Brustkrebs beim Mann – Peter-Klaus Rambow (Gespräch) · Folge 48

00:00:00: Die Produktion dieser Folge wurde finanziell unterstützt von Daiichi Sankyo und AstraZeneca.

00:00:07: Realisiert in vollständiger redaktioneller Unabhängigkeit.

00:00:12: Wieso bekommst du jetzt Brustkrebs?

00:00:15: Wieso pro als Mann eine Frauenkrankheit?

00:00:17: was hast Du falsch gemacht in Deinem Leben?

00:00:20: Zuerst habe ich gesagt Hast Du zu viel Bier getrunken.

00:00:22: Wenn mir irgendwas unlogisch erscheint denke ich dann musst Du weiter nachfassen und Nachfragen.

00:00:28: Ich habe zwar eine Brust verloren, unsere Paare sind nicht so ganz toll wiedergekommen wie sie vorher waren.

00:00:34: Aber es ist bei Männern ja nur auch nicht so tragisch.

00:00:37: Schönheitspreis will ich nicht mehr gewinnen.

00:00:40: Wenn man zehn Prozent von dem aufnehmen kann was die Ärzte einem da erzählen denke ich ist das schon viel.

00:00:45: Da ist es dann besser wenn dann jemand unbeteiligt dabei ist der wahrscheinlich mehr aufnehmen können.

00:00:51: Dann gab es ja auch offizielle Anlässe.

00:00:54: Da bin ich auch hingegangen, hab meine Perücke aufgesetzt und dann hingegang.

00:00:58: Wenn nicht an so einer seltsamen Krankheit erkrankt wäre hätte ich nicht so viele tolle Menschen kennengelernt neue Freunde gefunden.

00:01:06: Wo sind die Männer alle?

00:01:08: Was machen sie?

00:01:09: Wie verarbeiten Sie Ihre Krankheit?

00:01:11: Es scheint so als wenn das jeder irgendwie mit sich selber ausmacht.

00:01:15: Ich wurde auch schon als Frau Rambo aufgerufen, als ich dran war Ja, ich bin's aber Herr Rambo

00:01:34: Willkommen.

00:01:35: Was tut man mit Krebs?

00:01:37: Was hilft, was hilft nicht und wie könnte es besser sein?

00:01:40: Darum geht's in diesem Podcast.

00:01:42: Herzlichen Dank an Richard fürs Abschließen einer unterstützenden Mitgliedschaft!

00:01:47: Du trägst nun mit deinem Support meiner Arbeit einen Anteil daran dass ich das Männerkrebsprojekt wie bisher fortführen kann.

00:01:56: Stell dir vor du hast Symptome lässt sie abklären zwei Jahre lang.

00:02:02: Und über diese ganze Zeit werden deine Symptome nicht richtig eingeordnet, du wirst also nicht entsprechend behandelt einfach nur weil du das falsche Geschlecht hast?

00:02:12: Gibt's nicht?

00:02:13: Doch!

00:02:14: Viele Frauen geht es so zum Beispiel bei Herzinfarkten, weil Männer sehr lange medizinisch als Norm angesehen wurden.

00:02:22: Selten gibt´s aber auch umgekehrte Fälle.

00:02:24: Also genau das was normalerweise Frauen passiert, gibt´ts auch beim Männern.

00:02:29: Meinem heutigen Gesprächspartner ist genau das passiert.

00:02:32: Er hatte Brustkrebs!

00:02:35: Jetzt denkst du dir vielleicht, das ist doch eine Frauenkrankheit?

00:02:38: Ja, Brustkrebs ist die häufigste Krebserkrankung bei Frauen aber auch Männer haben eine Brust daher können auch sie an Brustkrebs erkranken.

00:02:49: Anlässlich des Brustkrebs-Awarenessmonats der jedes Jahr im Oktober begangen wird kommt deshalb heute ein Mann mit Brustkrebs zu Wort.

00:02:59: Wir reden darüber, welche Umwege ernehmen musste um zur Diagnose zu kommen.

00:03:04: Welche weiteren Verwirrungen er für die Behandlung und vor allem für den Nachsorge klären musste und wie seine Erfahrungen dazu geführt haben, dass er heute Vorstandsvorsitzender des Netzwerks Männer mit Brustkrebs e.V. in Deutschland ist.

00:03:19: Statten wir rein ins Gespräch mit Peter-Klaus Rambow.

00:03:23: Moin Peter-Klaus!

00:03:24: Hallo!

00:03:25: Guten

00:03:25: Morgen Alexander.

00:03:27: Wenn du an dein aktuelles Leben denkst und du denkst dir, das wäre ein Buch.

00:03:32: Und es hat einen Titel.

00:03:33: Welchen Titel hätte denn dieses Buch?

00:03:36: Boah!

00:03:37: Das ist ja eine gute Frage.

00:03:39: Fällt mir gerade nicht zu einer, ehrlich gesagt.

00:03:42: Oder ein

00:03:42: Film?!

00:03:43: Film würde ich sagen Rambo II.

00:03:46: Okay.

00:03:47: Ja kann man ja schon fast sagen.

00:03:49: Mir wurde er sozusagen zweites Leben geschenkt nach der Krebsdiagnose.

00:03:56: Feier zwar nicht meinen zweiten Geburtstag jedes Mal, aber kann man schon so sagen.

00:04:02: Ich freue mich auf jeden Fall dass ich die Krebserkrankung bisher so gut überstanden habe und da kann man das schon sagen.

00:04:12: Das war ja ein sehr seltener Krebsbedürg.

00:04:14: Ja was heißt selten?

00:04:16: Im Prinzip ja nicht und das ist so bisschen die Problematik.

00:04:20: es war ja Brustkrebs bei mir.

00:04:22: beim Männern tritt es zwar selten auf Insgesamt ist es eine Erkrankung, die siebzigtausend Frauen im Jahr in Deutschland betrifft.

00:04:33: Aber nur ein Prozent sind Männer.

00:04:35: Insofern ja... Es ist bisschen schwierig.

00:04:38: Zwei schneidig?

00:04:39: Zwei Schneidig!

00:04:39: Genau.

00:04:40: Es wird sofern nicht als seltene Erkankungen anerkannt weil so viele dran erkranken.

00:04:46: aber für Männer ist es halt ne seltenen Erkrankung.

00:04:49: und dann ist das Ganze schon ein bisschen speziell würde ich sagen.

00:04:55: Wann hast du denn die Diagnose bekommen?

00:04:59: Die Diagnase, dass es Krebs ist habe ich bekommen im September Zwei Tausend Dreizehn.

00:05:07: Okay also jetzt schon sehr lange her.

00:05:09: Ja schon sehr lang her.

00:05:11: allerdings beschwerden hab ich schon zwei Jahre vorher gehabt das bei mir die rechte Brustwarze eingezogen war und ein Sekret ausgetreten ist.

00:05:23: Dann bin ich zu meinem Hausarzt damit und der wusste auch nicht so recht was da anzufangen.

00:05:28: Entschuldige eine Zwischenfrage, das war plötzlich oder ging das so schlecht?

00:05:34: Ich habe es plötzlich festgestellt dass da auf einmal etwas war.

00:05:39: Da denkt man sich ja auch nicht gleich was dabei.

00:05:41: aber nach ein paar Tagen bin ich dann tatsächlich zum Arzt gegangen Und wie gesagt er hat mich dann zu einem Urologen geschickt weil er meint das wäre der Frauenarzt für Männer Und der sagt, okay.

00:05:55: Ist wohl ne Brustdrüsenentzündung, nimm mal Antibiotikum.

00:06:00: Okay gemacht getan und tatsächlich die Symptome waren weg.

00:06:04: Nichts mehr zu merken, nichts mehr zu sehen.

00:06:08: Nach zwei Jahren das war dann also im Jahr den gleichen Spiel.

00:06:12: Bin ich gleich wieder zum Urologen.

00:06:14: Fand alles ein bisschen seltsam aber sagten immer wieder Antibiotikum.

00:06:19: Gemacht, getan... Aber leider ...wann die Symptome dann nicht weg und das war auch eine Verhärtung, wenn sie nicht wieder verschwunden ist zu spüren hinter der Brustwarze.

00:06:30: Ja und dann merke ich schon wieder ein bisschen... Also

00:06:32: du sagst es zwischen direkt dort an der Brüstwarze oder?

00:06:35: Direkt an einer Brustharze ja!

00:06:38: Und dann merkte ich schon wie er unsicher wurde und mich recht weiter wusste.

00:06:46: Hat mich dann überwiesen an einen plastischen Chirurgen.

00:06:51: Und als ich bei dem ankam, guckte der mich unglaublich an und fragte erst mal ob ich wirklich eine Brustverkleinerung haben wollte wie es auf der Überweisungsstand eigentlich nicht unbedingt.

00:07:04: Und dann hat er so ein bisschen hinterfragt ob schonmal Brusskrebs in einer Familie aufgetreten war und tatsächlich die.

00:07:12: meine tante Väterlicherseits hatte im hohen Alter Brusskrebst.

00:07:17: und daraufhin hat er dann Kontakt mit den Gynäkologen aufgenommen.

00:07:22: und dann kam tatsächlich das Thema Brustkrebs ins Spiel.

00:07:26: Und daraufhin, nach dem Austausch für die Gynädekologen wurde ich dann zur Mammografie überwiesen, Mammographie, Ultraschall so dass das übliche Prozedere und danach wurde eine Biopsy durchgeführt weil man da was tatsächlich dann etwas gesehen hat.

00:07:43: und dann nach einer Woche kam eben das Ergebnis bzw.

00:07:47: die Diagnose aggressiver Brustkrebs, da muss was unternommen werden.

00:07:52: Ja das war natürlich ein Schock dann erst mal.

00:07:56: Und es ging aber so.

00:07:57: wie du jetzt das erzählt hast, ging das dann doch relativ rasch oder?

00:08:01: Die Diagnose-Stellung oder dauerte

00:08:05: das?

00:08:05: Das dauert ja natürlich bis man dann so Termine bei den Fachärzten... Okay

00:08:09: also schon einige Zeit.

00:08:11: Aber als ich dann bei dem Plastischen Chirurgen war, da ging's noch relativ flott.

00:08:18: bis dahin und zwei Jahre dazwischen.

00:08:20: Ich vermute mal, dass die zwei Jahre da vor vielleicht schon so ein Anfangsstadium war oder vielleicht auch schon was.

00:08:30: Insofern denke ich mal habe ich Glück gehabt das er nicht sehr aggressiv gewesen ist der Krebs Und dann folgte eben die Behandlung mit OP seiner Zeit.

00:08:45: zwölf, dreizehn Jahren war noch so Standardbehandlung, Operation.

00:08:50: Und da dachte ich okay, lasse operieren und dann bist du damit durch?

00:08:54: Dann wird alles gut.

00:08:55: War aber leider nicht so...

