Chef seiner Behandlung – Dominik Rettig (Gespräch 2/3) · Folge 46

00:00:00: Du hast manchmal ein Leben wie einen Formel-Einsfahrer, der im Grand Prix in Monaco fährt.

00:00:05: Du hast nur die Leitplanke um dich herum und wenn du jetzt eine Entscheidung triffst dann trifft sie.

00:00:11: Das Schlimmste was du tun kannst ist keine Entscheidung zu treffen weil sonst dann fährst du gegen die Wand.

00:00:16: Es war so schon ne Risiko behaftete OP.

00:00:19: Also jede OP hat Risikos von bis entweder es geht alles gut oder du gehst drauf.

00:00:24: also die Spanne haben wir immer.

00:00:26: Ich kenne es.

00:00:26: das Beste einfach daraus machen.

00:00:28: Ja, es ist nicht immer einfacher.

00:00:29: Es gibt auch sehr dunkle Zeiten für mich wo ich im Bett liege und mich nicht bewegen kann Wo ich dann auch schon gesagt habe, ich hab keinen Bock mehr auf diesen Scheiß.

00:00:37: Manchmal kann man auch nicht mit Freunden oder der Familie darüber sprechen.

00:00:41: Es ist ein Schlag in die Magengrube.

00:00:44: Dass es mich noch gibt Ist einen Verdienst dafür worden dass mir die Selbsthilfe geholfen hat.

00:00:50: Ich hab kein Bock auf Stuhlkreis Sondern ich hab Bock Spaß haben, dass wir schwere Themen besprechen.

00:00:56: Dass wir Leute verabschieden können!

00:00:58: Dass wir trauern dürfen... ...dass wir traurig sein dürfen und wütend sein dürfen.

00:01:03: Ich hade mit vielen Sachen in meinem Leben aber nicht mit dem Weg die ich gegangen bin was die Therapien angeht.

00:01:10: Mein Credo ist immer ich bin der Chef meiner Behandlung und kein Arzt oder Therapeut

00:01:33: Mann mit Krebs.

00:01:34: Was hilft,

00:01:35: was hilft nicht?

00:01:36: Und wie könnte es besser sein?

00:01:37: Darum geht's in diesem Podcast!

00:02:01: In diesem zweiten von drei Teilen unseres Gesprächs geht es um die größte Operation seines Lebens, nach der er Sprache schreiben und rechnen erst wieder lernen musste.

00:02:11: Es geht um Beziehungsthemen sowohl freundschaftlich als auch romantisch, um psychische und berufliche Krisen und wie er die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen mit seinem Bauchgefühl erfolgreich steuert.

00:02:23: Und wir reden darüber, wie er seine als Patient gewonnenen Erfahrungen und nutzt eine Selbsthilfegruppe für Hirntumor-PatientInnen in Hamburg aufzubauen.

00:02:33: Dominic lebt mit Wortfindungssteuerungen die er mittlerweile gut kaschieren kann davon wieder erzählen.

00:02:40: Er sagt aber sehr oft im persönlichen Gespräch fällt das wenig auf.

00:02:44: Aber für den Podcast habe ich diese Eims entfernt.

00:02:47: Das hab' ich mit Dominik abgesprochen und habe seine Freigabe dafür.

00:02:52: Starten wir rein in den zweiten Teil meines Gesprächs mit Dominik Rettig vom siebenundzwanzigsten Dritten-Zweißendsechs und zwanzig.

00:02:59: Also ich nehme mal an, dass du mit deinen Eltern sehr viel drüber gesprochen hast Und du hast auch gesagt, dass Du Psycho-Ukologisch Unterstützung hattest.

00:03:07: Mit wem hast du noch darüber geredet?

00:03:09: Wir sprechen da jetzt von zehn Jahren Erkrankungszeit.

00:03:13: Da brauchst Du irgendwie eine Austausche oder?

00:03:15: Du

00:03:15: brauchst ein Austausch.

00:03:16: Ja Den hatte ich meistens über Freunde Beziehungsweise.

00:03:20: ich hatte immer dieses Backup.

00:03:23: Ich kann einen Kret anrufen und kann darüber reden, wenn ich irgendetwas blöd finde oder mir nicht passt oder unwohlfühle.

00:03:33: Selbst in den Gruppen habe ich gar nicht dran gedacht oder sonst irgendwas.

00:03:40: Es ist aber schwierig mit Freunden darüber zu reden weil die vieles nicht verstehen können, weil du nicht in der Situation drin bist.

00:03:48: sie hören dir zu Aber manchmal spricht er immer gerne darüber, jeder hat sein Päckchen selber zu tragen.

00:03:55: Und diese Päcken sind ja unterschiedlich groß und unterschiedlich schwer.

00:03:59: Und habe das dann gefühlt?

00:04:03: Immer mal wieder solche Häppchenweise mit Freunden drüber gesprochen.

00:04:12: Witzigerweise ich bin im Austausch mit einer ehemaligen Exfreundin oder eine Exfreunde die leider jetzt ein paar Jahre, eine Brustkrebsdiagnose hatte.

00:04:27: oder hat man sich dann jetzt zu mir gesagt hat ganz ehrlich ich habe dich als wir zusammen waren in vielen Sachen nicht verstanden.

00:04:36: Und jetzt durch dass ich die Diagnose bekommen habe und in diesem Game auch drin bin ist für mich vieles Verständlicher geworden.

00:04:46: auf wenn du das immer erklärt hast und versucht hast Transparenz machen Aber wenn du da drin steckst, kannst du dir das nicht anfühlen oder dich nicht... Du kannst es nicht wahrnehmen.

00:05:02: Auch wenn du das möchtest, das geht nicht und du überforderst auch Menschen, zu denen sagst du immer so ich habe einen Tumor.

00:05:12: Das ist nicht greifbar!

00:05:14: Wenn du ein Bein prässt oder die Kniescheibe zertrümmerst Da sind die Freunde alle da, weil sie was tun können.

00:05:20: Sie können dir das Bein hochheben.

00:05:22: Sie könnten dich irgendwo hinfahren.

00:05:25: Sie könnt dir was zum Essen vorbeibringen.

00:05:27: Wenn du Krebs hast, geht es ja genauso.

00:05:29: Ja, aber man sieht es

00:05:30: nicht so.

00:05:33: Das ist das Thema.

