On tour: Ist Patient Involvement nur ein Mythos? – ein Blick ins BZKF

00:00:00: Heute nehme ich dich mit nach München zum BZKF.

00:00:04: Das ist das bayerische Zentrum für Krebsforschung.

00:00:07: Voriges Jahr bin ich gefragt worden, ob ich als ehemaliger Krebspatient an deren Forschung mitwirken will.

00:00:13: Patientenbeteiligung ist zur Stichworte.

00:00:16: Vor ein paar Wochen im Juli, in dem ich bin, fand ich das fünfte BZKF-Netzwerk-Treffen statt.

00:00:23: Wer soll sich dort vernetzen?

00:00:25: Hauptsächlich forschende Ärztinnen, aber auch Patientinnen.

00:00:34: Meiner

00:00:35: Krebs, der Podcast mit

00:00:37: Alexander Greiner.

00:00:46: In einem der ersten Gebäude dort ist das Translatum, das ist das Zentralinstitut für Translationale Krebsforschung untergebracht.

00:01:08: Ich betrete ein eigenwillig geschwungenes Gebäude mit vielen Glasflächen.

00:01:17: Innen ist es sehr hell und vieles in weiß gehalten.

00:01:20: Am Tisch mit den Namen schildern werde ich schon begrüßt.

00:01:42: Die nächsten zwei Stunden war das Mikro ausgeschaltet, aus Vertraulichkeit.

00:01:47: Da fand nämlich ein Vorabtreffen des PEP statt.

00:01:50: Das ist der sogenannte Patienten-Expertenpool des BZKF.

00:01:55: Darüber wird die Patientenbeteiligung hier gemanagt.

00:01:58: Was dieser PEP genau ist, erklärt Teres Fay.

00:02:02: Sie ist Zentrumskoordinatorin des CCC.

00:02:05: Das ist das Comprehensive Cancer Center am LMU-Klinikum in München.

00:02:09: PEP ist erst mal eine Abkürzung für Patienten-Expertenpool.

00:02:13: Genau hier haben wir sozusagen einen... oder ein Gremium aus Patienten, Experten, also es können Patienten sein, es können auch Angehörige sein oder auch andere Interessierte, die eben mitwirken wollen, bei zum Beispiel der Bewertung von Studien aus Patientensicht oder auch bei neuen Projektanträgen, die gestellt werden sollen von Forschern eben aus allen sechs Universitätskliniken in Bayern oder auch Informationsmaterialien für Patienten mitgestalten wollen oder auch jetzt Filme.

00:02:45: oder andere Materialien eben für Patienten.

00:02:49: Nicht nur in Deutschland.

00:02:50: In der gesamten EU, so auch in Österreich, ist mit der sogenannten Mission Cancer das, ich zitiere, Einbeziehen von Patientinnen in das Design von klinischen Studien unabhängig von Wohnort- und Soziökonomischen Determinanten durch die Umsetzung krankenanstalten, übergreifender Tumor Boards eine von vielen Maßnahmen bis zum Jahr die Prävention und Heilung von Krebs zu verbessern.

00:03:16: Österreich verfolgt also dieses Vorhaben genauso, wobei aber der Fokus noch mehr in der Klinik und bei ärztlichen Personal zu liegen scheint.

00:03:25: Zurück nach München.

00:03:26: Was hat nun das BZKF konkret vor?

00:03:29: Wie groß soll dieser PEP werden?

00:03:32: Teres Faye.

00:03:33: Aktuell gibt es kein Ziel.

00:03:34: Wir sind erst mal gestartet ohne Zielvorstellung und sind jetzt ganz begeistert, dass wir jetzt schon einen Sechzig Patienten innerhalb von etwas über einem Jahr gefunden haben.

00:03:44: Und konnten jetzt auch schon viele Patienten sozusagen mit Aufträgen versorgen bzw.

00:03:50: haben sie einbinden können, was sehr positiv ist.

00:03:54: Und unser Ziel ist jetzt erst mal den PEP auch noch weiter bekannt zu machen bei den Forschern, bei den Wissenschaftlern.

00:04:01: um sozusagen diese neue Möglichkeit genutzt und bekannt zu sein.

00:04:08: Jemand, der schon einige Erfahrungen in der Patientenbeteiligung hat, ist Michael Schönberg.