00:08:57: Entschuldigt nochmal kurz der Zwischenfrage das ist nur der Tumor resiziert worden, herausoperiert worden oder so wie es bei Frauen oft passiert die ganze Brust

00:09:08: Es ist die ganze brust entfernt worden und dass es eigentlich auch Standard beim Männern weil eben nicht so viel Substanz ist und immer ein gewisses Umfeld mit wegoperiert wird.

00:09:20: Weil man nicht genau weiß, hat da nicht doch schon irgendwas ... sitzt da nicht irgendwas nebenan?

00:09:25: Und bei Männern halt Standard, dass die ganze Brust weggenommen sind.

00:09:29: Gibt auch ein paar Fälle wie ich kenne tatsächlich wo es brussterhaltend gemacht worden ist aber das ist tatsächlich die Ausnahme.

00:09:38: Da ist man sich jetzt auch nicht so sicher ob das dann so gut oder nicht gut ist.

00:09:43: Na ja, bei mir wurden dann auch halt Lymphknoten entfernt.

00:09:47: Das ist eigentlich Standard, dass Lymphknoten entfernt werden bei der Operation und der sogenannte Wächter-Lymphknote, das ist der erste, der quasi hinter der Brustrüse sitzt.

00:09:59: Und bei mir hieß es erstes worden drei Stück entfernt und nach einer Woche kam dann der Chefarzt und sagt zu mir hat man ihn schon erzählt, Lymphknoten entfernt haben und nicht nur drei.

00:10:16: Einfach so im Verbecken,

00:10:18: dass der Wächter Lymphknoten befallen ist?

00:10:21: Oh okay!

00:10:22: Ich sag nein, hat mir noch keiner erzählt.

00:10:25: Ja und dann kam dann das was für mich eigentlich am schlimmsten in einer ganzen Phase war, dass er mir dann empfohlen hat eine Chemotherapie zu machen.

00:10:36: hinterher Bestrahlung und dann Anti-Hormontherapie, so das volle Brett.

00:10:42: Und das war eigentlich der Moment als ich gehört habe Chemotherapie... Puh, glaube ich!

00:10:47: Ja, das konnte ich erst mal gar nicht so verarbeiten weil Chemotherapien ist ja immer mit allem Möglichen behaftet und man denkt an nichts Gutes.

00:10:58: Wie gesagt vorher habe ich gedacht oh lässt sich operieren Knoten entfernen, Brust weg und dann ist alles gut.

00:11:04: Und das war natürlich ein Schock!

00:11:06: Aber was sagen?

00:11:08: Chemotherapie war nicht schön aber man kann es überleben und kannst überstehen.

00:11:13: Man sieht's ja.

00:11:14: Voll.

00:11:18: Ja, das dauerte denn ich glaube die erste Chemo habe ich irgendwann im November bekommen.

00:11:24: Auch noch in dem Jahr oder?

00:11:25: Das war im Jahr.

00:11:27: Das zog sich dann hin bis Februar-März.

00:11:31: Ja, Februar glaube ich.

00:11:35: Ich habe sechs Schemos bekommen und dazwischen war immer ein Abstand von drei Wochen.

00:11:40: Das hat sich heutzutage auch schon alles geändert.

00:11:42: da gibt es ganz unterschiedliche Modi und mittlerweile schon ganz andere Medikamente.

00:11:49: Da hat sich doch sehr viel getan.

00:11:52: Na ja dann ging's nach der Schemo an die Bestrahlung.

00:11:55: Da hab' ich sechsunddreißig Stück bekommen.

00:11:58: Das war aber für mich weniger belastend.

00:12:01: Das habe ich immer so gelegt, dass ich gleich morgens als erster um acht Uhr dann da sein konnte und das an- und ausziehen, das dauert länger als die Bestrahlung.

00:12:11: Die dauerte irgendwie nur zwei Minuten oder so und bin anschließend zur Arbeit gefahren.

00:12:17: Und ja, das hat also sehr gut funktionieren.

00:12:21: Das heißt, die Chemo davor war dann gar nicht so einschränkend oder die Symptome waren gar nicht zu stark.

00:12:28: Du hast denn nach sofort wieder zur Arbeit beginnen können?

00:12:31: Ich habe sogar teilweise zwischen den Chemotherapien gearbeitet und es hat immer eine Woche bis eineinhalb Wochen gedauert, bis ich soweit wieder fit war der Körper sich soweits regeneriert hatte dass ich tatsächlich arbeiten gehen konnte.

00:12:47: Dann, ich hab mir gedacht zu Hause rumzusitzen und Trübsal zu blasen.

00:12:50: Das bringt nichts!

00:12:51: Und wenn man zuhause sitzt kommt man nur auf komische Gedanken.

00:12:55: da war die Arbeit eigentlich eine willkommene Erblänkung.

00:12:58: Wenn ich jetzt körperlich hätte auf dem Bau arbeiten müssen wäre es wahrscheinlich nicht gegangen aber so ein Bürojob Da war das möglich und Ich hatte auch großes Glück dass mein Chef damit gespielt hat und die Firma Chef hat gesagt Wenn du meinst, du kannst arbeiten.

00:13:14: Dann kommst du und wenn du meinest es geht nicht dann bleibst du zu

00:13:17: Hause.".

00:13:18: Das war also eine sehr gute Geschichte.

00:13:21: Es ist super dass er das so offen war dafür auch, flexibel zu gestalten?

00:13:26: Ja, hat aber auch glaube ich dran gelegen, dass sich von mir aus offen damit umgegangen bin.

00:13:32: Okay, d.h.

00:13:32: Du hast das gleich erzählt oder... Als

00:13:36: die Diagnose bekommen habe, habe ich da gleich in der nächsten Teamsitzung meinen Kollegen erzählt, dass ich also erkrankt bin und Brustkrebs habe.

00:13:46: Viele wussten gar nicht, dass Männer so was bekommen können.

00:13:49: ist allgemein das Problem, dass viele Menschen es gar nicht wissen und leider auch immer viele Ärzte noch gar nicht wissen oder nicht wahrhaben wollen, dass Männer eben auch daran erkranken können?

00:14:02: Ja dann merke ich auch wie betroffen die Kollegen waren tatsächlich mit einer Diagnose Hauptsächlich die Frauen sogar.

00:14:11: Die gehen dann doch noch anders mit um als Männer, aber es wusste halt jeder und dann war auch klar wenn ich mal nicht da war warum ich mich gefehlt habe bei der Arbeit.

00:14:24: Dann fiel ja auch die Haare irgendwann aus.

00:14:26: nach der Chemotherapie hab' ich meine Perücke besorgt Und wenn ich offizielle Termine hatte oder Kundengespräche habe ich die Perücke aufgesetzt wenn es normal war, damit losgegangen.

00:14:43: Das hat mir geholfen und das hat auch meinen Mitmenschen geholft.

00:14:48: Ich habe das immer so verglichen wie ein Trauerfall in der Familie.

00:14:54: Da hab ich den Eindruck da wissen die Mitmensche nicht, wie sie damit umgehen sollen ob sie einen ansprechen sollen oder lieber die Straßenseite wechseln, um bloß nicht hier in die Versuchung zu kommen mit jemandem sprechen zu müssen.

00:15:09: Und so kam es mir in einem Krankheitsfall dann auch vor, aber dadurch dass ich das jedem gleich erzählt habe war das für die glaube ich einfacher.

00:15:18: Dann auch darüber zu sprechen.

00:15:21: Das hast du da noch gemerkt?

00:15:23: Dass sich leichter getan hat damit?

00:15:26: Ja obwohl du merkst immer, dass der eine oder andere das demnächst trotzdem schwer fällt.

00:15:32: Aber sie wissen wenigstens wo dran sie sind und was ich überhaupt nicht mag wenn den Gerüchte entstehen Und über Dritte dann irgendetwas erzählt wird, was vielleicht doch gar nicht stimmt.

00:15:45: Das halte ich also überhaupt für unmöglich.

00:15:48: Das ist dir auch passiert?

00:15:50: Das weiß ich jetzt nicht so genau aber man merkt das ja immer wieder im täglichen Leben, was an Gerüchten verbreitet wird.

00:15:57: und um dem vorzubeugen habe gedacht gehst du da gleich offen mit um.

00:16:03: Ich glaube von mir aus.

00:16:05: dass es allen geholfen hat kann ich also nur empfehlen

00:16:09: Okay, also Chemo bestrahlen oder genau was in der Fragen wollte?

00:16:14: Die Haare sind ja ausgefallen.

00:16:15: Welche Nebenwirkungen oder Folgen hast du noch gehabt?

00:16:19: Einmal die Finger und Fußnägel kaputt gegangen.

00:16:24: Wir waren quasi weg

00:16:26: aber alles... Also auch abgelöst, oder?

00:16:29: Ja, ja, wir waren teilweise auch ab gelöst Und ich habe ständig Nasenbluten gehabt.

00:16:36: Der Hals war total rau.

00:16:39: Da hab ich dann mit Saal bei, irgendwelche Saalbeitropfen habe ich genommen.

00:16:44: Das hat ganz gut geholfen.

00:16:46: und glaubt, sagte schon die erste oder wollte ich sagen die drittige Chemo das waren so die schlimmsten weil man bekommt oder damals hat man bekommen dreimal ein bestimmtes Medikament Ich kann mir aber die Namen nicht merken war jedenfalls eine rote Brühe Und danach ging es.

00:17:05: nach der ersten ging es mir unheimlich schlecht dass sich Bauch Schmerzen hatte, Bauch kneifen.

00:17:10: Ich hab gedacht es zerreißt mich und nach der dritten Chemo wurde er wie das Medikament gewechselt und da war wieder so dass es ja mir da nicht gut ging und ja überall schmerzen und mir übel war und solche Dinge.

00:17:29: aber das hat sich dann nach ein paar Tagen wieder gelegen.

00:17:32: Da gab es noch eine tolle Geschichte.

00:17:35: Vor der zweiten Chemo muss man dann erst zum Arzt, zur Blutuntersuchung, ob man die Chemo auch verträgt und ob das Blut sich soweit wieder regeneriert hat.

00:17:45: Und da habe ich einen etwas älteren Mann als mich... Ich war ja damals noch relativ jung.

00:17:50: Wie

00:17:50: alt warst du eigentlich?

00:17:50: Großkrebs beim Mann.

00:17:52: Ich war fünfzigundfünfzig

00:17:54: und das Durchschnittsalter liegt bei Mitte siebzig bei Männern, dass Sie die Erkrankungen bekommen können.

00:18:03: Mir ging es so schlecht nach der Chemo.

00:18:05: Ich hab gedacht, mich zerreißen ist.

00:18:07: Da bin ich nachts aufgestanden, bin in die Küche gegangen und hab mit Cola getrunken.

00:18:14: Und das hat mir geholfen seit ...

00:18:17: Sorry!

00:18:18: Da musste ich jetzt den Namen eines Kräuterlikörs überpipsen.

00:18:22: Und kleine Anmerkung natürlich steht es grundsätzlich jedem frei, in einer Erkrankungssituation Alkohol zu trinken.

00:18:30: Ich persönlich würde er aber davon abraten.