00:05:35: Man sieht es dann irgendwann nicht mehr und wenn man es nicht mehr sieht, dann kommst du auch in einen Alltag hinein.

00:05:43: Das passiert aber Paaren, die gesund sind auch!

00:05:46: dass sie in den Alltag rutschen.

00:05:47: Also das ist jetzt kein Vorwurf oder so was, sondern wenn du dann auch als Patient versuchst oder Betroffener oder kranker oder wie auch immer das nennen möchte, versucht normal zu leben und ein Teil der Gesellschaft zu sein, dann erkennen dich die nicht als kranke an ja?

00:06:09: Und das ist so ein bisschen die die guckste an und ich habe das dann auch gemerkt.

00:06:16: Ich hatte da blöderweise in der Corona-Zeit, im Jahr zwei Tausend zwanzig das Problem oder das Gefühl, dass da wieder etwas ist im Kopf.

00:06:29: Und dann hatte Professor Kret war leider nicht mehr an der Klinik.

00:06:35: Ich habe viel mit Assistenzärzten gesprochen und hab gesagt Leute, da ist etwas, das gefällt mir nicht!

00:06:42: Da müssen wir jetzt drüber schauen.

00:06:44: Nein nein nein Ich hab dann mich so auf die Füße gestellt, dass wir dann.

00:06:51: Einundzwanzig ein Fett-Pet MRT gemacht haben.

00:06:57: Nee in Fettpet CT ist sorry!

00:06:59: Ein Fett Pet ist eine Molekularuntersuchung.

00:07:03: Nuklearmedizinische?

00:07:04: Nuklea.

00:07:06: Genau nuklear medizinisch.

00:07:08: man bekommt einen einen Stoff gespritzt der etwas radioaktiv ist das Hirn auf den CT oder MRT Bildern bunt wärmt.

00:07:19: Also man kann dann sehen, gerade bei Hirntumoren oder auch bei Lungenkrebs und so weiter macht man das ja auch dass man den Stoffwechsel der Zellen anzeigen kann.

00:07:31: was man bei einem MRT sieht man immer nur schwarz-weiß und in verschiedenen Stufen.

00:07:39: und wenn man so ein sogenanntes PET macht kann man dann sehen, ob da ein Stoffwechsel vorhanden ist in die Zellen aktiv und wird ja wie aktiv usw.

00:07:48: Es meistens so eine Art Zuckerlösung um das darzustellen.

00:07:56: Genau!

00:07:56: Und das haben wir denn gemacht?

00:07:58: Ich war dann schon wieder bei einer anderen Führungskraft weil ich daran nicht mehr richtig zusammengefunden habe nach der erst nicht Hemo und das Unternehmen erstmal für ein Sybätikel verlassen habe.

00:08:17: Weil, ja wenn man krank wird muss man auch damit rechnen dass das Führungskräfte einen mit einem nicht mehr planen können oder einem dann auch sagen wir können mit ihr nicht mehr Planen du bist raus, du machst Arbeiten Ja aber Karriere Chancen oder so was hast

00:08:35: du.

00:08:35: Okay also es ist denn schon passiert, weil du hast dir erzählt, dass am Anfang ja eigentlich dann stark gefördert wurdest?

00:08:44: nachgelassen, vor allem dann auch.

00:08:48: Nach den Behandlungen und hat es genutzt dass ich arbeite das sie nicht krank war aber dann auch nicht mehr.

00:08:56: danach dann als sich aus der ambulanten Reha zurück haben gesagt ja also wir planen mit ihnen nicht mehr Wir haben sie immer mitbekommen was ich habe während meiner Reha nach der Bestrahlung eine Mitbekomm über Kollegen dass meine Stelle ausgeschrieben wurde.

00:09:17: Was?

00:09:18: Ja, und ich dann so okay... Ich habe meine Füllungskraft davor drüber gesprochen.

00:09:24: Also muss dazu sagen, ich war da nicht mehr bei der Füllungskraft vor dem Studium sondern bei einer ganz anderen.

00:09:31: Aber in der gleichen Abteilung!

00:09:34: Und ich hab lange gezeigt gesagt, sag ich Leute, ich schaffe das nicht mehr alles abzudecken.

00:09:41: Das geht nicht, es ist zu groß auf umfangend Nicht aufhören zu einem Umfang.

00:09:47: Und das haben wir dann gemacht, ohne mit drüber zu sprechen und im Motto ja du warst in der Reha wegen jedem anderen Scheiß konnten sie sich melden aber bei so was nicht.

00:09:57: Ein bisschen unfair?

00:09:59: Ja ist es!

00:09:59: Man muss damit lernen umzugehen.

00:10:03: Das ist nicht nur im beruflichen Kontext, sondern auch im freundschaftlichem, familiären Kontext oder auch im ehrenamtlichen Kontex ... habe ich überall das schon erlebt.

00:10:18: Und dann... ... hab' ich ein Zebettel genommen und habe auch gesagt, okay,... ... weißt du was?

00:10:23: Ihr wollt mich nicht mehr?

00:10:25: Dann gehe ich... ... und hab' versucht selbstständig zu machen.

00:10:30: Obwohl jeder abgeraten hat.

00:10:31: Du bist krank!

00:10:33: Bist du

00:10:33: verrückt?!

00:10:35: Du arbeitest in einem großen Unternehmen.

00:10:36: Das ist ja fast wie Beamtenstatus.

00:10:39: Die kann nichts passieren und stellt dich nicht so an.

00:10:42: Sag ich nicht, ich mag es nicht mehr.

00:10:44: Ich will das nicht

00:10:44: mehr.".

00:10:45: hab das gemacht.

00:10:46: Das hat auch gut funktioniert, dann merkte ich aber dass das irgendwas bei mir nicht so richtig passt und habe dann den Joker gezogen, dass sich nach diesem Jahr Sybethika zurückkehren kann.

00:11:01: In der Zwischenzeit habe ich schon in Hamburg wieder mal gelebt und habe ein Angebot bekommen hier im Norden tätig zu werden und das hat sich auch gut angehört

00:11:17: Auch beim gleichen Unternehmen.

00:11:19: oder wann das?

00:11:20: Im gleichen Unternehmen, aber dann mit anderen Führungskräften.

00:11:24: Ja und dann ist es so dass du... Dass ich das gemacht habe irgendwie war's eine Bauchentscheidung, dass sie das gemacht haben hatte dann Glück, dass ich... Dann kam ja Corona Und ich war abgesichert.