00:04:13: Er ist nämlich im PatientInnenbeirat des CCC München.

00:04:17: Er ist Professor, Arzt, Visceral-Kirurg oder besser gesagt, er war es, forty-fünf Jahre lang.

00:04:23: Jetzt bin ich aber berendet, weil ich vor sechs Jahren schwer erkrankt bin.

00:04:28: Ich habe ein BCL-Lymphom bekommen und danach war das ein guter Abschnitt meines Lebens, dann auch mit der chirurgie, also mit der aktiven chirurgie aufzuhören.

00:04:40: Ich habe mich sehr mit Bauchspeicheldrüsenkrebs beschäftigt.

00:04:44: und war dann auch im Arbeitskreis der Pranker dektimierten.

00:04:48: Und wir haben eben festgestellt, wie häufig Patienten mit dieser sicherlich komplexen Tumorerkrankung nicht oder viel informiert und viel behandelt werden, insbesondere im Ernährungsbereich.

00:05:03: Und das war also ein Grund, warum ich mich da so... engagiert habe, ich habe auch ein Buch geschrieben, d.h.

00:05:11: aktiv leben gegen Krebs im Pieperverlag.

00:05:14: Schönberg spricht da schon einen wichtigen Punkt an.

00:05:17: Den medizinischen Umgang mit den Nebenwirkungen der Krebstherapie.

00:05:21: Mit der Aufklärung über mögliche Bevorstehende und dem Management von Auftretenden Nebenwirkungen sind Patientinnen regelmäßig unzufrieden.

00:05:29: Dazu aber später noch mehr.

00:05:31: Schönberg sagt, er hatte selbst Krebs.

00:05:34: Wie war es für ihn als erfahrener Arzt, selbst diese Diagnose zu bekommen?

00:05:39: Ich habe

00:05:40: eben erlebt zwei Dinge, die mir besonders in den Sinn kommen.

00:05:47: Das erste ist diese Unsicherheit.

00:05:51: Nun habe ich

00:05:51: vierzig Jahre als Assistenzarzt, aber dann als Oberarzt und Chef und ärztlicher Direktor Patienten, gerade häufig onkologische Patienten behandelt.

00:06:02: Und trotzdem, wie ich die Chemotherapie bekam, denn das BZ-Nymphom wird mit Chemotherapie behandelt und glücklicherweise nicht mit Operationen,

00:06:14: war ich

00:06:14: häufig doch verunsichert.

00:06:16: Die

00:06:16: Frage,

00:06:18: Herr Kollege dann oder Herr Doktor, ist denn das, was ich jetzt empfinde

00:06:22: normal,

00:06:24: war immer wieder die Frage, die ich gern gestellt habe.

00:06:28: Und manchmal hatte ich wirklich den Eindruck, dass die Kollegen Mit den Kopfschüttelten, so nach dem Motto, aber Herr Schönberg, das wissen Sie doch, wie es ist.

00:06:38: Nein, man weiß es eben nicht.

00:06:42: Man weiß natürlich was Übelkeit und das bedeutet.

00:06:45: Aber wenn man es selber erlebt, dann möchte man wissen, ist das noch sozusagen im,

00:06:51: in the scope,

00:06:53: in dem Bereich dessen, was noch normal ist und was aber jetzt eben nicht mehr normal ist.

00:06:59: Und zweitens, zweite, ist Vertieg.

00:07:02: Ich habe gestern immer nur kurz, am

00:07:05: zweiten,

00:07:06: dritten Tag nach der Chemotherapie, ich habe acht Zyklen bekommen, das Gefühl der Vertieg erlebt.

00:07:12: Und das hat mich enorm beeindruckt.

00:07:18: Vertieg ist, das sagt man so leicht hin als Arzt.

00:07:22: Das ist ein Zustand, der wirklich sehr beeindruckend ist, Hilflosigkeit, Erschöpfung.

00:07:30: Das hörte dann Gott sei Dank nach sechs, sieben Tagen dann auf und dann kam wieder die Chemotherapie, wieder das Fatigue.

00:07:37: Und trotzdem gewöhnt man sich nicht dran.

00:07:39: Die Übelkeit, die Schmerzen, die Unsicherheit, das ist alles auch als Arzt sehr

00:07:44: gleich.

00:07:46: Aber wenn man Fatigue erlebt hat, dann weiß man, das hat mit Depression überhaupt nichts zu tun.