00:18:33: Peter Klaus ordnet die Anekdote gleich noch selbst ein.

00:18:47: Das hat so geholfen.

00:18:57: Und

00:19:03: diese Medikamentenänderung, die du sagst, anderes Chemomedikament?

00:19:07: War das quasi der Standardprocedere oder weil du so starkes Symptom hattest?

00:19:13: Das war damals Standardprozedere.

00:19:16: Wie gesagt, das hat sich jetzt auch alles geändert.

00:19:18: Ich weiß nicht wie die Medikamente hießen können... Ja ja,

00:19:20: die haben immer so absurde Namen!

00:19:24: Aber wie gesagt, dass war alles Standard.

00:19:27: und dann kam es Als ich da mit allem durchfahre, dann musste ich nach vier Wochen oder so nochmal zu den Strahlentherapeuten zur Nachtkontrolle.

00:19:37: Und der hat gesagt, dann unterhalten wir uns auch über die Nachsorge, wie es damit weitergeht.

00:19:43: Ist ja auch ein wichtiges Thema.

00:19:45: Kam ich dahin?

00:19:46: Alles war gut und er sagte nichts von Nachsorge.

00:19:50: habe ich mal nachgefasst und nachgefragt, wie das denn weiter geht.

00:19:55: Ich weiß auch nicht, ich glaube hier bei uns das ist doch nicht so die richtige Adresse.

00:19:59: Da gehen Sie mal lieber zum Gynäkologen.

00:20:02: Okay, ich da in die Klinik gegangen wo ich behandelt wurde?

00:20:06: Wir haben gesagt Männer dürfen wir nicht behandeln.

00:20:09: Was?

00:20:10: Ja meine Frau ihre Gynänologin die niedergelassene Gynädologin gefragt ob sie das machen würde.

00:20:19: nein ich darf keine Männer behandeln.

00:20:21: Okay, da denkst du auch.

00:20:24: Ja man

00:20:24: stimmt hier nicht im System.

00:20:26: Aber das war tatsächlich so zu der Zeit.

00:20:28: Das hat sich mittlerweile auch glücklicherweise geändert.

00:20:31: Blicken wir kurz gemeinsam zurück.

00:20:34: was Peter Klaus erzählt ist natürlich vollkommen richtig.

00:20:38: Das Problem war aber auch schon damals bekannt.

00:20:41: So hat das Sozialgericht Marburg, im Jahr ist es eigentlich nicht möglich.

00:20:53: Dabei ging es aber um eine Substitutionstherapie opiata-abhängiger.

00:20:57: Dieses Urteil wird von dem Sozialgerichte München bestätigt, wonach für Fachärztinnen der Frauenheilkunde und Geburtshilfe untersagt sein.

00:21:10: In diesem Fall wurde bei einem Mann eine Chromosomenanalyse im Zuge einer Kinderwunschbehandlung gemacht.

00:21:17: Allerdings wird dann auch ergänzt und festgehalten, dass Ausnahmen in Notfällen – bei künstlicher Befruchtung oder bei Behandlungen von Männern mit Brustkrebs – anerkannt sind!

00:21:28: Zwischen diesen beiden Urteilen ist die sogenannte Muster-Weiterbildungsordnung ein kompliziertes Wort überarbeitet worden.

00:21:36: Sie legt in Deutschland einheitlich fest, welche Inhalte, Zeiten und Nachweise für einzelne ärztliche Fachgebiete empfohlen werden.

00:21:45: Das war... Das Deutsche Krebsforschungszentrum schreibt dazu.

00:21:52: Ich zitiere seit der Novellierung der Musterweiterbildungsordnung, umfasst der Fachbereich der Frauenheilkunde und Geburtshilfe die Diagnostik- und Behandlung von Tumorerkrankungen sowohl der weiblichen als auch der männlichen Brust.

00:22:08: Naja ich habe mich dann an die Kassenärztliche Vereinigung gewendet hab da mein Problem geschildert.

00:22:15: Glück gehabt, dass der mit dem ich da gesprochen habe gleich das Problem erkannt hat.

00:22:19: Hat mir gesagt ja, ich kläre das für Sie melden mich wieder tatsächlich diesen Tag über an sich von Ihrem Hausarzt eine Überweisung geben die gynecologische Ambulanz bei uns im Elbe Klinikum und seitdem werde ich davon Chefarzt behandelt.

00:22:34: es geht also okay aber dann merkt man wieder Kannst als Patient dich nicht darauf verlassen, was die Ärzte dir sagen?

00:22:42: Du musst selber aktiv werden und alles hinterfragen.

00:22:46: Und dann geht es auch.

00:22:47: Hattest du damals schon irgendwie so frühere Erfahrungen im Gesundheitssystem oder war das ein Impuls einfach noch weiter nachzufragen zu recherchieren?

00:22:58: mir auch so in der Natur, egal was ist.

00:23:01: Ich denke immer wenn mir irgendwas unlogisch erscheint, denk ich dann musst du weiter nachfassen und nachfragen.

00:23:08: es kann doch nicht sein irgendwie oder egal ob zum Gesundheitssystem oder an der Ruhe ist.

00:23:16: das lässt mir dann keine Ruhe.

00:23:17: und ja aber da denke ich auch dass es auch so ein Problem der Männer wie gesagt die meisten sind Mitte siebzig oder älter wenn sie erkranken Und danach an einer Frauenkrankheit, das ist ja das nächste Problem.

00:23:32: Erst mal Krebs ist sowieso schon mal sehr negativ behaftet.

00:23:37: Das wird ja gleich mit Tod und einem möglichen Gleichgesetz dann an einer vermeintlichen Frauenkrankeit zu erkranken.

00:23:44: Dann denkt man gleich an Stigmatisierung.

00:23:47: und habe ich mich auch gefragt als ich die Diagnose bekomme, wieso bekommst du jetzt Brustkrebs?

00:23:55: Wieso du als Mann eine Frauenkränkung?

00:23:58: Was hast du falsch gemacht in deinem Leben?

00:24:00: Zuerst habe ich gedacht, haste zu viel Bier getrunken.

00:24:02: Weil man hat ja schon mal gehört, wenn man ein Bier konsumiert dann wachsen die Brüste und kann sein dass das dazu beiträgt.

00:24:10: Ich hatte tatsächlich auch selber schon vorher mal gehört irgendwo oder gelesen Dass eben auch Männer am Brustkrebs erkranken können.

00:24:19: Insofern war ich da nicht ganz so geschockt wie jemand der das gar nicht weiß.

00:24:25: Aber das sind alles alles so Sachen.

00:24:27: Da fragst du dich auch, wieso?

00:24:30: Aber mittlerweile habe ich festgestellt das kann dir keiner beantworten.

00:24:35: Kann auch bei einer Frau keiner beantworten oder kann einem auch keiner be Antworten wenn Du als Mann an einer typischen Männerkrankheit wie Prostadagrebs erkrankst.

00:24:45: Kann Dir wirklich keiner sagen warum weshalb?

00:24:48: aber Das sind alles so Gedanken, die gehen ein und am ersten Mal so durch den Kopf.

00:24:52: Wie lange hat dich diese Gedanke umgetrieben?

00:24:55: Das ist warum oder wie bist du dann wieder rausgekommen?

00:24:59: Oder

00:24:59: ist es bisher immer noch nicht geklärt?

00:25:03: Geklärt ist das nicht.

00:25:05: Ich stelle mir einfach die Frage nicht mehr, weil ich weiß keine Kamerik keiner beantworten kann.

00:25:11: Ja, das ging also relativ schnell dann.

00:25:16: Jeder sagt dir das.

00:25:17: Da muss ich dann auch wieder sagen, zum Beispiel hat mir die Reha geholfen... Das ist auch so eine Geschichte wo ich dann von vielen schon gehört habe zur Reha und gerade auch Männer, Reha ne was soll ich da?

00:25:32: Da sitzt du nur mit alten Frauen am Tisch und unterhältst dich über deine Erkrankung!

00:25:37: Das brauche ich wirklich nicht.

00:25:38: aber genau das Gegenteil ist der Fall.

00:25:44: Natürlich unterhält man sich auch über seine Erkrankung, aber das ist auch wichtig und gut.

00:25:50: Denn jeder hat da so unterschiedliche Erfahrungen gemacht und Erlebnisse gehabt.

00:25:55: Und dieser Austausch der ist so wertvoll!

00:25:57: Erst mal kann man davon profitieren und lernen... ...und ja auch was sonst bei der Reha so was es dafür Möglichkeiten gibt?

00:26:06: Ich sage mal mich hat das auch physisch wieder unheimlich auf die Beine gebracht weil Da hatte man die Möglichkeit, viel Sport zu treiben.

00:26:15: Und da merkst du dann doch erst wie das auf dem Körper hält, die ganze Behandlung?

00:26:21: Aber danach war ich relativ wieder fit, muss ich sagen.

00:26:24: und auch der Austausch.

00:26:26: Da waren ja nicht nur Kripspatienten ... Das kommt ja immer auf die Klinik an aber da waren auch welche, die Lungenprobleme hatten aus unterschiedlichen Gründen.

00:26:38: mit allen tauscht man sich aus kommen Erfahrungen zusammen, also das war eine ganz tolle Sache und auch was wir sonst da so unternommen haben außerhalb der Behandlung.

00:26:49: Also man lernt da so viele tolle nette Menschen kennen und das ist eigentlich auch so dass das Fazit um das schon mal vorweg zu nehmen, was ich für mich daraus gezogen habe wenn nicht an einer seltsamen Krankheit erkrankt wäre hätte Tolle Menschen kennengelernt, neue Freunde gefunden.

00:27:10: Auch

00:27:10: wir hätten uns wahrscheinlich im Leben die

00:27:13: kennengelernen.

00:27:18: Ich habe zwar eine Brust verloren und unsere Paare sind noch nicht so ganz toll wiedergekommen wie sie vorher waren aber das ist bei Männern ja nur auch nicht so tragisch.

00:27:27: ein Schönheitspreis für dich nicht mehr gewinnen Aber dafür hab ich etliche neue Freunde gewonnen.

00:27:34: ganz, ganz tolle Erfahrung gewesen.

00:27:39: Du hast gesagt du bist sehr offen damit umgegangen mit deiner Erkrankung und der Diagnose.

00:27:43: Hast zuerst mal im Betrieb davon erzählt auch in privaten?

00:27:47: In deinem persönlichen Umfeld?

00:27:49: Ja natürlich da auch ich bin ja zu der Zeit noch oder bin immer noch einer Feuerwehr aktiv allerdings nur noch sechzehn Tage dann werde ich siebenundsechzig dann muss man aus dem aktiven Dienst ausscheiden.

00:28:02: In Niedersachsen ist es so, mit dem Sechzigschluss in anderen Bundesländern auch schon eher.

00:28:09: Und da geht's in die Alters- und Ehrenabteilung.

00:28:12: Da kann man nur noch das machen was einem Spaß macht.

00:28:17: So wie als Rentner dann?