00:11:38: Also Glück im Unglück.

00:11:41: sozusagen hab' dann für dieses Unternehmen wieder gearbeitet.

00:11:47: Dann aber auch wieder gemerkt, dass irgendwas nicht stimmt.

00:11:51: Okay, d.h.

00:11:51: zwischen... ...zwischen... ...Zwischen zehntesund siebzehn mit der Bestrahlung Chemotherapie und zwanzig war stabile Phase.

00:11:59: War stabil?

00:12:00: Überall ist stabiler!

00:12:01: Ich bin auch nach Peru gereist für dreieinhalb Wochen.

00:12:03: Das kann ich noch jedem empfehlen.

00:12:05: also das zu machen worauf man Bock hat.

00:12:07: Also mit den Ärzten absprechen, Zwecks Medikamente oder wegen der Höhe sei es Flieger oder wenn du zum Machu Picchu oder sonst irgendwo Titi Kakase, bist du ja auch über fünftausend Meter.

00:12:22: Das ist nicht ohne.

00:12:24: und aber machen Spaß haben ganz ehrlich!

00:12:29: Und dann hatte ich aber kein Spaß mehr bei der Arbeit und war ein bisschen psychische Probleme bekommen bin dann auch in der psychosomatischen Klinik.

00:12:41: Dann ist es mal wieder eine Beziehung kaputt gegangen die mich dann schon auch wieder mal getroffen hat.

00:12:50: Ich war dann auch drei Wochen in der Psychiatrie, um mir Hilfe zu suchen weil das sehr wichtig ist, sich Hilfe zu suchen.

00:12:58: Es gibt niedrigschwellige Hilfe und manchmal kann man auch nicht mit Freunden oder der Familie darüber sprechen oder mit Kindern oder sonst irgendwas sondern da einfach in jedem Bundesland oder in jeder größeren Stadt hat man die Möglichkeit mit tollen Menschen sprechen zu können, die einem verstehen und nicht verurteilen.

00:13:19: also Das lege ich jedem ans Herz da, das zu machen, wenn man selber nicht mehr weiter weiß.

00:13:26: Hast du eigentlich Kinder?

00:13:27: Nein.

00:13:31: Ich hab aber vorsorgen müssen also... Du musst ja, wenn du Chemotherapie oder sowas machst, kannst du ja vorsorgan als Mann.

00:13:40: Das habe ich damals gemacht.

00:13:41: Also mit grühen Konservierungen, oder?

00:13:43: Genau!

00:13:44: Damals hat es die Krankenkasse nicht bezahlt und in der Zwischenzeit zahlts die Krankenkarse.

00:13:49: Aber es war auch so.

00:13:52: Also ich nutze es immer als lustige Anekdote.

00:13:55: Du kommst dann zum Gespräch, zum Arzt oder zum Aufklärungsgespräch und dann wirst du abgeholt von einer medizinischen Fachkraft die dich in einen Raum führt der rot gestrichen ist mit einem schwarzen Lederkouch.

00:14:11: Und man stellt sich so wirklich vor wie ein Hamburg auf dem Kiez und noch schön zwei drei solche Küchenrollenpapiere damit man das so abwischen kann.

00:14:25: Ich mache mich da immer drüber lustig, also da haben wir Männer ist wirklich einfacher was sowas angeht um dieses Erdbrut einzufrieren.

00:14:36: Frauen haben es da wesentlich schwerer.

00:14:39: genau das habe ich gemacht und bin jetzt aber im Moment an dem Punkt wo ich darüber nachdenke mich sterilisieren zu lassen weil ja der Tumor ist wieder aktiv Auch wenn ich jetzt ... Spoilere.

00:14:56: U, kurzer Stopp!

00:14:58: Dominic greift vor und sagt dass der Tumor im Frühjahr, dass er in den letzten Jahren wieder aktiv ist.

00:15:04: Diese Info so beiläufig eingestreit sitzt ordentlich.

00:15:08: damit habe ich nicht gerechnet.

00:15:10: Wir hatten im Vorfeld des Gesprächs nicht darüber geredet.

00:15:14: Aber bevor wir zu sehr springen und es verwirrend wird für dich zum Zuhören hier noch einmal die Chronologie.

00:15:20: Die hat er mir nach unserem Gespräch per E-Mail nochmals geschrieben.

00:15:25: Nach der ersten Chemo, war Dominik von September'Achzehn bis August'Zweißundneunzehn in einem Sepäthikel.

00:15:33: Da begann er dann mit seiner Selbstständigkeit, fing aber nach dem Sepäthekele doch wieder im Job an.

00:15:38: Zwei-Tonzwanzig begann bekanntlich die Pandemie.

00:15:41: Im Frühjahr zwanzigzehnt haben ihm die MRT-Bilder bei der Nachsorge nicht gefallen Arnte oder hatte Angst, dass die Krankheit fortschreitet.

00:15:51: Deshalb folgte dann im Herbst des Jahrhunderts die Nuclea medizinische Fetpet CT-Untersuchung auf die er beim ärztlichen Team gedrängt hat.

00:16:00: Davon hat er ja auch bereits vorhin erzählt.

00:16:03: Im gleichen Jahr waren auch die Aufenthalte in der psychosomatischen und der psychiatrischen Klinik.

00:16:08: Anschließend startete er mit einer zweiten Chemo und verliess Ende den Job mit einer Abfindung.

00:16:15: Aber das wird er beides gleich noch selbst erzählen, wie es dazu kam.

00:16:21: In der Zwischenzeit war meine Fühlungskraft, die ich dann im Norden kennengelernt habe sehr schwierig.

00:16:31: trotz transparentem Umgang mit der Krankheit hat er mich zum Werksarzt geschickt, weil ich innerhalb von drei Wochen mich dreimal einen Tag krankgeschrieben habe wegen Kopfschmerzen und Migräne.

00:16:54: Ich bin dann zum Werks-Arzt gegangen und er hat gesagt also mit einer Diagnose sind deine Fehltage Billipalle.

00:17:04: Was sagst du?

00:17:07: Ja, ich weiß aber was machen wir denn jetzt?

00:17:10: Bei großen Unternehmen gehst du ja dann auch zu so einem Sozialdienst, bevor du dann zur HR gehst oder zum Personalbereich.

00:17:16: Dann habe ich mit dem drüber gesprochen und gesagt, deine Führungskraft ist sehr speziell.