00:07:51: Das ist wirklich ein ganz anderes Krankheitsbild.

00:07:57: Was mir geholfen hat, ist für alle, die in München sind und das zuhören, was mir geholfen hat, das war die Spaziergänge durch den Nymphenburger Park.

00:08:08: Ich weiß, das klingt jetzt ein bisschen lächerlich.

00:08:11: Es ist mir aber egal genau das.

00:08:13: Ich verdanke den Nymphenburger Park, insbesondere im hinteren Teil, also nicht da, wo alle Touristen sind.

00:08:20: Ich verdanke diesen Nymphenburger Park sehr viel.

00:08:26: an Wohler gehen.

00:08:28: Ich bin

00:08:28: immer anders aus dem Lüffenburger Park rausgegangen, wie ich reingegangen

00:08:32: bin.

00:08:34: Für diesen Podcast bitte ich Mitgliedschaften an.

00:08:37: Zu jeder neuen Folge erhältst du einen Newsletter mit den Lessons learned und dem, was bei Krebs hilft.

00:08:44: Deine Mitgliedschaft wiederum hilft mir, an diesem Podcast zu arbeiten.

00:08:48: Mehr dazu auf alexandergreiner.com.

00:08:52: Wie wichtig das Erleben von Natur und das Verbringen von Zeit im Grünen ist, das haben ja schon einige Gesprächspartner in diesem Podcast berichtet.

00:09:00: Schönberg findet aber besonders passende Worte für das, was im Krebskontext Lebensqualität genannt wird.

00:09:07: Wohl ergehen.

00:09:09: Das versucht er nun auf institutioneller Ebene, also auch für andere Patientinnen zu ermöglichen.

00:09:15: Oder zumindest dort hinzuwirken.

00:09:18: Schönberg ist ihrem Patientinnenbeirat des CCC München.

00:09:21: Warum gibt es dort diesen Beirat?

00:09:23: Damit sozusagen die Patienten, die ja ganz besondere ... Aspekte ihrer Krankheit auch häufig nicht wirklich adressiert finden, sich sozusagen zu Wort melden können.

00:09:40: Und das läuft jetzt in München.

00:09:41: Und ich denke, das wird woanders auch so sein, dass es immer wieder eine Diskussion gibt zwischen dem Direktorium des CCC in Münchens.

00:09:50: Das sind in aller Regel Omkologen oder Ärzte, die mit der Tumortherapie betraut sind, mit eben den Patienten beirat, damit ein Informationsaustausch möglich ist.

00:10:04: Michael Schönberg hat als Arzt und Patient erlebt, wie wichtig solche Beräte sind.

00:10:09: Sie schaffen Strukturen, in denen Betroffene ihre Erfahrungen einbringen können.

00:10:14: Doch wie sieht das in der Forschung nun konkret aus?

00:10:16: Welche Projekte verändern sich wirklich, wenn Patientinnen von Anfang an mitreden?

00:10:22: Ich spreche dazu mit einer Ärztin und Wissenschaftlerin, die ihre Studien mit den Ideen von Patienten begonnen hat.

00:10:28: Ich bin Anna Fleischer.

00:10:30: Ich arbeite als klinischen Scientist an der Uni Würzburg.

00:10:34: Also am Uniklinikum Würzburg, das heißt zur Hälfte meiner Zeit verbringe ich meine Zeit als Ärztin im Patientenkontakt und zur anderen Hälfte mit der Forschung.

00:10:42: Ihr aktuelles Forschungsgebiet sind Geschmacksveränderungen bei Krebspatientinnen.

00:10:48: Das kennst du vielleicht, wenn du schon einmal eine systemische Behandlung wie eine Chemotherapie bekommen hast.

00:10:54: Sollte ein veränderter Geschmack reduziert, die Lebensqualität enorm, kann sogar zu Appetitlosigkeit und somit zu Mangelernährung führen oder sogar zu Abbruch.

00:11:04: an der Fleischer über eine konkrete Patientinnenbeteiligung in der Forschung?

00:11:08: Bei unserem Forschungsprojekt, da geht es ja um Geschmacksstörungen bei der Krebstherapie.

00:11:12: Da haben Patienten von Anfang an sehr konkret mitgearbeitet.