00:28:20: Ich war Ortsbrandmeister zwölf Jahre und auch zu der Zeit, als ich erkrankt bin und hatte aber ein ganz tolles Team dass das alles weiter lief.

00:28:29: also mein Stellvertreter hat die Arbeit übernommen und das war auch nicht das Problem.

00:28:37: Weil du sagst klassische Frauenkrankheit bei einem Mann, dann bist du ja bei der Feuerwehr nämlich mal an fast nur unter Männern da gibt es tendenziell eher wenige Frauen.

00:28:47: momentan wird's ein bisschen besser.

00:28:48: aber wie war das damals bei euch?

00:28:54: Wir hatten auch zu der Zeit schon relativ viele Frauen vor uns, tatsächlich eine Ausnahme sind insgesamt fünfzig aktive, zu der Zeit hatten wir glaube ich acht oder neun Frauen.

00:29:08: Das war wirklich schon relativ viel.

00:29:12: Ja das war kein Problem.

00:29:16: Wurde akzeptiert wie überall im Leben.

00:29:19: Ich sag mal so in einer Feuerwehr in jedem Verein, das ist ja sage ich mal ein Querschnitt der Gesellschaft.

00:29:26: da sind aus allen Schichten welche und das ist genau wie im wirklichen Leben war also nicht das Problem, weil ich eben auch halt offen damit umgegangen bin denke ich mal.

00:29:38: Und dann gab es ja auch offizielle Anlässe wie zum Beispiel eine goldene Hochzeit oder sowas von einem älteren Kameraden wo dann der Brandmeister eingeladen wird und da bin ich auch hingegangen hab meine Perke aufgesetzt wenn er hingegang.

00:29:55: Ich habe gemerkt dass mich einige ein bisschen seltsame angeschaut haben aber für mich war das kein problem.

00:30:01: Also haben sie dich dann nicht mit Samtanschuhen angefasst?

00:30:05: Nein,

00:30:06: zum Glück nicht.

00:30:08: Das hätte ich auch nicht erwartet und verbraucht.

00:30:14: Versuch, soweit es ging alles zu machen und wenn's nicht ging, dann eben nicht.

00:30:18: Aber jeder wusste eben warum es dann zu der Zeit nicht ging.

00:30:22: Hast du denn auch viele Fragen bekommen so wie geh ich damit um?

00:30:28: An welchen Arzt wende ich mich?

00:30:29: oder so?

00:30:30: Oder wurde gefragt, wie es dir damit geht?

00:30:35: Nein.

00:30:35: Eigentlich weniger.

00:30:36: Da muss man schon sagen... Die einzige Rückmeldung die ich von meinem Hausarzt bekommen habe war, dass auf einmal ganz viele männliche Patienten gehabt hat.

00:30:46: Die meinten sie hätten was an der Brust und hätten für Leute Verdacht oder Brustkrebs.

00:30:51: Das hat er vorher nie gehabt!

00:30:53: Also ist das die Runde gemacht?

00:30:56: Ja natürlich!

00:30:59: Ja, waren aber auch schöne Erlebnisse.

00:31:02: Dann war hier die lokale Zeitung auch drauf aufmerksam geworden auf die Erkrankungen und dass das ja auch selten ist bei Männern.

00:31:10: Dann haben sie einen Bericht gebracht ganz seitig im Tageblatt hier und irgendwie abends oder zwei Abende später war großes Fest hier mit dreihundert Personen auf dem Saal.

00:31:23: da war ich dann auch... Da bin ich dann häufig angesprochen worden.

00:31:28: Also alles positive Reaktionen, dass ich da so offen mit umgehe und das sie das ja gar nicht wussten.

00:31:34: Dass Männer das eben bekommen können und diese üblichen Geschichten dann also hat's mir auch wieder gezeigt wie wichtig es ist Aufklärung zu betreiben und darauf mit umzugehen.

00:31:48: Dann durch diesen Artikel ist wiederum der NDR auf mich aufmerksam geworden.

00:31:53: Da rief mich dann mal eine Redakteurin an für das Gesundheitsmagazin Visite.

00:31:58: Wollte sie denn meine Krankengeschichte verfilmt?

00:32:01: Was dann auch passiert ist, die haben dann zwei Tage liefen die hier mit dem Kamerateam auf und haben gefilmt bei mir zu Hause und in der Klinik.

00:32:12: Ja aber auch ne spannende Geschichte und es ist auch ein super Beitrag rausgekommen, der auch bei YouTube noch zu sehen ist.

00:32:22: Ja, und ich denke mal das hilft auch Menschen.

00:32:26: Und dann war noch ein ganz tolles Erlebnis.

00:32:28: Ich hatte irgendwie Schmerzen Was meiner Meinung nach von dieser Antihormontherapie gekommen ist Von dem Medikament Gliederschmerzen Muskelgelenkschmerzen.

00:32:41: Wann traten die auf diese schmerzen?

00:32:43: Die traten irgendwie nach zwei drei Monaten Nach Einnahme.

00:32:48: Das

00:32:48: ist schon relativ bald

00:32:50: da.

00:32:51: Dann wurde nochmal ein Knochenzintigramm gemacht.

00:32:55: Als ich zur Nachsorge war, habe ich den behandelenden Arzt erzählt, wo wir Sicherheitshalber mal Knochenzintigrammen machen, nicht dass da irgendwas ist?

00:33:03: Weil von Brustkrebs kann es leicht auf die Knoche schlagen, das das mithasiert und man Knochankrebs bekommt.

00:33:11: Das war auch irgendwie kurz vor Weihnachten Und auch da war dann wieder so kein Termin zu kriegen Ist irgendwann im neuen Jahr.

00:33:22: Naja, und dann hat der Arzt gesagt ich möchte aber dass er vor Weihnachten noch behandelt wird der Patient

00:33:28: also untersucht

00:33:30: oder?

00:33:30: Nee, der hat sich selber um Termin gekümmert.

00:33:32: Mein Gönäkologe hat da gleich angerufen.

00:33:35: zwei Tage später hatte ihn Termin war der einundzwanzigste Dezember weil sie nach wie heute Also auch da sieht man mal wieder wenn so'n Arzt anruft ist anderes Gewicht als wenn man als Patient da dann aufläuft.

00:33:49: Was kam da dann raus?

00:33:50: War alles negativ, alles gut.

00:33:54: Aber was ich sagen wollte, dann kam ich hier nach Hause, hab mich gefreut und da war eine Weihnachtskarte im Briefkasten von einem betroffenen Mann.

00:34:06: Und der hat mir geschrieben... Er hätte meinen Beitrag da im Fernsehen gesehen und daraufhin ist er dann auch... nicht verschrecken lassen, weil die Ärzte zu ihm gesagt hätten da seine Prellung an der Brust.

00:34:22: Das wäre alles nichts und er hat den doch nicht nachgegeben und hat sich dann weiter überweisen lassen und ist Brusskrebs diagnostiziert worden bei ihm.

00:34:33: Und ich fand das so toll wie das so ist.

00:34:37: Also nicht die Diagnose an sich, aber dass er drauf gekommen ist.

00:34:43: Er war der Meinung, dass ich ihm wohl das Leben gerettet hätte durch diesen Bericht, der da gewesen ist.

00:34:48: Das fand ich so großartig und das zu Weihnachten, das war also einmalige Geschichte.

00:34:54: Ja man erlebt tolle Sachen.

00:34:57: eine Sache, die dann nicht so toll war.

00:35:02: bei der ersten Reha oder Anschluss-Heilbehandlung heißt das ja im Fachdeutsch aufgetreten.

00:35:09: Dann hatte man mir als Anti-Hormontherapie Aromatasehämmer verschrieben, hierum habe ich genommen und dann sagt die Oberärztin da irgendwas kann da nicht richtig sein weil das wirkt beim Männern überhaupt nicht.

00:35:23: Das wirkt nur wenn man auch noch GRNH Analoga dazu gibt, die den Testosteronspiegel absenken.

00:35:32: Bei Frauen, in den Wechseljahren funktioniert das Medikament weil da automatisch dieser Spiegel abgesenkt wird.

00:35:40: Der Hormonspiegel aber bei Männern funktioniert es nicht, weil in den Hoden immer weiter produziert wird.

00:35:46: Also muss man ein zusätzliches Medikamente geben.

00:35:50: dass auch diese Produktion unterdrückt hat man bei mir aber nicht gemacht.

00:35:54: Ja dann hin und her mit dem behandelnden Ärzten hat sie die Sprache gehalten und ich habe dann auch versucht Den, den Arzt dann anzurufen.

00:36:04: Hab dann auch mal einen erwischt und hab ihn dann gefragt wie das denn sein könnte dass ich da falsch medikamentiert worden bin.

00:36:12: die haben doch eine Tumorkonferenz wo sowas besprochen wird und abgestimmt werden.

00:36:16: Ja meinte er dann bin ich vor gerade nicht dabei gewesen.

00:36:20: Das war der Onkologe.

00:36:22: Ich habe ihn ja ganz froh.

00:36:24: Nicht

00:36:24: im Ernst?

00:36:25: Ja,ja,das war der onkologee.

00:36:28: naja jedenfalls hat hat die Ärztin dann mit dem Gynäkologen gesprochen und der hat gemeint, ja in den Leitlinien steht es noch drin dass man das geben kann aber das war irgendwie mit plus minus war also nicht so nicht so empfohlen.

00:36:44: Und da stellte man dann fest, dass für Männer eigentlich nur Tramoxifen infrage kommt und das hatte die Oberärzte nämlich auch gleich gemeint.

00:36:54: Ja gut haben wir das Medikament gewechselt.

00:36:57: Seitdem habe ich da Moxifen genommen, was ich dann fünf Jahre nehmen sollte.

00:37:02: Und wie gesagt, da traten dann irgendwann diese Schmerzen, Gliederschmerzen auf und nach vierenhalb Jahren hab' ich gedacht das kann's nicht sein.

00:37:12: Habe ich das abgesetzt?

00:37:13: Hat es durchgehend diese Schmetzen gemacht?

00:37:15: Ja ja, hatte ich.

00:37:17: Was hast du dagegen gemacht?

00:37:18: Schmerztabletten

00:37:19: genommen, aber das ist ja oft auch nicht das Tolle.

00:37:22: Dann habe ich einmal gedacht vielleicht liegt das gar nicht an den Tabletten, vielleicht ist das auch... Rheumatisch bedingt.

00:37:30: Rheuma kommt bei uns in der Familie vor, bin ich beim Rheomatologen gewesen.

00:37:36: Der hat mich dann noch mal zum Neurologen geschickt weil er meint vielleicht sind die Nerven irgendwie angegriffen.

00:37:43: Er hat auch nichts gefunden und nur gemeint da müssen sie wohl mit den Schmerzen leben.

00:37:50: Tolle Aussage ist leider so dass dass sich da noch nichts gebessert hat und es findet auch keiner, wo's dran liegt.

00:37:58: Ich weiß nicht, ob es welche Nachwirkungen von der Chemo oder sonst was sind.

00:38:05: Kann ja auch ganz etwas anderes sein?