00:17:21: also ich erkläre dir jetzt das Prozedere dann bist Du halt verbrannt wenn du jetzt das alles anschiebst.

00:17:30: Ich will nur meinen Job machen!

00:17:31: Ich hab kein Bock mehr auf Karriere oder sonst irgendwas.

00:17:35: Ich bin nur mein Job machen.

00:17:37: Mehr will ich gar nicht.

00:17:37: Lass mich einfach in Ruhe.

00:17:41: Hab dann auch mit der Geschäftsleitung den Austausch gesucht, das hat dann... ...auch nicht ganz so geglückt wie ich es mir vorgestellt habe.

00:17:54: Und dann kam die... ...das Pet... ...in einundzwanzig und ich wusste dann okay.

00:18:01: Ich hab meinen Bauchgefühl hat mich nicht getäuscht.

00:18:04: Ich hatte dann einen Gespräch mit dem Oberjahrstin.

00:18:07: Der gesagt hat naja da ist wieder eine Aktivität Wir würden nicht jemo vorschlagen.

00:18:14: dieselbe chemo wieder wie zwei tausend siebzehn.

00:18:18: diese zweifasen chemo gemacht für für ein jahr also das heißt sechs zügel.

00:18:24: Das ging dann von zweitausend zwanzig bis dreinzwanzig die chemo.

00:18:30: ich habe das unternehmen zum eintreißigsten zwölften verlassen weil als ich damit der geschäftsleitung drüber sprechen wollte haben sie mir eine abfindung angeboten.

00:18:41: einerseits aus unternemerischer sicht sage ich ja ok ich hab dann einen ein Thema weg von der Backe und kann mich anderen Themen widmen.

00:18:51: Menschlich fand ich es beschissen, aber hab dann gesagt okay komm' ich nehm die Abfindung und geh weil gesund ist das für mich auch nicht.

00:19:01: Das habe ich ja gemacht und habe mich dann auch wieder meiner Selbstständigkeit gewidmet.

00:19:07: Hab dann auch eine Fortbildung noch mal gemacht als systemischer Berater dass mir sehr viel Spaß gemacht hat.

00:19:15: begleitet war diese Fortbildung ... mit der Chemo.

00:19:21: Und dann haben wir die Chemo durchgezogen und ich war dann auch nicht mehr so zufrieden, weil sich auf das Ärzteteam an sich verändert hat... ...und ich dann auch in Hamburg gelebt habe und hab gesagt, boah!

00:19:32: Ich hol mir jetzt meine Zweitmeinung.

00:19:33: Da habe ich mich in Hamburg zweitmeinungen geholt.

00:19:37: Die war auch gut aber sie konnten mir nichts anbieten außer... Das was ich wusste, eine Biopsie zu machen und dann zu schauen Aber operieren können sie zwar auch, aber wie stark der Schaden ist.

00:19:51: Also, in dem Jahr zwanzig war man noch an dem Punkt bei vielen Kliniken die das sagen wir können es operieren, aber welcher Schaden verursacht wird, wissen wir nicht.

00:20:07: und am dreinzwanzig mit Beendigung der Chemo habe ich gesagt okay jetzt hab die Chemo abgeschlossen Ich bin jetzt viel im Berlin auch weil ich ehrenamtlich tätig war für den Wirtschaftsverband in Hamburg und auch auf Landesebene, auch auf Bundesebene.

00:20:26: Und gesagt okay, wisst ihr was?

00:20:29: Anonyme halt um einen Termin an der Charité war.

00:20:32: Man hat ja gehört dass die Charité so ein etwas bekannteres Klinikum ist.

00:20:38: Darf ich vorher noch fragen?

00:20:39: also das ist jetzt zwanzigzehn Jahre nach der erste Diagnose Und du hast ja in dieser Erkrankungszeit öfters die Erfahrung von dem, wie du anfangs, wie wir eingestiegen sind das Thema.

00:20:56: Also jetzt ist das Interview schon gesagt so eine Auf und Ab.

00:20:59: Das heißt, du wirst schon bekommen aber dann gesagt zu bekommen Ja da ist jetzt wieder was aktiv und du hattest ja auch schon ein komisches Bauchgefühl davor.

00:21:08: Wie ging's dir damit?

00:21:09: Meist ich stelle mir das wahnsinnig Schwierig vor, weil mich würd's dann wieder so triggern und mit der Vergänglichkeit konfrontieren.

00:21:18: Jetzt ist da schon wieder was!

00:21:19: Ist es auch?

00:21:20: Es ist ein Schlag in die Magenkrube oder auch im wahrsten Sinne des Wortes ein Niederschlag, gerade wenn du dann auch einen epileptischen Anfall bekommst und dann sagst okay wo geht die Reise eigentlich hin?

00:21:34: und das will ich noch.

00:21:40: Und ich wollte dann einfach nicht mehr das in großen Unternehmen zu arbeiten, und dann ist so die Ideen standen.

00:21:46: Ich könnte ja dann in die Richtung Coaching auch gehen... ...und Menschen helfen mit den Erfahrungen, die ich gesammelt habe?

00:21:55: Dann ist auch die Idein standen mich mehr für das Thema Selbsthilfe zu informieren und mich damit auseinanderzusetzen!

00:22:06: Ich habe mich dann bei der deutschen Hintermeldung gemeldet.

00:22:08: Ich war auch schon lange Zeit Ansprechpartner für, wenn sich jemandem melden wollte oder so was.

00:22:16: Die hatten meine Nummer und ab und zu hat man sich gemeldeten aber eher nicht.

00:22:21: Und dann war es so dass ich das dann gemacht habe um etwas zu machen worauf ich Spaß habe.

00:22:30: deswegen auch diese berate Ausbildung.

00:22:32: Um selber damit klarzukommen ein wert für mich zu finden, weil das im Unternehmen arbeiten war für mich kein Wert mehr.

00:22:44: Was mir gut getan hat.

00:22:46: Ja es hatten meine Wohnung finanziert und mein Essen finanzieren aber ich hatte keinen Spaß mehr.

00:22:54: Und das hat mich extrem runtergezogen.

00:22:56: Kann das so connecten?

00:22:57: Mir ging's absolut gleich!

00:22:59: Dann hab ich gesagt, dann verbinde ich doch das worauf ich Bock habe und mache da noch vielleicht was Gutes für Menschen.

00:23:09: Und damit er mit der deutschen Hintermove in Verbindung gesetzt.