00:11:15: Das heißt, die Patienten haben mich überhaupt erst auf die Idee gebracht, dass ein Thema ist, was beforst werden muss, weil ich als Psycho-Onkologin auf Station hier unterwegs bin und die Patienten immer berichten, wo gerade der Schuh drückt.

00:11:28: Und die Berichte, die die Patienten da mir gegeben haben, haben mich überhaupt erst dazu veranlasst.

00:11:34: da eine Studie zu initiieren.

00:11:37: und dann haben wir ja die Patienten gefragt nach Tipps, was ihnen denn geholfen hat bei Geschmacksstörungen und die Patienten haben uns unfassbar viele nützliche Tipps gegeben, haben sich da sowas von engagiert und es wirklich so viel da geschrieben.

00:11:52: Teilweise haben Patienten, die gar nicht Teil dieser Studie waren, sich dann aber davon erfahren haben, dass es die gibt, haben dann hinterher noch E-Mails geschrieben, dass sie sich gerne beteiligen würden, haben richtig gute Tipps gegeben.

00:12:03: Und deswegen möchten wir diesen Patienten jetzt auch

00:12:04: einen Forum

00:12:05: bieten, wenn wir das weitere Patient noch dazukommen möchten, die sagen, hey, ich habe auch gute Tipps, mir hat das und das geholfen.

00:12:12: Wir dann einfach diese guten Tipps sammeln können und auch Fortlaufen verbessern, also dass wir den Patienten die Möglichkeit geben.

00:12:19: Wir entwickeln ja jetzt dieses Tool, da helfen uns eben die Patienten, Vertreter von verschiedenen Standorten, die waren super aktiv, haben für uns Briefe geschrieben, warum dieses Projekt nützlich ist.

00:12:28: Andere Patienten, Vertreter haben das Projekt bewertet, haben es positiv bewertet, uns noch weitere Tipps gegeben, wie wir es verbessern

00:12:34: können.

00:12:35: Und auch im Verlauf des Projekts möchten wir immer weiter Patienten einbeziehen, indem wir das Tool unter Beratung der Patienten entwickeln, also dieses Programm, wo die Patienten dann ihre Präferenzen eingeben.

00:12:47: Und hinterher auch für die Evaluation des Programms, da wünschen wir uns auch, dass die Patienten uns sagen, ob sie das gut finden, was wir verbessern können und so weiter.

00:12:53: Wie

00:12:53: kann ich das Patient mitmachen?

00:12:56: Indem Sie sich auf, also wir haben eine Website Gustavoor.de und da steht eine E-Mail-Adresse und über diese E-Mail-Adresse können Sie sich einfach an uns wenden.

00:13:04: Da freuen wir uns, dann liest es jemand von unserem Studienpersonal und dann können Sie ihr Anliegen schreiben, was ihr zum Beispiel, ich würde gerne mitmachen und dann freuen wir uns für die Schnitzel.

00:13:13: Ein Problem bei solchen Prozessen der Patientinnenpeteiligung ist offenbar, dass nicht immer alle gehört werden.

00:13:20: Vielleicht gar nicht alle Bedürfnisse in der Forschung bearbeitet werden können, dass die Mühlen von Kliniken oftmals sehr langsam malen, wenn es um das Eingehen auf Probleme oder Wünsche von Patientinnen geht.

00:13:32: Und es vielleicht auch eine gar nicht unbedeutende Zahl an Patientinnen gibt, die eine anstrengende Therapie durchgemacht haben, sich nicht mehr damit befassen wollen und sich deshalb nicht für Patientinnenbeteiligung öffnen.

00:13:45: Oder sie ist einfach nicht wissen.

00:13:48: Wie sollte Patientinnenbeteiligung bestenfalls ablaufen?

00:13:52: An der Fläche?

00:13:53: Ich sag erst mal eine Bereitschaft, sich da zu engagieren von dem Patienten.

00:13:58: Seitens der Patienten, dass die Patienten sagen, ich bin motiviert, durch meine Tipps und Impulse dazu beizutragen, dass es anderen gut geht.

00:14:07: Patienten sind Experten für ihre eigene Erkrankung.

00:14:11: Wenn die Patienten erkennen, ich hab da Erfahrungen gemacht und ich hab gelernt, was mir geholfen hat.

00:14:16: Das könnte auch anderen helfen.

00:14:19: total beseelt und positiv, wenn die Patienten eben diese Erfahrungen dann an andere weitergeben wollen.