00:38:06: Auch das kann mir leider keiner sagen.

00:38:09: Jedenfalls hab ich nach vierenhalb Jahren Tamoxifen abgesetzt in der Hoffnung, dass die Schmerzen dann irgendwann weg sind.

00:38:16: aber leider nicht, sie sind geblieben.

00:38:20: Ja gut, das ist so noch die eine Geschichte, als Last von der Krankheit höchstwahrscheinlich mit Trage, aber wer weiß kann auch ganz woanders hin.

00:38:33: Mittlerweile schiebe ich es auch aufs Alter Aber Ich habe mich damit arrangiert.

00:38:38: Es geht man kann damit leben.

00:38:40: Bist du jetzt noch in Nachfrage?

00:38:42: Hast Du regelmäßige Kontrolltermine?

00:38:45: Ja das war tatsächlich Geht das auch in Intervallen.

00:38:50: die ersten zwei oder drei Jahre nach der Behandlung geht man vierteljährlich zur Nassorge, danach dann halbjährlich und nach fünf Jahren einmal im Jahr.

00:39:03: Da wird Mammografie gemacht und Ultraschall und wie bei Frauen auch.

00:39:09: Und dann guckt eine Gynäkologe noch mal an, hocht einen ab ob Lunge alles so weit in Ordnung ist.

00:39:18: das wird einmal im Jahr noch gemacht.

00:39:20: Das machst du auch in der Klinik oder im niedergelassenen Bereich?

00:39:23: Das

00:39:23: mache ich, wie gesagt, in der klinik.

00:39:26: Da immer noch das Chefarzt macht das.

00:39:29: Die nieder gelassenen... meiner Ahnung ist mir aber auch egal.

00:39:33: Ich weiß ja jetzt

00:39:35: nicht.

00:39:35: Ja, das ist sowieso besser wenn Du in der Clinic angeschlossen bist.

00:39:38: Ja da kennt man mich mittlerweile und schon fast Familie mittlerweile.

00:39:47: Wie ging es dir denn in der Familie damit mit der Erkrankung?

00:39:51: Ja, kann ich gar nicht mehr sagen.

00:39:53: Meine Frau war natürlich sehr besorgt aber ja auch wieder so eine Geschichte.

00:39:59: Sie waren immer der Meinung dass sie wahrscheinlich am Brustkrebs erkranken wird irgendwann mal weil ihre Mutter auch Brustklebes hatte auch an den Folgen relativ früh mit neun und fünfzig Jahren schon verstorben ist.

00:40:12: da hat sie immer gedacht das wird mich sicherlich auch erwischen.

00:40:16: Ja, siehst du mal?

00:40:17: Da brauchst du dir gar keine Gedanken machen.

00:40:21: Jetzt hat es mich erwischt, wo niemand mitrechnet!

00:40:24: Also da kann man einfach nicht mitrechnen und... Was noch ganz wichtig ist dabei zu erwähnen dass eine genetische Untersuchung sehr zu empfehlen ist.

00:40:35: Es kann ja auch sein das das tatsächlich familiär bedingt ist also genetisch bedingt is die viele Klangkeiten die erblich einfach bedingt sind.

00:40:44: Da sollte man sich als Mann dann untersuchen lassen habe ich auch gemacht, weil ich eben auch eine Tochter habe.

00:40:51: Und ja damit man dann auch sicher ist dass die Kinder nicht irgendwo betroffen sind und bei mir wurde nichts gefunden.

00:40:59: allerdings muss man auch dazu sagen es gibt noch nicht so allzu viele Gene die als Erbträger da bekannt sind.

00:41:07: kleine Einordnungen dieser Stelle Die zwei bekanntesten Gene die bei Mutationen also Veränderungen mit Brustkrebs korrelieren BRCA-I und BRCA II.

00:41:20: Daneben sind mittlerweile auch noch weitere Gene identifiziert worden, die bei vererbten Brustkrebs relevant sind zum Beispiel ATM, BRIP I CHEKII, CDH-I, PALB II, RAD-Ainundfünfzigzeh, RAT-Einundvünfzigdeh.

00:41:45: Ein Link zum Weiterlesen findest du in den Show-Notes.

00:41:49: Wie gesagt, die Bekannten wurden bei mir alle ausgeschlossen und was wiederum auch gut für meine Tochter ist.

00:41:56: Die aber wiederum schon ab ihrem fünfundzwanzigsten Lebensjahr auch regelmäßig dadurch eine Vorsorge gehen kann.

00:42:04: Dadurch dass ich eben von Krebs betroffen wurde und man nicht genau weiß ob es nicht doch irgendein Gehen gibt vielleicht das das das vielleicht doch übertragen kann oder vererben kann.

00:42:16: Und ja, das ist finde ich auch schon mal ein Vorteil, dass die dann schon da in der Vorsorge ist.

00:42:24: Ja, wird so im Kopf ein bisschen überschlagsmäßig gerechnet?

00:42:27: Das heißt deine Kinder waren dann im Jugendalter wie du die Diagnose bekommen hast oder Jünger?

00:42:34: Nee, wir sozusagen waren schon junge Erwachsene, die man selber gerade im Studium, meine Tochter war zufälligerweise hat sie Medizin studiert, war noch im Grundstudium.

00:42:49: Ja und das war dann auch immer wieder so eine Geschichte.

00:42:53: als ich die Diagnose hatte und es darum ging wo lässt man sich behandeln mit einer Diagnosis haben wir erst mal alle abgeraten dass bei uns hier auf dem Lande machen zu lassen.

00:43:04: Es gibt zwar ein zertifiziertes Brustzentrum aber mein Hausarzt hat gesagt lasst das bloß nicht da machen In so einer Dorfklinik.

00:43:14: und die Unikologin von meiner Frau hat abgeraten, hat gesagt mit meiner Mutter bin ich in Kiel an der Uniklinik gewesen.

00:43:21: Gehen Sie bloß da hin?

00:43:23: Na ja!

00:43:24: Dann habe ich gedacht okay meine Tochter studiert in Kühl an der Uni-Klinik Und ihr Doktorvater war Oberarzt.

00:43:32: bei dem habe ich dann kurzfristig auch einen Termin bekommen.

00:43:36: Der hat mir aber genau das gleiche erzählt wie die anderen Ärzte.

00:43:40: Und da hab ich gedacht, dann kann ich das auch Heimatnamen machen bevor ich drei Stunden Fahrzeiten am Auto dahin habe.

00:43:45: und in so einer Uniklinik weiß man auch nicht erstmal vielleicht auch nur eine Nummer oder vielen und letztendlich weiter zufrieden mit der Behandlung.

00:43:57: ja war halt mein Bauchgefühl aber auch dass ist denn wieder so eine Geschichte ne?

00:44:01: Da hast du so eine Diagnose bis sowieso völlig verunsichert und da bekommst Du noch so tolle Ratschläge.

00:44:08: Das ist auch nicht gerade so, so erquickend.

00:44:11: Es

00:44:11: gibt nicht sehr viel Sicherheit.

00:44:12: also vor allem wo du ja auf der Suche bist nach sicheren Entscheidungen.

00:44:17: Genau, genau Ja das sind die Probleme die man so hat.

00:44:20: dann

00:44:21: Aber natürlich wenn du dann sagen kannst Du bekommst die gleiche Aussage Sowohl in der Nahenglinik als auch in der Uniklinik Die drei Stunden entferntest Dann ist es auch nachvollziehbar die nähere Klinik zu nehmen.

00:44:33: Ja aber auf der anderen Seite muss man sagen Wenn man halt nicht sicher ist oder nicht so dem vertraut, was die Ärzte einem so erzählen.

00:44:44: Es ist immer ratsam sich eine zweite Meinung auf jeden Fall einzuholen.

00:44:50: Und wenn die dann abweicht, kann man sie auch noch ne Drittmeinung einholen.

00:44:55: aber wie bei mir beide Meinungen lagen überein.

00:44:59: also da denke ich dann ja Kann man sich schon darauf verlassen.

00:45:04: muss zu einem da gesagt

00:45:07: Wie ging es dir im Gespräch mit den Kindern, wie du ihnen erzählt hast, dass du Diagnose hast?

00:45:15: Ja war natürlich betroffen.

00:45:16: Aber ja meinen Kindern habe ich auch tatsächlich gar nicht so viel über die Erkrankung gesprochen muss ich ganz ehrlich sagen.

00:45:26: Ich kann dir gar nichts sagen warum aber schliefe eigentlich alles so weiter wie immer?

00:45:31: das war irgendwie kein Hindernis.

00:45:35: Hat sichs nicht zu ergeben Trübe zu sprechen?

00:45:37: Nee, nicht so wirklich.

00:45:40: Nein weiß ich gar nicht.

00:45:42: Vielleicht hängt das auch damit zusammen weil die eine Ausbildung war.

00:45:45: da hat man sich dann mehr auf die Themen der Kinder konzentriert kann es dir gar nicht mehr sagen.

00:45:51: Das ist ja schon so lange her mittlerweile.

00:45:56: Relativ lange also muss man ja aussagen.

00:45:59: Hast du

00:45:59: mit deiner Partnerin mehr trübe gesprochen oder im gleichen Ausmaß?

00:46:05: Nö, nö.

00:46:06: Das war dann doch schon intensiver.

00:46:08: aber ja Ja natürlich sie ist auch immer dabei gewesen.

00:46:15: wenn wenn Arztgespräche waren das kann ich auch nur jedem empfehlen Wenn tatsächlich arztgesprüche sind vertrauenspersonen hinzu zu ziehen weil man selber Wenn man zehn prozent von dem aufnehmen kann was die ärzte einem da erzählen denke ich es ist schon viel.

00:46:36: Da ist es dann besser, wenn da jemand unbeteilig dabei ist der dann wahrscheinlich mehr aufnehmen kann und was man dann hinterher gemeinsam besprechen kann.

00:46:46: Das sind so die wichtigen Dinge und die Gesprächsthemen dass man das nochmal abgleicht und sich darüber unterhält was dann ja so... Was man für Pläne macht wie es weitergeht.

00:47:02: Da ist eine Partnerschaft auch sehr wichtig sehr hilfreich und baut natürlich unheimlich auf.

00:47:10: Das kann ich mir schon vorstellen, wenn man dann ganz alleine irgendwo da steht, ist es noch erheblich schwieriger.

00:47:16: Und das muss ich auch sagen, dass hört man immer wieder, dass die Familie doch eine wichtige Stütze auch ist, so einer Erkrankung.

00:47:24: Also hast du auch gespürt diese Stützer deiner Familie?

00:47:26: Ja natürlich!

00:47:29: Das spürt man schon.

00:47:32: Wodurch hast du es gespürt?

00:47:33: Wenn da bestimmte Handlungen, bestimmte Sätze, dass sie dir Hoffnung zugesprochen haben oder dieses dabei sein der Frau bei den Arztgesprächen, was du ja schon beschrieben hast.

00:47:44: Glaubst du dann auch etwas?