00:23:12: Dann sag ich Leute hört mal zu Ich hab Erfahrung was Workshops angeht Was Veranstaltungen angeht Moderationen angeht und und und lasst uns doch zusammen was aufbauen.

00:23:24: und Für die für die menschen die gerade für hintermore betroffen sind Ja, das hört sich toller an.

00:23:31: Sie melden sich, weil dann eh bald eine größte Veranstaltung voransteht.

00:23:35: Könnte man das ja vielleicht mal zusammen drüber sprechen?

00:23:39: Ja klar sie haben mir dann auch was zugeschickt im Büchlein und so ein Pamphlet an Informationen Und das habe ich dann auch durchgelesen und mich dran gesetzt.

00:23:56: Dann war so das Thema, dass ich an die Charité gewechselt bin und gute Gespräche geführt habe.

00:24:05: Das war im Juni, der Jahre XXIII.

00:24:08: Und dann ging es... haben wir uns verabredet in September einen MRT zu machen, zu kontrollieren und anderthalb Wochen später war ich beruflich in Berlin eine Bundesvorstandssitzung und hab mich noch mit Freunden verabretet.

00:24:28: Und ich bin aus dem Meeting raus und war relativ platt.

00:24:34: Ich habe mit einer Freundin, die bei der Meeting nicht dabei sein konnte sie abgedatet und hatte schon Sprachprobleme was mir aber nicht so aufgefallen war dann mit einem Kumpel verabredet.

00:24:46: und ja da habe ich dann gemerkt dass die Sprache wird komisch.

00:24:53: haben wir auch nichts gedacht bin in den Zug eingestiegen nach Hamburg.

00:24:58: Ich habe eine Freundin noch, die wollte ich anrufen.

00:25:01: Die saß in der Elbphilharmonie und hatte keine Zeit mit mir zu telefonieren... ...und dann bin ich eingestiegen.

00:25:09: und da geht es irgendwie komisch!

00:25:10: Ich könnte jetzt ja auch an die Charité aber nee!

00:25:14: Und dann hast du eher die Möglichkeit wenn du in Berlin Hauptbahnhof losfährst in Spandau.. ..und ständig da nochmal umzusteigen und an die Scharität zu gehen.

00:25:24: Ansonsten musst du dich entscheiden oder muss dich so entscheiden dass du am besten durchfahren kannst bis Hamburg weil wenn du irgendwo zwischendrin stecken bleibst, kommst du auf so eine Wandwald- und Wiesn-Klinik.

00:25:37: Die bestimmt gut ist aber ich würde sie völlig überfordern.

00:25:43: Ich hatte meine Mutter dann eine WhatsApp geschrieben und eine Nachricht geschickt die mich irgendwann angerufen hat gesagt sag mal ist dein Handy gehackt worden?

00:25:55: Du schreibst zu kryptische Nachrichten.

00:26:02: Also ich war der Meinung, ich werde perfekt geschrieben aber nein.

00:26:06: Ich habe dann die Zuführerin kontaktiert und konnte auch nicht mehr sprechen, hab dann also wieder mein Handy in die Hand gedrückt.

00:26:15: Meine Mutter hat mit ihr kommuniziert dass wir da ein RTV Hauptbahnhof Hamburg haben werden oder brauchen und Freunde haben mich dann abgeholt oder begleitet mit dem RTV in die Klinik, die haben mich durchgecheckt und nach ein paar Stunden ging die Sprache wieder gut.

00:26:33: Aber man hat dann wieder gemerkt, fuck!

00:26:37: Da ist wieder etwas... Und dann gleich wieder an die Charité viele Testungen durchgemacht.

00:26:46: Wir haben die Sprachfasern kontrolliert was wir in der Zwischenzeit konnte oder nicht.

00:26:51: jede klinik kann das in der zwischenzeit.

00:26:53: es gibt aber einige die das können.

00:26:56: Dann haben wir noch ein paar andere Testungen gemacht und dann saß ich mit den Oberärzten zusammen.

00:27:03: Und er sagt zu, die Möglichkeiten können wir dir anbieten unter anderem auch Den Tumor so weit es geht zu entfernen.

00:27:15: Das erste mal in der ganzen Zeit.

00:27:17: das

00:27:17: erste Mal kam es wirklich Auch so auf dem Tisch So dass man darüber extrem gut sprechen konnte Aber auch die Risiken benannt haben.

00:27:29: Das war so im Oktober, ich hatte dann vier Wochen Zeit meine Generalfälle machten und Versorgungsvollmachten und was sehr wichtig ist wo sich jeder unabhängig davon ob er krank ist oder nicht drum kümmern muss mal Da drum kümmert.

00:27:47: Gott sei Dank hatte ich Freunde die Anwälte sind, die die Kontakte haben.

00:27:51: So dass sich innerhalb von vier Wochen meine Generalvollmachten ändern konnte und aktualisieren konnte und Personen tauschen konnte.

00:28:01: Das sind dann solche Themen, die du nebenbei noch machen musst oder dran denken musst.

00:28:05: Weil es war schon eine risikobhaftete OP.

00:28:10: Also jede OP hat Risikose also von bis Entweder es geht alles gut oder du gehst drauf, also die Spanne haben wir immer.

00:28:21: Und ja und dann haben wir das alles vorbereitet und gemacht und ich hatte ein gutes Gefühl.

00:28:28: Dann haben wir am ersten Dezember mal wieder eine Wach-OP gemacht.

00:28:35: Du warst es ja schon gewohnt?

00:28:36: Mit Kathete!

00:28:38: Ich war's gewohnten... Aber ich hab einen Katheter bekommen!

00:28:44: Genau mein Toilettenproblem wurde gelöst.

00:28:49: Es war ein tolles Team, dass ich an der Charité hatte.

00:28:51: Durch das, dass sich so viele Operationen-Unerfahrungen hatte, kam dann auch der Oberarzt von der Anästhesie und hat gesagt, ich wäre gerne in einem Nebenraum und würde die Operation einem jungen Arzt übergeben, er die Wach-OP überwacht.

00:29:11: Er ist aber immer wieder da.

00:29:13: also ob es für mich in Ordnung ist natürlich klar macht das kein Thema Und ich wurde dann in den Operraum gebracht und mir wurden drei Zugänge gelegt.

00:29:26: Bei Wachoperation oder bei Kopf-Operation ist das gängig, vor allem weil der Anesthesist liegen mir ja zu Füßen als Patient.