00:14:25: Was eine gute Patientenbeteiligung ausmacht.

00:14:27: jetzt so aus wissenschaftlicher Sicht.

00:14:30: Es finde ich, dass man die Patienten, ja, ich sage jetzt mal nicht nur als Ja-Sager sozusagen einschließt, sondern eigentlich wirklich integriert, dass man die Meinungen der Patienten ernst nimmt von Anfang an und dass man die Patienten auch wirklich als Experten wertschätzt und würdigt.

00:14:48: Was bedeutet, dass man die Impulse aufgreift, die von den Patienten kommen.

00:14:52: Also ein, wie wir das umgesetzt haben, weil zum Beispiel ein Patient sagt, in so einer Vorstudie, die wir gemacht haben, es ist wichtig, dass wir eine Individualisierung haben und dann schauen wir eben, dass wir jeden Patient wirklich individuell helfen mit ihren Geschmacksstörungen.

00:15:06: Und also ich finde, dass man eben oft es eingeht, was die Patienten sagen, dass man auch die Patienten, die wirklich Erfahrung haben, da einschließt, dass man beim Kollektiv der Patienten vielleicht auch auf eine darauf achtet, dass es halt alle Gruppen umfasst, also dass man nicht nur Antipatienten herantritt, die sozusagen im Vordergrund stehen, die vielleicht jetzt genauso alt sind wie der Studienleiter oder so, sondern dass man halt wirklich ein repräsentatives Kollektiv da rekrutiert.

00:15:34: Fläscherspart aber auch nicht mit Kritik den Forschungsfragen und Fragebögen von Studien gegenüber.

00:15:40: Das finde ich immer sehr schade, wenn man sagt so, ja, wir entscheiden über den Kopf der Patienten hinweg.

00:15:47: Das würde uns Ärzte jetzt interessieren, aber gar nicht die Patienten fragt, ist das überhaupt eine relevante Fragestellung, die wir hier beantworten?

00:15:54: Oder ist vielleicht ein anderer Aspekt viel relevanter?

00:15:58: Oder zum Beispiel auch beim Design der Studien finde ich es auch wichtig, dass ein Patient den Fragebogen mal gesehen hat, bevor wir den Großen umlaufen.

00:16:08: Wir haben zum Beispiel mal eine Studie gemacht, da wollten wir wissen, was haltet ihr überhaupt von diesen Fragebögen?

00:16:12: Und dann kam raus, dass teilweise die Fragen so gestellt waren, dass die Patienten gar nicht genau wussten, worauf will denn der Arzt hinaus, dass viel zu wenig Unterkategorien vorgeschlagen waren, wo die Patienten sich da nicht repräsentiert gesehen haben oder dass Fragen gestellt wurden, die sie zwar beantworten konnten, die sie aber nicht für besonders relevant erachten.

00:16:29: Und dafür hatten die Patienten andere Tipps und Ideen, welche Fragen eigentlich viel wichtiger wären.

00:16:35: Auch beim Depressionsfragebogen gibt es auch verschiedene Versionen.

00:16:38: Einer fragt zum Beispiel noch Suizidalität ab.

00:16:41: Das ist ja auch zum Beispiel eine relevante Information.

00:16:45: Und da haben wir zum Beispiel auch wiedergespielt bekommen, ja, es ist wichtig, dass diese Frage gestellt wird.

00:16:49: Und bei solchen Fragen ist es halt wichtig, dass man wirklich auf das eingeht, was für die Patienten relevant

00:16:54: ist.

00:16:55: Ein Kritikpunkt fehlt mir in den Ausführungen von Anna Fleischer.

00:16:58: Probleme im ärztlichen Gespräch.

00:17:01: Sie streicht zwar die Wichtigkeit einer offenen Kommunikation zwischen Ärztinnen und Patientinnen hervor, das wird oft bildlich mit der Phrase auf Augenhöhe beschrieben.

00:17:10: Diese Augenhöhe ist aber gar nicht immer gut herstellbar, in der Klinik aber auch in der Patientinnenbeteiligung.

00:17:17: Michael Schönberg.

00:17:18: Immer heißt es auf gleicher Augenhöhe.

00:17:21: Das ist ein bisschen euphemistisch, würde ich sagen.

00:17:24: Es wird nie eine gleiche Augenhöhe geben, genauso wie zwischen mir und einem Automechaniker.