00:47:45: Ja einmal das auf jeden Fall.

00:47:48: und ansonsten würde ich sagen hat mir persönlich sehr geholfen, dass das Leben eigentlich so normal wie möglich weitergegangen ist oder weiterverlaufen ist, verändert hat in den Abläufen im Leben.

00:48:05: Ich finde, das ist auch ganz wichtig, dass die Gewohnheiten so beibehalten werden dann.

00:48:12: Das

00:48:12: heißt ihr habt trotzdem eigentlich das Familienleben weiterführen können?

00:48:16: Genau und das hat mir also sehr viel gegeben und hat mir sehr geholfen.

00:48:20: Auch in der Partnerschaft, also wirklich in der direkten Beziehung mit deiner Partnerin.

00:48:26: oder hat es da irgendwie noch beeinflusst, keine Ahnung, in Intimität, Sexualität

00:48:31: Ja, auch das muss man sagen.

00:48:36: Tamoxifen hat auch Nebenwirkung, dass das Silibido geschwächt wird.

00:48:42: Das ist aber auch unterschiedlich.

00:48:45: Nicht bei jedem Patienten hört man doch immer wieder, dass dann eben auch das sexuelle Verlangen nicht mehr so groß ist und hoch.

00:48:54: Aber ja, das ist natürlich auch ganz wichtig, dass der Partner oder die Partnerin da ... mitspielt und das versteht vielleicht.

00:49:04: Sonst kannst du natürlich auch da Probleme geben, die wir glücklicherweise nicht gehabt

00:49:09: haben.".

00:49:10: Also bei dir war es nicht terrapgesetzte Libyto?

00:49:12: Ja schon!

00:49:13: Aber das hat ... ja doch, da war auch jetzt gewisse Zeit tatsächlich.

00:49:18: Und ja aber das hat meine Partnerin Verständnis gehabt und dass das auch die Zeiten haben wir gut überstanden und überbrücken können.

00:49:28: Du hast die Arztgespräche schon angesprochen, dass dir teilweise falsch zugewiesen wurde.

00:49:36: Teilweise nicht die richtige Medikamente bekommen hast.

00:49:39: Dass du dich selber auch sehr viel darum gekümmert hast, zwei Meinungen eventuell sogar Drittmeinungen einzuholen.

00:49:45: Wie hast du denn die ärztlichen Gespräche so insgesamt unterm Strich erlebt?

00:49:51: Ja... das war eigentlich relativ Positiv würde ich sagen, im Nachhinein nicht.

00:49:58: Nicht dass mich da irgendetwas großartig überfordert hat.

00:50:02: Es ist natürlich das Arzt Deutsch hin und wieder nicht unbedingt so gut zu verstehen.

00:50:09: Aber auch da sollte man dann nachfragen wenn man es nicht verstanden hat was ganz wichtig ist Und die Erfahrung habe ich gemacht dass es einem dann auch so erklärt wird Dass man es verstehen kann.

00:50:21: aber Das habe ich jetzt auch im Laufe der Zeit gemerkt, dass auch die Ärzte da selber ihre Meinung so ein bisschen geändert haben oder die Einsicht bekommen haben.

00:50:34: Dass sie doch patientengerechter kommunizieren müssen.

00:50:41: Ja, muss ich auch sagen.

00:50:42: Da hat sich also schon viel getan.

00:50:45: Das haben zwar noch nicht alle veränderlicht aber es ist der Weg geht in eine gute Richtung.

00:50:54: Ich hatte natürlich den Vorteil dass ich immer noch die Möglichkeit hatte dann bei meiner Tochter nachzufragen wenn ich irgendwas nicht verstanden habe.

00:51:02: die konnte das dann zum Beispiel übersetzen und Ja, da kann ich gleich nochmal die Brücke schlagen.

00:51:09: Dann auch zur Selbsthilfe.

00:51:10: Ich bin dann ja auch an das oder habe Kontakt zum Netzwerk Männer mit Brustkrebs bekommen.

00:51:17: Die einzige Organisation in Deutschland, die sich tatsächlich um dieses Krankheitsbild kümmern.

00:51:26: Wie kam es dazu?

00:51:27: Wurde es dir empfohlen oder hast du danach gesucht?

00:51:30: Es wurde mir einmal tatsächlich während der Reha erzählt, dass es da ein Netzwerk gibt.

00:51:37: Konnte ich mir aber auch nichts darunter vorstellen.

00:51:39: und zur Selbsthilfe ja weiß ich auch nicht, wusste sich auch nicht.

00:51:44: und brauche ich das?

00:51:47: Ich dachte auch brauche ihn nicht!

00:51:49: Und ich helf mir selbst so... Aber dann tatsächlich bei der Reha war noch einen Mit-Patient, ein männlicher Patient und das war auch so ein Typ, der wollte eigentlich auch nur, dass es möglichst schnell vorbeigeht.

00:52:03: Dass er mit der Krankheit möglich nicht viel zu tun hat, hatte ich so den Eindruck immer ... Der hat ja mal seine Partnerin dabei.

00:52:11: Die hat dann da in einer Ferienwohnung Urlaub gemacht und wir haben uns ab und zu mal getroffen.

00:52:15: Und die hat mir erzählt, ich hab Kontakt gehabt damit einem Anstrengpartner vom Netzwerk Männern mit Brustkrebs.

00:52:22: Was der alles erzählt hat und tolle Erfahrungen und toller Austausch.

00:52:27: Ja, die hat mir das also wärmstens empfohlen.

00:52:29: Dass ich dann irgendwann auch mal den Schritt gewagt habe zu telefonieren, den anzurufen und so bin ich dann an das Netzwerk gekommen.

00:52:38: und ja, bin auch seitdem aktiv im Netzwerk und beteilige mich und hab eben festgestellt wie wertvoll es ist unter Gleichbetroffenen diesen Austausch zu haben und alleine das Gefühl zu haben man is nicht allein mit seinem Problem Andere haben die gleichen Erfahrungen, gleiche Probleme oder noch ganz andere Probleme.

00:53:01: Noch viel Schlimmerer und ich finde das hilft.

00:53:04: Hilft unheimlich und baut einen auch unheimlig auf dann

00:53:08: so.

00:53:08: Das heißt es war dann so zwölfund vierzehn fünfzehn wie du zum Netzwerk gekommen bist?

00:53:13: Genau!

00:53:14: Das war zwei tausend vierzehnt und zweitausend fünfzehntein habe ich zum ersten mal an den regelmäßigen Treffen teilgenommen.

00:53:21: Es gibt da zweimal im Jahr ein Präsenztreffen.

00:53:25: Inzwischen durch gibt es auch Treffen über Video, weil eben das Problem ist wir sind über Deutschland verteilt und ja relativ wenige Männer die sich da engagieren oder oder da auch damit machen.

00:53:40: Und da ist natürlich schwierig regionale Gruppen irgendwo zu gründen und regional etwas zu veranstalten so wie die Frauen das machen.

00:53:50: Da gibts ja zum Beispiel bei der frauen selbst Hilfe.

00:53:53: Krebs Gibt es überall regionale Gruppen über Deutschland verteilt?

00:53:58: Die treffen sich regelmäßig.

00:54:01: Das funktioniert bei uns leider nicht so, aber auch bei unseren Treffen muss man sagen das ist auch schon, das ist so familiär geworden und von Anfang an ist man da so super aufgenommen worden.

00:54:12: und auch jetzt höre ich dass immer wieder, dass viele erst Berührungsängste haben um Probleme nicht wissen was da auch ein zukommt.

00:54:21: Und die werden so gut aufgenommen und fühlen sich gleich am ersten dazu gehörig, und fühln sich wohl.

00:54:27: Das ist eine ganz tolle Atmosphäre.

00:54:29: Und eben auch da ja das total schön!

00:54:33: Was man dafür Geschichten hört... ...und diese Erfahrungsaustausch unter anderem bringt einen so viel weiter,... ...das ist wirklich zu empfehlen.

00:54:43: Aber auf der anderen Seite Männer und Krankheit.

00:54:48: Siebenhundert Männer erkranken jährlich an Deutschland am Brustkrebs.

00:54:53: Ich habe die Zahlen nachgelesen, in Deutschland erkrankten im Jahr und zwanzig laut Robert Koch-Institut siebenhundertsiebzig Männer also knapp achthundert Fälle von männlichen Brustkriebs.

00:55:04: In Österreich waren es zwanziviert, laut Statistikausdreher, zweihunderachtzig Männer Und in der Schweiz in den Jahren zweitauchzehn bis zweitaunzwanzig.

00:55:14: Laut Bundesamt für Statistik durchschnittlich

00:55:25: Ja, aber es erreichen uns vielleicht dreißig bis vierzig Anfragen im Jahr wieder telefonisch oder über unser Forum.

00:55:35: Dass wir auch unsere Homepage haben und oftmals sind gar nicht die betroffenen Männer sondern tatsächlich die Partnerinnen, die dann Hilfe suchen.

00:55:45: Und da fragen wir uns auch, wo sind die Männer alle?

00:55:48: Was machen sie?

00:55:49: Wie verarbeiten Sie Ihre Krankheit?

00:55:52: Es scheint so als wenn das jeder irgendwie mit sich selber ausmacht oder versucht es auszumachen.

00:55:57: Aber das ist wahrscheinlich so dieses typische Männerding, was wohl auch so, also nicht außer Erziehung kommt, dass Männer stark sein müssen und ja all der Probleme selber regeln müssen oder so.

00:56:11: Uns kann ich mir das nicht anders erklären Aber die Erfahrung hast du vielleicht auch gemacht.

00:56:15: Kenne ich sehr gut, ja.

00:56:16: Mit

00:56:16: Männern und Erkrankungen.

00:56:21: Ja das ist ganz egal um was für eine Krankheit es geht.

00:56:25: Zu einem Männer sich schweren einfach.

00:56:27: Was ich noch für eine Erfahrung gemacht habe dadurch dass man ja als Mann mit einer Frauenkrankheit sehr viel mit Frauen zusammen ist dann ob es in der Reha ist oder bei den Ärzten im Wartezimmer wenn man mit denen aber ins Gespräch kommt Die finden das richtig gut, dass sie sich mit einem Mann über ihre Krankheit mal unterhalten können.

00:56:48: Weil ich habe immer den Eindruck, mit ihren Partnern können Sie sich nicht darüber unterhalten oder die... Das ist ganz schwierig.

00:56:55: aber wenn sie dann einen Experten haben der selber erkrankt ist, das finden die unheimlich gut sich damit auszutauschen.

00:57:03: Auch eine erstaunliche Erfahrung.

00:57:04: Das ist interessant

00:57:05: ja weil ich kenne mich auch die gegenseitige Erzählung dass Männer mit Brustkrebs in der Frauen-Selbsthilfe keinen Platz finden oder eine Selbsthilfegruppe, weil die Frauen dann lieber unter sich sein wollen ohne Mann.

00:57:19: Also gibt es anscheinend beide Extreme?

00:57:23: Ja ja das habe ich tatsächlich auch die Erfahrung gemacht.