00:29:40: Sonst liegen sie ja immer am Kopf die Anesthisisten und deswegen kriegst du halt mehrere Zugänge um da reagieren zu können, wenn etwas ist.

00:29:51: Die Wach-OP war geplant auf vier Stunden und nach vier Stunden haben wir ein Kontroll-MAT gemacht, wir haben verschiedenste Testungen durchgemacht das heißt Testungen... Wir haben vorher geübt, da werden ja vier verschiedene.

00:30:07: also auf dem Bild sind vier verschiedene Figuren zum Beispiel Tannenbaum, ne Burg, ein Schlittschuh oder sonst irgendwas wo du sagst und dann hast du einen Wort Schnee.

00:30:23: Und dann musst du das halt kombinieren ob das passt.

00:30:26: Das hast Du vorher trainiert dass Du immer die gleiche Antwort darauf hast sobald Du eine Abweichung hast wurde diese Karte bei der Übung rausgenommen sondern dass wir wirklich nur diese Dinge die ich hundertprozentig konnte und immer gleich sagen konnte, genutzt haben.

00:30:46: Und dann sind wir in die OP und dann wurde immer wieder wie so ein... Ich weiß es sind den Fachbegriff nicht, aber man muss das vorstellen wie eine Sonde wo man Strom dran legt auf dem Hirn?

00:30:59: Dann haben wir diese Übung durchgeführt!

00:31:02: Wenn ich einen Fehler gemacht habe, musste man da kann man nicht operieren weil da dann dieses Sprachphas an.

00:31:09: also das musst du dir vorstellen wie so'n Pilzgeflächt.

00:31:15: Dann ist dort diese Sprachfaser.

00:31:17: Die siehst du aber im MRT nicht und die siehst Du auch nicht auf diesem, wenn Du das Hirn aufmachst oder sonst irgendwas.

00:31:24: Oder so ein Fluid dass Du sagen kannst bei vielen Krebsarten kriegt man dann ja auf das Gewebe so einen Fluid damit man das sichtbar machen kann.

00:31:34: Das geht bei Sprachwasser nicht weil die ja im Hirn irgendwo verwinkelt sind Und es gibt ja keinen Schaltplan Wie bei einem Elektriker.

00:31:43: Und es gibt keinen Schall.

00:31:44: oder ist es ja nicht so, dass du das gleiche Hirn hast wie ich?

00:31:49: Also ich habe in der Selbstsäfekruppe Menschen die zwei Sprachfelder haben und auf der linken Hirnseite geht man davon aus, dass das Thema Sprache ist.

00:32:00: Der hat links-und rechts ein Sprachzentrum.

00:32:05: Das Hirn ist halt individuell und bei jedem anders.

00:32:12: Nach vier Stunden, also du kriegst ein bisschen Propofol.

00:32:15: Also es ist nicht mehr so anstrengend und wie damals war und die OP's sind auch wesentlich moderner und oft haste auch einen Fenster und kannst rausschauen.

00:32:26: Das ist auch gut und du kannst dich ja mit den Leuten unterhalten was auch sehr, sehr gut ist.

00:32:32: Und nach vier Stunden haben wir einen Kontroll-MRT gemacht.

00:32:36: ich hatte wenig Propofols.

00:32:38: andere Patienten kriegen mehr Propofoll die Angst haben.

00:32:41: Deswegen ist das auch völlig fein, aber man wird dann so wach gemacht, dass man keine Beschwerden hat.

00:32:48: Also das ist wirklich... Dass es zum Zahlarzt gehen ist schlimmer.

00:32:52: in der Zwischenzeit glaubt mir also wirklich!

00:32:57: Ich würde mich lieber wenn ich jetzt irgendwie ein Loch im Zahn hätte oder irgendwas machen müsste.

00:33:02: Ich will nur noch pro Befohl dafür.

00:33:04: Ich mache lieber eine Wach-OP als mir einen Zahn zu ziehen oder eine Wurzelbehandlung zu machen ganz ehrlich.

00:33:14: Und dann haben wir uns entschieden weiter zu operieren.

00:33:17: Also ich war ja so wach, dass ich entscheidungsfähig war, weil wir dann festgestellt haben mit dem Kontroll-MAT, dass wir das machen können.

00:33:27: Meine größte Sorge war aber... Ich wusste nicht mehr wie die Uhrzeit ist.

00:33:34: Das wusste jetzt nicht, wie viel Uhr wir haben!

00:33:37: Hör mal zu, also mein Operationsteam bestand eigentlich nur aus Frauen außer dem Anästhesisten.

00:33:45: Und da haben mir die Mädels dann auch erklärt das menschliche Gehirn ist männlich weil wenn man das stresst wird es sehr sehr bockig.

00:33:59: Okay und... Das war sehr spannend.

00:34:05: wir hatten eine sehr viel Spase im OP Und ja, du wirst auch sehr versorgt und das hat wirklich fang gemacht.

00:34:13: Ich hab dann gesagt also ihr könnt mich so lange operieren wie ihr wollt Ja aber um achtzehn Uhr wäre ich gerne auf der Überwachungsstation weil um achten und dreißig beginnt dass hamburg derby sank pauli gegen den heiß v und ich bin sank pauli fan und würde gerne dass derbi anschauen und haben gesagt ist kein thema.

00:34:37: Ich kann euch sagen, es gibt nichts Geileres als ein Fußballspiel anzuschauen mit Katheten.

00:34:46: Also ganz ehrlich das war das ganze Fußballspier was ich ever angeschaut habe.

00:34:52: Ich

00:34:54: hab

00:34:55: zwar kein Bier bekommen aber okay meine Mutter hat mich besucht in der Wach auf einer Überwachungsstation.

00:35:05: Meine beste Freundin hat mich besucht.

00:35:07: Die hat mir dann mein Tablet gebracht, damit ich Fußball schrauben konnte!

00:35:12: Genau und das haben wir dann gemacht... Was

00:35:14: ist ein gutes Spiel?

00:35:15: Ja es war zwar unentschieden wenn ich mich nicht täusche aber es war ein gutes spiel.

00:35:20: Ich war dann samstags auf einer normalen Station.

00:35:22: Ich konnte ganz normal sprechen und sonntags haben Sprachprobleme angefangen Und das ging so weit dass ich die Sprache verloren habe.

00:35:30: Es gab aber keine Schwellung.