00:17:29: Es nie eine gleiche Augenhöhe gibt, denn er weiß viel mehr über das Auto Bescheid als ich.

00:17:35: Aber es geht schon auch um die Art und Weise, wie die Kommunikation ist.

00:17:39: Was ist eine gute Patientenvertretung jetzt?

00:17:42: Eine gute Patientenvertretung.

00:17:44: Das sind Patienten ... die engagiert sind, die immer wieder Probleme sehen und bereit sind, aktiv in richtiger Art und Weise versuchen diese Probleme mit.

00:18:01: an die behandelnden Ärzte weiter zu reichen, wieder zu spiegeln sozusagen.

00:18:06: Das halte ich für sehr wichtig.

00:18:09: Das sind gute Patientenvertreter.

00:18:11: Vielleicht ist es dazu nötig, über die klassische Rollenverteilung in der Ärztinnen- und Patientinnen-Kommunikation hinwegzusteigen.

00:18:20: Normalerweise

00:18:21: ist ja klar, der Patient ist der Patient und der Arzt der Arzt.

00:18:24: Und die Rollen sind sozusagen verteilt.

00:18:26: Aber in so einem wissenschaftlichen Projekt ist natürlich dann die Augenhöhe anders, weil man eben versuchen sollte, miteinander im Gleichklang zusammenzuarbeiten.

00:18:39: Und ich glaube, da muss man einfach durch Kommunikation und gutes Miteinander.

00:18:45: Es kann das aber gelingen aus meiner Sicht.

00:18:48: Beim Treffen in München haben ja einige Patientinnen, Vertreterinnen aber noch ein Problem in der Patientinnenbeteiligung vermittelt.

00:18:56: Sie würden nicht immer für die für sie passenden Projekte angefragt.

00:19:01: Also beispielsweise ich als ehemaliger Hodenkrebspatient mit Knochenmetastase werde angefragt für eine Studie zu Brustkrebs bei Frauen.

00:19:10: Vielleicht braucht es, wie Anna Fleischer in Bezug auf eine einzelne Studie sagt, ein repräsentatives Kollektiv.

00:19:17: Oder auch übergeordnet gesprochen eine gewisse kritische Masse an möglichst diversen Patientinnen, damit die Anfragen besser und sinnvoller zugeteilt werden können.

00:19:27: Also noch mehr Betroffene, die sich involvieren.

00:19:30: Therese fäh dazu, wie die Teilnahme am PEP möglich ist.

00:19:35: Sie können sich einfach bei uns lokal beim BZKF oder auch an den jeweiligen Standorten bei den Verantwortlichen melden und würden dann einen Anmeldeformular zugeschickt bekommen.

00:19:46: Mit diesem tun wir zum einen die ganzen Datenschutzbestimmungen natürlich klären, zum anderen aber auch ihren Erfahrungs-Hintergrund abfragen.

00:19:55: Also welche Erkrankungen haben Sie?

00:19:57: oder welche Therapien haben sie, wo sind ihre Interessensgebiete, also wo würden sie gerne mitwirken?

00:20:03: und das wird dann alles in eine Datenbank eingegeben, sodass dann in dem Fall, wenn ein Projektleiter einen Patienten für ein Forschungsvorhaben oder eine Beteiligung sucht, dann wäre anhand der Datenbank einfach eben geeignete Patientenvertreter

00:20:19: heraus suchen

00:20:19: können.

00:20:20: Im Laufe des Netzwerktreffens kommt es noch zu Vorträgen über die Arbeit des BZKF zu epidemiologischen Einblicken in die Verteilung von Krebserkrankungen zwischen städtischen und ländlichen Gebieten.

00:20:35: Spoiler im urbanen Raum sind Krebsfälle seltene.

00:20:38: Der Grund wurde zwar noch nicht untersucht, aber es wird vermutet, dass es an einer höheren Teilnahme an Früherkennungsuntersuchungen liegen könnte.

00:20:46: Und es gab auch noch etliche Präsentationen von ganz konkreten Forschungsprojekten und deren Prämierungen.

00:20:53: Am Ende des Tages ist mein Kopf voll.

00:20:55: Soviel geballte Krebsforschung habe ich noch nie mitbekommen.

00:21:00: Ich verlasse das Translatum und gehe klassisch München in einen Biergarten.

