht wusste was auf mich zukommt.

01:06:36: Da hab' ich mich mal krank schreiben lassen, aber relativ schnell auch wieder ins Berufsleben eingestiegen um da normales Leben zu

01:06:46: führen.".

01:06:48: Ein ganz normaler Wunsch den Dominic da formuliert!

01:06:52: Denn eine regelmäßigen Arbeit nachzukähen trägt für viele maßgeblich zu einem Leben bei dass sich komplett anfühlt.

01:07:00: In der nächsten Folge erzählt Dominik dann weiter Es geht darum, wenn Freunde im sozialen Umfeld zwar zuhören aber nicht verstehen können wie er sich fühlt weil die Krebserkrankung bei ihm nicht sichtbar ist.

01:07:14: Er erzählt von weiteren Rückschlägen Aber auch von sehr positiven Entwicklungen Die ihm Hoffnung geben Für die Zukunft.

01:07:20: Gott

01:07:21: Krebs.

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01:07:34: Kommentiere die Folge wenn du Denkernstöße mitnimmst oder Fragen hast.

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01:07:49: Du hilfst auf diese Weise dabei mit, dass andere Männer mit Krebs schneller Variantierung finden!

01:07:54: Wenn du dir keine regelmäßige Unterstützung leisten kannst oder willst helfen.

01:07:58: auch einmaliges Spenden für das Projekt.

01:08:00: Alle Links findest du in den Show-Notes.

01:08:02: Alles Schöne dir Und bis zur nächsten Folge.

01:08:05: Wenn es wieder heißt Was tut man?

01:08:07: Mit Krebs?

01:08:11: Die Inhalte dieses Podcasts ersetzen keine ärztliche Beratung oder Behandlung.

01:08:16: Sie geben persönlichen Erfahrungen von Betroffenen wieder und sollen zum Nachdenkenanregen Orientierung bieten, Gespräche ermöglichen.

01:08:22: Kehre gesundheitliche Fragen immer mit deinem ärztlichen Team!