00:35:33: Ich war ja auch länger in der Aufstation als gedacht und durfte dann aber auch was ausprobieren, was aber noch in der Testung ist.

00:35:45: Deswegen darf ich da nicht so drüber reden.

00:35:49: Es ist aber etwas, was man machen kann wenn man nutzt...

00:35:53: Weißt du deine Studie bist oder was auf Levels?

00:35:57: Ne es läuft momentan.

00:35:58: also ich weiß nicht ob die Studie abgeschlossen ist.

00:36:02: Doch ich darf sagen, die Studie ist abgeschlossen.

00:36:04: TMS heißt das, dass es aber so ein kleines Gerät, also handförmig, auf den Kopf legen kann und dann können sie zum Beispiel den Finger zucken lassen um zu schauen wo ist welches Areal?

00:36:22: Weil wir haben hier auch keinen Lageplan.

00:36:24: Also wir haben ja kein Schaltplan und auch keine Lageplan von dem Hirn.

00:36:29: Also nochmal zu mitschreiben, beziehungsweise findest du auch einen Link in den Shownutz dazu.

00:36:33: Dominic spricht hier vom TMS.

00:36:36: Das ist die sogenannte Transkranielle Magnetstimulation Ein Verfahren zum Stimulieren oder Hemmen von Hirnaurealen das auch in der Schlaganfall-Rehabilitation eingesetzt

00:36:48: wird.

00:36:50: Und auf der rechten Hirnhälfte wo ja so stärker die vom Motorik und Kraft vorhanden ist kann es so dass dann einfach das Gerät dranhalten und dann zuckt das Bein oder sonst irgendwas.

00:37:02: Deswegen kannst du solche Operationen auch oft als normale, nicht als Wach-OP, musst du die nicht machen.

00:37:09: Weil da kannst du einfach die Ode dran halten wo der Strom ist und dann weißt du okay, dass zuckt, das passt.

00:37:17: Genau und dann haben wir ja das gemacht.

00:37:20: ich bin der Meinung mir hat es geholfen.

00:37:22: Ich habe die Studie jetzt aber nie gelesen.

00:37:24: von daher Das nennt sich wie gesagt TMS, nutzt man aber auch zur Diagnostik bei vielen und auch für Schlangenfallpatienten.

00:37:33: Nutzt man das auch als mit Therapiemöglichkeit?

00:37:37: Genau dann ging es halt los mit.

00:37:39: also ich konnte nicht mehr rechnen, ich konnte nichts mehr schreiben, ich kunde nicht mehr lesen.

00:37:43: Ich hatte Phasen wo ich gut sprechen konnte Dann war's wieder weg.

00:37:48: Also wir sind wieder an dem Punkt dass menschliche Hirn ist männlich.

00:37:52: Es wurde geöffnet, es wurde darin rum operiert Es wurde gestresst, also es ist bockig und reagiert nicht mehr.

00:38:04: So ich bin danach in Reha habe dann viel versucht mit der Sprache.

00:38:11: das hat auch gut geklappt.

00:38:12: Ich hab mich aber zu einer neurologischen Klinik entschieden als zu einer oncologischen.

00:38:21: Das würde ich auch gerade bei Hontomo-Patienten Tendenziell eher empfehlen, eine neurologische Reha zu machen weil du mehr Möglichkeiten hast.

00:38:32: A diagnostisch B aber auch das Training und ich musste Freunden und Familie versprechen jetzt die Reha zunutzen.

00:38:44: keine irgendwelche Ablenkungen für irgendwelchen Projekte oder sonst irgendetwas.

00:38:50: Du kümmerst dich jetzt um dein Wohler gehen.

00:38:53: sehr gut Das hat vier Wochen gehalten.

00:39:01: Dann kam nämlich die Situation, dass permanent mein Handy geklingelt hat und mich Menschen angerufen haben und gesagt haben ich hab deine Nummer bekommen.

00:39:10: was muss ich denn jetzt machen?

00:39:11: Was kommt auf mich zu?

00:39:14: In diesen vier Wochen konntest du dann schon widersprechen.

00:39:17: Es gab Phasen wo ich sprechen konnte.

00:39:19: Ich hatte Wortfindungsstörungen immer noch musste dann viel lernen oder Über die Zeit hinweg habe ich das fast schon perfektioniert, Sachen zu umschreiben.

00:39:31: Wenn mir ein Wort nicht einfällt oder eine Alternative zu finden oder sowas.

00:39:36: Das trainierst du dann irgendwie, weil du immer wieder versuchst dass es nicht auffällt, dass du jetzt das Wort verloren hast oder ich dann auch angefangen hab um den heißen brei zu reden, dass nicht langweilig ist sondern du dann irgendwann wieder auf den roten faden zurückkommst weil du verloren vergessen hast um was es ging.

00:39:57: Das habe ich dann einigermaßen hinbekommen und deswegen war das dann auch okay.

00:40:02: Schreiben war dann immer ein bisschen schwierig.

00:40:05: Da hab ich eine sehr gute Freundin kontaktiert.

00:40:09: Dann sag ich Galerina mich haben jetzt vier leute angerufen ja Ich hab mit meinen Ärzten in der Reha gesprochen, ich habe eine Verlängerung bekommen.

00:40:23: Aber ich brauche eine Lendingpage, eine Homepage für die Selbsthilfegruppe.

00:40:29: Ich hab die Domain ... kannst du die bitte für mich gestalten?

00:40:33: Sie hat eine eigene Webagentur und sagt, nein wir haben gesagt dass du dich um dich kümmerst.

00:40:44: Ja ja!

00:40:46: Brutal!

00:40:46: Mit meiner Familie hast du gar nicht darüber gesprochen.

00:40:49: Da habe ich zu Katharina gesagt, also ich höre zu... Ich hab mit den Ärzten und den Therapeuten gesprochen.

00:40:54: Die Logopädin... Ich muss für die Logopädin sowieso Schreibübungen und Textübung machen.

00:41:03: Ob ich jetzt Texte formuliere, die mich gleich betreffen oder Betreffen, die ich nutzen kann?

00:41:08: Oder irgendwelche Arbeitsblätter Das ist völlig egal.

00:41:13: Ich konnte eine zielgerichtete Therapie machen, aufgrund dessen dass mich so viele Leute angerufen haben.

00:41:19: Genauso dann auch mit den Erkoterepoiten das nicht am PC zu tippen sondern handschriftlich zu machen beziehungsweise wenn ich es handschriftlich geschrieben habe am PC abtippen.