00:21:05: Es ist halb fünf, die Sonne blinzelt durch die ausladenden Baumkronen auf die Bierbänke.

00:21:11: Der Garten ist gut besucht, aber weit weg von voll.

00:21:14: Es herrscht eine angenehme, ruhige und gesellige Stimmung.

00:21:19: Ich bin heute beseelt, davon zu wissen, dass der Satz, es wird viel geforscht, kein leerer Stehsatz oder gar nur ein Liebenbekenntnis ist, sondern dass wir als Menschheit stetig besser auf Krebs reagieren können, weil wir die Prozesse von Tumorzellen im menschlichen Körper offenbar laufend besser verstehen.

00:21:39: Bei manchen Krebsarten, die früher ein schnelles Todesurteil waren, ist heute dank der modernen Medizin ein langes Überleben möglich.

00:21:46: Stichwort Chronifizierung von Krebs.

00:21:49: Andere Krebsarten sind mittlerweile heilbar und diese Liste wird jährlich ein bisschen länger.

00:21:56: Ein paar Tage später, wieder zurück in Wien, spreche ich online mit Uwe.

00:22:01: Ich habe ihn in München kennengelernt.

00:22:03: Er ist auch Patientenvertreter im PEP, sieht den Begriff Patienten-Experten-Pool aber kritisch.

00:22:09: Ich betrachte mich nicht als Experten, ich habe auch durch meine Krankheitsgeschichte vielleicht ein gewisses Wissen über das Leiden erlangt und bin demütiger, dankbarer und geduldiger geworden, aber ein Experte bin ich definitiv nicht.

00:22:23: Uwe erhält in den Jahren die Diagnose Speiseröhrenkrebs am Übergang zum Magen.

00:22:29: Die Speisegeröre war bereits zu siebzig Prozent verschlossen und der Tumor am Maß fünf Zentimeter.

00:22:35: Er spricht aber trotzdem von Glück im Unglück, weil der Tumor nicht gestreut hatte.

00:22:41: Das erleichterte die Behandlung.

00:22:43: Die Krebsdiagnose war bei ihm der Gipfel einer längeren Serie von körperlichen Problemen.

00:22:49: mehrere Bandscheibenvorfälle, Versteifung der Lendenwirbelsäule, künstliches Hüftgelenk, nachfolgende Komplikationen.

00:22:56: Deshalb durchgehende Krankenstand seit Jahrzehnte und dann bald darauf volle Erwerbsminderungsrente.

00:23:03: Multiple Belastungen also und obendrauf, wie er selbst sagt, die Abhängigkeit von Ärztinnen, Pflegekräften und der Krankenkasse.

00:23:12: Bis zur Krebsdiagnose war Uwe ehrenamtliches Mitglied im Host-Bizverein.

00:23:17: Also auch noch mal eine mögliche emotionale Belastung.

00:23:21: Ich frage mich, ob die Teilnahme am PEP nach diesen bereits erlebten, multiplen Belastungen nicht zu einer neulichen Herausforderung wird.

00:23:30: Warum macht er es trotzdem, obwohl er schon so belastet ist?

00:23:34: Also ich mache es im Endeffekt trotzdem oder... Ich hab aktuell, sag ich mal so drauf, noch nicht groß die Aufgaben bekommen, die mich jetzt noch tief herausfordern würden.

00:23:45: Also, ich mache definitiv die Homes, die Hospizarbeit, mache ich nicht mehr, weil ich tatsächlich dann herausgefordert werde, wirklich am Patienten, am Klienten dementsprechend dort vorher auch zu sein.

00:23:57: Beim Pepsi sehe ich den Vorteil dahingehend, dass ich mitwirken kann bei den Ärzten und Professoren ... mit den eigenen Erfahrungen, die ich gemacht habe, um halt, ja, mitzuwirken, daran, dass es halt auch dem Patienten nach wie vor gut geht, dass es nicht nur wissenschaftlich ist und dementsprechend dort halt da steht, wie, ja.

00:24:24: dass auch Nebensächtigkeiten, wie zum Beispiel Geschmacksverluste, die halt durch Chemos entstehen können.

00:24:30: Ich habe seit letztem Jahr, März, Tinnitus bekommen, was eine Folge von Chemo sein kann oder sein soll.