00:57:29: Ja, sind wahrscheinlich auch nicht alle Frauen die so ticken.

00:57:31: Aber ich muss immer sagen... Ich bin immer sehr gut gleich aufgenommen, bin überall gleich da reingekommen bei der Reha in Frauengruppen und allerdings es gibt ja auch metastasierte Männer, also wo der Erkrankung fortgeschritten ist Und da gibt es auch Gruppen, Frauengruppe die sich austauschen und da habe ich dann auch schon mal versucht unsere Männer da irgendwie unterzubringen, dass sie damit mitmachen können.

00:58:00: Das war bisher auch nicht möglich weil die Frauen auch lieber unter sich sein wollen.

00:58:05: allerdings ja denke da wird sich auf was tun das es da Möglichkeiten gibt.

00:58:13: aber Ja die Erfahrung gibt es natürlich auch Beide Seiten.

00:58:18: Du hast das Männlichkeitsbild der vorhin angesprochen, wie geht es denn dir damit?

00:58:24: War das für dich eine Veränderung in deiner Sicht auf Männlichkeit auch auf deine eigene Männigkeit?

00:58:31: Nee, im Nachhinein gar nicht weil ja, wie gesagt kann dir keiner sagen warum du an einer Frauenkrankheit erkrankst, warum du ein Männerkrankheitserkrankst.

00:58:43: Ich habe mir immer gesagt Bei Brustkrebs ist die Behandlungsmöglichkeit so weit fortgeschritten, dass einem da doch sehr gut geholfen werden kann.

00:58:52: Was leider bei anderen Krebserkrankungen nicht so der Fall ist.

00:58:55: Auch aufgrund der Forschung?

00:58:56: Weil es ja eine bei Frauen sehr häufiger Erkrankung ist?

00:58:59: Weil zu

00:59:00: viele, ja genau.

00:59:02: Der andere Seite ist ja immer noch nicht geklärt ob jetzt die Be Handlung weil die Männer genauso behandelt werden wie die Frauen mit Brust Krebs Ob das der richtige Weg ist in einigen Teilen wahrscheinlich, in anderen Teilen gerade was so die hormonelle

00:59:18: Geschichte angeht.

00:59:20: Wahrscheinlich nicht so, weil es da doch erhebliche Unterschiede gibt.

00:59:25: aber ja da fehlen eben auch Studien und Forschung.

00:59:30: Ja aber das ist das Problem dass es da wieder zu wenige Männer gibt.

00:59:34: hier Aber auch da arbeiten wir dran, dass wir da weiterkommen.

00:59:38: Insofern ist es schön Mittlerweile die Selbsthilfe auch bei den Ärzten, und das merkst du ja auch auf Kongressen.

00:59:48: Haben die Patienten Möglichkeiten sich darzustellen und über ihre Arbeit zu berichten?

00:59:54: Und der Austausch mit den Äzten wird immer mehr... Also man findet als Patient doch immer mehr Gehör da bei den Ärztinnen.

01:00:04: Wir haben uns jetzt zuletzt in Berlin auf dem Kripskongress gesehen.

01:00:08: Kennigerlernt haben wir uns hier in Hamburg Auf einer Veranstaltung vom UKE mit der Hamburger Krebsgesellschaft gemeinsam.

01:00:15: Und zuletzt im Berlin-Krebskongress gesehen, was du jetzt auch angesprochen hast die Selbsthilfe.

01:00:21: wie gingste damit?

01:00:22: Mit dieser Präsenz sind da dann auch viele Erklangte gekommen an deinen Stand?

01:00:29: Nicht so viele!

01:00:31: Ja ich meine der Krebskungress läuft ja über mehrere Tage und es ist quasi nur der Samstag wo dann auch tatsächlich Betroffene die Möglichkeit haben da teilzunehmen und sind dann auch tatsächlich überwiegend Frauen wieder, die dann erscheinen.

01:00:49: Aber was eigentlich immer so der Fall bei diesen Kongressen ist, dass dann tatsächlich auch Pflegepersonal oder Ärzte an den Stand kommen und man den Austausch mit denen hat – das, was eigentlich auch ganz wichtig Das ist für uns immer wieder gut, dass man dann auch die Möglichkeit hat, Infomaterial in die Kliniken zu geben.

01:01:13: Damit die als Multiplikatoren weherkennen so das, dass auf unser Netzwerk aufmerksam gemacht wird und auch auf die Erkrankung aufmerksam gemacht wird.

01:01:25: Weil ich schon zur Anfrage sagte es gibt doch immer noch viele, die einfach nicht wissen, dass Frustkrebs bei Männern geben.

01:01:32: Und das ist eigentlich unsere Missionen bei den Kongressen einfach bekannter machen.

01:01:39: Nach deiner Therapie bist du dann wieder nahtlos im Beruf eingestiegen, oder hast du es ja eine stufenweise Wiedereingliederung gemacht?

01:01:47: Ich habe eine stupfenweise Wiesereingliederung gemacht und das hab ich tatsächlich direkt nach der Therapie gemacht obwohl ich jetzt zwischendurch gearbeitet habe aber ja nach den letzten zwei Chemotherapien habe ich tatsächlich nicht gearbeitet weil der Körper dann irgendwo so geschwächt war, dass das Arbeiten dann nicht möglich war.

01:02:08: Und da habe ich dann so die Wiedereingliederung gemacht.

01:02:12: Hab dann aber festgestellt ... Das war auch nicht ganz so toll gelaufen!

01:02:16: Ich hätte die Wiener Eingliderung lieber nach der Reha machen sollen oder nach der Anschluss-Heilbehandlung.

01:02:22: Weil dann bist du nämlich wieder eine ganze Zeit aus dem Arbeitsleben raus.

01:02:25: vier Wochen hat es gedauert und das wäre für mich sinnvoller gewesen, dann die Wietereingläderung zu machen.

01:02:32: Aber ... hat auch so funktioniert.

01:02:35: Du hattest da eine längere Wartezeit zwischen Therapieende und Arbeitsbekämpfung?

01:02:41: Ja, ich war quasi gerade wieder eingegliedert.

01:02:44: dann kam die Anschlussheilbehandlung und das war terminlich so ein bisschen unglücklich.

01:02:51: Ich bin

01:02:52: nicht wieder ans Arbeitsleben gewöhnt und dann ist mal wieder Pause.

01:02:56: Na ja, es ist wie Urlaub.

01:02:57: Die Urlaube ist auch so.

01:03:00: Aber wer hat schon vier Wochen Urlaub?

01:03:03: Das nächste Problem war auch völlig ungewohnt, aber nicht schlecht.

01:03:08: Musstest du dann eigentlich mit finanziellen Einschränkungen leben?

01:03:11: Oder hattest du finanzielle Einschnitte durch die Erkrankung und die Therapien

01:03:15: usw.?

01:03:16: Nein,

01:03:18: das wurde alles ausgeglichen, alles geregelt, das war nicht das Problem.

01:03:25: Aber natürlich muss man sich da auch kümmern und das sind auch wieder so Sachen... Ja!

01:03:30: Das war dann auch wieder eine Geschichte gleich nach der OP, da kam denn der Sozialdienst was ja sehr toll ist.

01:03:37: Die klären einen dann ja auf, was es alles für Möglichkeiten gibt auch über Schwerbehinderung und solche Dinge.

01:03:45: Da denkst du auch Schwerbehinderung ach du je jetzt bist du erstmal an Krebs erkrankt oder noch schwer behindert?

01:03:51: Und da geht einem sowieso so viele Dinge durch den Kopf.

01:03:54: Das

01:03:54: hört sich so schlimm an.

01:03:56: Ja genau das muss man erst mal alles irgendwie verarbeiten und verdauen.

01:04:02: Im Nachhinein muss ich sagen, wenn es einem zusteht so ein Grad der Schwerbehinderung zu bekommen.

01:04:11: Dann sollte man das auch nutzen oder annehmen.

01:04:14: denn zum einen hat man hier in Deutschland fünf Tage mehr Urlaub dadurch Man hat Steuervergünstigung und im nachhineinen habe ich auch gedacht diese fünf Tage Urlaub die benötigt man tatsächlich um die ganzen Arzttermine und was weiß ich, was man alle so für Termine da hat.

01:04:32: Die alle wahrzunehmen das ist nicht so von ungefähr.

01:04:36: also das ist schon toll dass es die Möglichkeit gibt.

01:04:40: aber ich kenne auch auch Erkrankte die das nicht ausnutzen die zum Beispiel nicht mal ihrem Arbeitgeber gesagt haben dass sie erkrankt sind und keine Schwerbehinderung beantragt haben.

01:04:52: unverständlich aber auch das muss man akzeptieren muss jeder für sich selber entscheiden.

01:04:57: Auf der anderen Seite denke ich mir, was war es bei meiner Firma so?

01:05:01: Ist vielleicht auch unterschiedlich.

01:05:02: War eine relativ große Firma und die müssen ja auch ein bestimmtes Kontingent an Mitarbeitern beschäftigen, die eine Schwerbehinderung haben.

01:05:11: Sonst müssen sie eine Ausgleichzahlung leisten.

01:05:13: also profitiert die Firma ja auch irgendwo davon.

01:05:16: wenn sie jemand Beschäftigende gerade Schwerbehinderungen können sollte man also gut überlegen.

01:05:27: Du hast vorhin erzählt, dass das Einlümpfgenoten ja auch befallen war.

01:05:33: Das heißt zumindest lokalmetastasiert oder in die Nähe metastasirt gewesen ist eine Krebserkrankung.

01:05:40: War das für dich oder generell die Erfahrung dieser Krebserkrankungen jemals auch eine Konfrontation mit der Vergänglichkeit?

01:05:48: Mit dem Tod?

01:05:49: Mit Sterben?

01:05:51: Ja, auf jeden Fall.

01:05:53: Gerade so im ersten Moment, wie ich schon sagte, wenn du die Diagnose bekommst, dann ging mir auch so.

01:06:01: Denkste auch, ja, wie lange hast du jetzt noch zu leben?

01:06:04: Und war es das jetzt?

01:06:05: und natürlich... Es ist tatsächlich eine unberechenbare Erkrankung.

01:06:12: Und es kann tatsächlich sein ... Das hört man aus Geschichten von anderen Patienten dass es ein jederzeit wieder treffen kann.

01:06:22: Auf der anderen Seite denke ich dann immer an den einen Arzt bei der Reha, der gesagt hat sie sind jetzt genauso im Losstopf drin wie jeder andere.

01:06:32: Es kann also jeden ihr treffen das er von heute auf morgen an Krebs erkrankt.

01:06:36: und das ist so mein Grundsatz.

01:06:41: Ich sage ja ich hab's erst mal überstanden Und ich kann auch morgen vom Blitz erschlagen werden oder ich fahre jeden Tag mit dem Auto und die Wahrscheinlichkeit dazu verunglücken, die ist viel größer als an Krebs zu sterben.

01:06:55: Also macht das keinen Sinn darüber großartig

01:06:58: nachzudenken.".