00:24:39: Das sind so Themen, so Nebenwirkungen, Nebenerscheinungen, die zwar nicht zum Tode führen.

00:24:44: Und wenn Ärzte sagen drauf halt, mit dieser Therapie, die wir machen, werden sie nicht sterben, dann ist das richtig.

00:24:50: Ich lebe noch nach zwei Jahren Diagnose und Therapie.

00:24:54: Da bin ich auch sehr dankbar drum.

00:24:56: Aber ich bin während dieser Phase und dem Ganzen drum herum schon viele Tode gestorben.

00:25:02: schon bei der ersten, der erste Todweimelendeffekt, als ich aus der Schmagen-Spiegelung raus auswachte, am dreißigsten achtend, dreiundzwanzig, wo der Arzt mir einfach Knall hat, er hat darauf halt, ich hab bei Ihnen Tumor festgestellt, die Biopsies gemacht, die bekommen von der Uniklinik in den nächsten Wochen Bescheid, wenn die sich nicht melden, melden wie sich bitte.

00:25:23: Knall hart, schonungslos, bekommt man da etwas vor den Koffer geklatscht.

00:25:27: Und das haut einen um, das macht einen fertig.

00:25:32: Für mich ist im Endeffekt dieses PEP-Projekt etwas, was ich sehr, sehr gut finde, weil Patienten, die so was erlebt haben, einfach mitarbeiten können, mitarbeiten wollen und auch sich im Endeffekt in der Öffentlichkeit dementsprechend stellen, weil es wichtig ist für... für andere Menschen, die es nicht wollen, die es nicht können.

00:25:54: Ich kenne im Endeffekt auch Leute, die sagen darauf halt, lass mich damit in Ruhe.

00:25:58: Ich will damit nichts zu tun haben.

00:26:00: Meine Geschichte belastet mich so stark.

00:26:03: Ja, und das stimmt.

00:26:05: Und das ist tatsächlich so.

00:26:08: Aber halt, ich möchte gerne auch ein Spracher sein für die, die schwach sind sozusagen oder halt auch alt sind und sich dementsprechend dieser Situation auch aussetzen und sagen drauf, okay, mein Arzt sagt drauf halt, das sind die Leitlinien, die ich machen muss bei Krebs, dann mache ich sie halt.

00:26:26: Uwe will seinen Beitrag leisten als mündiger Patient, der in Abstimmung mit seinen behandelten Ärztinnen Therapieentscheidungen vornimmt.

00:26:34: Stichwort Shared Decision Making.

00:26:36: da ihm das offenbar gut gelingt, spricht er auch von der in dieser Folge schon viel zitierten Augenhöhe.

00:26:43: Also für mich ist im Endeffekt wichtig, das in dem PEP mitzuarbeiten, weil ich die Chance sehe, mit den Ärzten oder grundsätzlich mit den Ärzten auf Augenhöhe zu stehen, vor allem auch mit den jungen Ärzten, das habe ich doch das Gefühl gehabt, die dann die jungen Forschenden sozusagen, die auch abhängig sind von uns.

00:27:04: die wir auch in der Nachsorge uns befinden.

00:27:07: Wie geht es uns, wie erleben wir das dementsprechend?

00:27:10: Das ist so das, was ich für mich.

00:27:12: Und da kann ich einen Beitrag leisten, inwieweit und wie stark und wie intensiv die Arbeit sein wird.

00:27:19: Das wird sich halt zeigen.

00:27:23: Es zeigt sich, Patientinnenbeteiligung ist nicht einfach.

00:27:27: Aber es wird daran gearbeitet.

00:27:29: Engagiert, würde ich sagen.

00:27:31: Und das ist gut.

00:27:32: für die Forschung, für Krebstherapien und für allem für jene, die an Krebs erkranken, besonders in der Zukunft.

00:27:40: Ich frage dich, was brauchst du von der Krebsforschung, damit sie dich erreicht?

00:27:45: Und würdest du dich mit deiner Patientenerfahrung auch an einer Forschung beteiligen wollen?

00:27:51: Schreibe es in die Kommentare oder an podcastatalexandergreiner.com.

00:27:56: Wenn dir diese Reportagefolge gefallen hat, gibt dem Podcast bitte fünf Sterne in der App, in der du ihn gerade hörst.

00:28:03: Das hilft andere Menschen, ihn zu finden.

00:28:06: Bis bald!