01:06:59: Kurz zur Einordnung was Peter Glausters sagt

01:07:03: stimmt

01:07:03: dass das Risiko beim Autolenken zu verundlichen höher ist als ein Krebs zum Sterben.

01:07:09: allerdings ist Verunglücken nicht gleich sterben Der Verunglückt ist verletzt, ohne Aussage über die Schwere der Verletzung.

01:07:19: Hast deine Lebensentstellung geändert?

01:07:23: Ja etwas.

01:07:25: Ich kann tatsächlich nur wieder schon mal Nein sagen und muss nicht überall an allen Terminen teilnehmen, die sich so ergeben.

01:07:34: Das war vorher mein Bestreben.

01:07:36: Ich muss überall präsent sein.

01:07:38: Und das mache ich jetzt nicht mehr ganz so oft Obwohl ich auch schon gemerkt habe, dass ich wieder so in alte Muster zurückgefallen bin.

01:07:47: Ja es ist einfach so wenn es einem dann relativ

01:07:51: gut geht... Du kommst immer wieder automatisch in so alte Sachen rein!

01:07:57: Aber auch da will ich dran arbeiten, dass sich jetzt auch lange auch aus Altersgründen, weil ich merke, das werde ich jetzt nicht mehr alles gehen wie vor zehn Jahren.

01:08:06: Man muss einfach ein bisschen kürzer treten und versuche ich denn jetzt mittlerweile doch schon mal auf jeden Fall nichts zusätzliches mehr aufzunehmen, sondern eher nochmal einen Ehrenamt abzulegen und mich mehr auf mich zu konzentrieren.

01:08:24: Und ja, mittlerweile habe ich auch zwei Enkelkinder die dann oftmals das Bedürfnis haben zur Oma und Opa zu kommen oder was zu unternehmen.

01:08:35: Das macht ja auch Spaß weil weiß wie lange die noch daran interessiert sind.

01:08:40: Die sind noch relativ klein, ein paar Jahre wird es nachgehen.

01:08:43: Ja das macht Spaß und von daher alles gut.

01:08:46: Aber was geht lange weiter so?

01:08:48: Voll!

01:08:49: Das wünsche ich dir.

01:08:52: Was ist denn... dass du schon ein bisschen etwas angesprochen hast, mich würde noch interessieren generell oder gibt's vielleicht darüber hinaus auch noch etwas, was für dich Lebensqualität bedeutet?

01:09:08: Ja, Lebensqualität.

01:09:16: Ja, ich genieße die Natur.

01:09:18: Ich geniece... ...die Freiheit, die ich habe und das ja nicht nur betroffen auf die Erkrankung jetzt.

01:09:28: Es gibt mittlerweile so viele Konflikte, so viel Kriege auf der Welt.

01:09:33: Da denke ich mal auch, wie kann sowas sein in dem Jahrhundert wo wir leben?

01:09:41: Dass da soviel Verrückte unterwegs sind Sag ich doch, uns geht's hier in Deutschland und Europa so gut.

01:09:52: Und das ist für mich Lebensqualität.

01:09:55: Ich hoffe, dass wir das lange erhalten können.

01:09:59: Wir können in Urlaub fahren ... Ich kann auch immer nicht nachvollziehen, dass zu viel gejammert wird.

01:10:07: Dass es uns schlecht geht und alles teuer wird.

01:10:10: Auf der anderen Seite fahren die Leute dreimal in den Urlaub, haben Wohnmobil oder was nicht alles.

01:10:16: Dann höre ich nur dieses Gejama.

01:10:18: Ich denke, ihr müsst euch mal umschauen in der Welt wie es anderen Menschen geht.

01:10:25: Also da kann man doch froh sein dass man hier leben kann und auch in Frieden.

01:10:31: und ja das ist für mich Lebensqualität.

01:10:36: Was ist denn so in den nächsten Zukunft wichtig für dich?

01:10:39: Was möchtest du erleben was möchteste schaffen erreichen?

01:10:46: Ich möchte eigentlich erreichen, schaffen möchte ich eigentlich.

01:10:50: Ich habe eigentlich schon sehr viel im Leben erreicht und denke immer, es geht immer irgendwie weiter.

01:10:58: Geplant ist jetzt ein Urlaub auf Island in Mai.

01:11:01: Da fliegen wir eine Woche hin einfach mal um das Land zu sehen, zu erkunden.

01:11:09: Und ich engagiere mich hier noch in so vielen Vereinen.

01:11:13: Ich hab noch ein kleines Boot.

01:11:14: Das möchte ich wieder ins Wasser bringen und damit auch der Elbe fahren.

01:11:19: Segelboot oder Mutterboot?

01:11:21: Ja, so beides kann man damit machen.

01:11:24: So halb und halb.

01:11:27: Ich hab einen Oldtimer-Traktor nicht nur einen sondern drei bis fünf... Furtpark!

01:11:36: Da machte ja schon mittlerweile ein Furt Park auf der anderen Seite.

01:11:41: Man hat immer was zu tun damit wenn man Grundstück hat und Haus und Hof und dann auch im einen oder anderen Verein tätig ist.

01:11:52: Da kommt keine lange Weile auf und das ist auch gut

01:11:56: so.".

01:11:56: Und

01:11:56: da gibt es ja noch das Netzwerk, du bist jetzt seit knapp zwei Jahren im Vorstand?

01:12:01: Genau!

01:12:01: Das Netzwerk sowieso steht natürlich ganz vorne an und ich bin ja seit zwei Jahren der erste Vorsitzende.

01:12:09: Ja, auch wie die Jungfrau zum Kind gekommen irgendwie.

01:12:12: Es ist ja leider heutzutage in vielen Bereichen vor allem so alle sind am jammern Mosern und aber keiner ist bereitet, um Verantwortung zu übernehmen.

01:12:25: Wenn es darum geht, Vorstandsposten zu besetzen, zu über nehmen, Verantwortung zu Übernehmen dann wird's schon dünne hin.

01:12:35: Und da hab ich mir dann überlegt ja die Alternative wird tatsächlich gewesen das Netzwerk aufzulösen.

01:12:45: Ja,

01:12:46: da stand zur Diskussion wenn sich daher niemand gefunden hätte keiner findet, wenn ich es nicht übernommen hätte.

01:12:55: Und da ich so ein Vereinsmensch bin und mir gedacht habe ja du haben wir schon so viel erreicht mittlerweile gab's das Netzwerk vor zwei Jahren dann schon vierzehn Jahre und Ja ist Es ist bekannt mittlerweile auch bei den Ärzten und in den Gremien haben wir Möglichkeiten mitzuarbeiten.

01:13:15: zum Beispiel konnten wir an der S-III-Lightlinie, Mama Karzinom konnten wir mitarbeiten.

01:13:23: In AGO-Kommissionen die auch Leitlinien für die Behandlung von Brustkrebs erstellen.

01:13:31: Konnten wir mit arbeiten.

01:13:33: und ja auf Kongressen tauscht man sich aus und kommt immer ein Stück weiter.

01:13:39: das wäre alles dann irgendwo gestorben.

01:13:42: Und das muss ich sagen dass fand ich nicht gut und deshalb habe ich gesagt okay übernehmen den Job, damit es weitergeht.

01:13:54: Und es läuft!

01:13:55: Ich habe auch Glück gehabt ein tolles Team zu finden die dann sich angerieren und im Vorstand mitarbeiten.

01:14:04: Dann macht die ganze Arbeit auch Spaß wenn man die Arbeit auf mehrere Schultern verteilen kann und nicht überall alleine davor sitzt.

01:14:12: Und jetzt hoffen wir dass es noch lange weiter geht weiter kommen, dass eben die Behandlung bei Männern mit Brustkrebs dann entsprechend angepasst wird und spezialisiert wird.

01:14:27: Ist es schon mal gut wenn in der S-Dreileitlinie schon mal explizit einige Sachen dritter zu drinnen stehen?

01:14:33: Ja genau!

01:14:34: Erstmal das... Ja, was man immer wieder feststellt in dem ganzen Thema Brustkräftbehandlung.

01:14:41: Es wird immer nur auf Frauen eingegangen.

01:14:43: Überall, in sämtlichen Texten steht die Patientin... Die Patientin hatte ich auch da wo ich dann zur Mammografie gehe.

01:14:51: in einer Umkleidekabine hing immer ein Schild.

01:14:55: Liebe Patientinnen bitte achten sie auf ihre Kleidung!

01:14:58: Ich wurde auch schon als Frau Rambo aufgerufen, als sich dran war.

01:15:03: Ja?

01:15:03: Ich bin es aber Herr Rambo Das war ihnen aber peinlich.

01:15:08: Mit diesem Schild habe ich drei, vier Jahre lang nacheinander immer drauf hingewiesen.

01:15:13: Ich fühle mich ja diskriminiert und auf einmal hinkt ein anderes Schild.

01:15:17: Lieber Patient, liebe Patientin oder umgekehrt?

01:15:20: Es geht also!

01:15:22: Ja man muss nur darauf hin arbeiten und das tun wir.

01:15:28: Wenn du dir vorstellst, du würdest eine Fee treffen und die hätte drei Wünsche für dich parat, die sofort erfüllt würden.

01:15:35: Welche Drehwünsche wären das?

01:15:39: Jetzt um einen würde ich gerne meine Schmerzen los werden.

01:15:42: Das wäre so.

01:15:43: das das wichtigste Dann dass Dass sich vielleicht noch ein zwei Enkelkinder bekommen Und dass wir alle gesund bleiben Jedenfalls meine Familie da natürlich Vorrangig.

01:16:06: Ansonsten bin ich glücklich.

01:16:10: Peter-Klaus, vielen Dank für das schöne Gespräch!

01:16:13: Ja gerne mich hat es auch gefreut und vielen dank dass sich die Möglichkeit hatte das Krankheitsbild Männer mit Brustkrebs und auch unser Netzwerk ein bisschen vorzustellen Und ich hoffe es hören viele und fühlen sich angesprochen und lassen sich ermutigen bloß nicht den Kopf in den Sand zu stecken.

01:16:32: Das ist das Allerwichtigste.

01:16:33: Voll

01:16:33: das ist sehr wichtig.

01:16:36: Alles alles Gute, Dankeschön!

01:16:38: Ja da switche ich dir auch.

01:16:41: Wir sehen es ist wichtig auch über seltene Krebserkrankungen zu sprechen vor allem wenn wie im Oktober mit vielen Veranstaltungen der Aktion Pink Ribbon vor allem auf Brustkrebs bei Frauen aufmerksam gemacht wird.

01:16:57: Peter-Klaus Rambow und seine Kollegen beim Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V. zeigen sehr deutlich, was sich für Betroffene ändern kann wenn es die richtigen Anlaufstellen gibt.

01:17:08: Die Links zum Netzwerk und zu den Kontaktdaten von Peter Klaus findest du in den Show-Nots.

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01:17:54: Die Links Die Inhalte dieses Podcast ersetzen keine ärztliche Beratung oder Behandlung.

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