00:41:32: und also Noch besser ging das dann gar nicht.

00:41:36: und da haben dann auch, das habe ich dann noch der meiner Familie dann gestanden.

00:41:41: Das war dann in Ordnung Und ich war in Summe glaube ich sieben Wochen oder sowas in der Reha Also drei wochen dann wirklich sehr intensiv gezielt und hab dann aber die Aussage bekommen von den Psychologen Hör mal zu aus unserer Sicht werden wir dich berennten Du bist nicht mehr arbeitsfähig Du schaffst es vielleicht so zwei drei Stunden am Tag, wenn überhaupt.

00:42:08: Weil ich mir dann auch noch einen Fatigue eingehandelt habe, das dann stärker wurde.

00:42:14: Ich natürlich im Januar... ...vierundzwanzig auch gleich wieder mit Chemo gestartet habe nach der OP einfach um sicherzugehen dass da die Zellen, die wir jetzt nicht in MRT sehen konnten weil so ein Clium oder gerade so ein diffus ist Clio muss man sich auch wie so ein Pilzgeflecht vorstellen, wir haben jetzt einen Pilz abgeschnitten.

00:42:39: Aber wir wissen nicht wo die Fasern sind und deswegen ist das so ein bisschen das Thema.

00:42:46: Und da habe ich gesagt machen wir vorsichtshalber nochmal eine Chemo.

00:42:49: es ging dann um eine chemo.

00:42:50: die war ne andere chemo, die ich sonst hatte.

00:42:54: Es war ein Präparat Ein Einfasenpräparate.

00:42:59: eine Woche chemo vier Wochen sechs Wochen Pause und dann wieder Chemo, es waren ja doch zwölf Zyklen geplant.

00:43:09: Ich konnte aber nur zehn Zyklen durchführen weil ich dann einfach zu erschöpft war.

00:43:15: und das ist auch in Ordnung.

00:43:17: und da muss man einfach mit den Ärzten, d.h.

00:43:21: dem Hausarzt, dem Neurologen oder dem Omkologen oder das ärzte Team.

00:43:26: dazu gehören auch Therapeuten bei mir wie Logopäden, wie Physiotherapeuten Beziehungsweise Physiotherapeuten, die sich auch auf Fatigue und onkologische Patienten spezialisiert haben.

00:43:40: Ergotherapie, Neuropsychologie... Psychologie!

00:43:45: Das ist ein Team wo du aufbauen musst um Entscheidungen zu treffen.

00:43:49: Und weil mein Credo es immer ich bin der Chef meiner Behandlung und kein Arzt oder Therapeut.

00:43:59: Die dürfen mir alle Angebote machen die sollen mir ihre Expertise hineinbringen und so weiter.

00:44:05: Das müssen sie auch, aber ich entscheide.

00:44:10: Auch wenn es dem Arzt oder dem Chirurgen oder Neurochirurgen nicht gefällt weil... ...die Neurochiologie gut Geld abwerfen kann oder whatever.

00:44:21: Nein das ist meine Entscheidung!

00:44:22: Es geht um mein Leben.

00:44:24: Das war ja schon sehr früh so dass du dich als mündigen Patienten gesehen hast und das ja auch ausgelebt hast.

00:44:31: Ja.

00:44:31: Hast Du eine Idee?

00:44:33: Ist das dein Charakter oder wo kam das her?

00:44:35: Oder ist es auch ein bisschen gewachsen über die Zeit.

00:44:38: Es ist gewachsen, am Anfang, da war ich ein bisschen faul in manchen Sachen, dann habe ich meine Mutter vorgeschickt.

00:44:46: Da war meine Mutter jemandem, der sich für mich eingesetzt hat und ich relativ schnell gelernt habe mit der Zeit auf den Tisch zu hauen.

00:44:56: Das heißt dann auch mit Assistenzärzten wenn sie etwas tun was so nicht abgesprochen ist.

00:45:03: Es gibt Situationen in meinem Leben, wo dann Assistenzärzte zu mir um die Ecke kommen.

00:45:08: Wir haben eine Operation vorbereitet und besprochen mit den Anästhesisten.

00:45:13: Ich wusste, weil ich dir ja schon hatte diese Biopsy-Behandlung wie das abläuft, wie lange es dauert und dann kommt so ein Assistenzarzt um die ecke und sagt... Also wir haben das jetzt noch mal im Tumorboard besprochen.

00:45:26: also Tumorbord heißt alle Instanzen, die damit betroffen sind schauen auf die Akte und man bespricht einen Plan.

00:45:37: Und wir können das jetzt alles rausschneiden, ich switche in der Zwischenzeit dann auch sehr schnell in Zarkasmus- und Ironie rein... ...und duzelt dann auch die Ärzte!

00:45:47: Du hast es ja mega!

00:45:49: Weil ich persönlich weiß immer wann meine Akten wo unterwegs sind.

00:45:56: Wenn ich das nicht selber schaffe.. Ich habe das teilweise auch nicht geschafft, deswegen hab' ich mir immer jemanden geholt.

00:46:03: Meine Mutter sei es Freunde, sei es auch.

00:46:06: wenn ich jetzt alleine von Hamburg nach Berlin fahre.

00:46:09: Meine Mutter lebt in Stuttgart oder in der Nähe von Stuttgard habe ich mein Tablet dabei und stelle meinen Tablet auf den Tisch und sie ist dabei.

00:46:22: Das recht haben wir Patienten ja?

00:46:25: Und wie können auch Freunde dazu holen?

00:46:26: Oder wenn man verheiratet ist und beide sehr Angefressen sind der Thematik ist es sehr wichtig, dann vielleicht noch eine dritte Person mit reinzunehmen.

00:46:35: Die neutraler ist die fragen stellen kann, die anders zuhören kann.

00:46:40: das ist viel wichtiger.

00:46:42: Das bieten wir jetzt auch in der Selbsthilfegruppe an.

00:46:45: also ich habe das auch schon persönlich gemacht dass ich mitgegangen bin zu einem Gespräch wo ich dann auch Fragen gestellt hab weil der Patient oder die Patientin nicht in der Lage war oder überfordert war in der Situation.

00:47:00: Aber trotzdem, man darf sich seine Mündigkeit nicht verlieren lassen.

00:47:04: Und dann darf auch mal auf den Tisch hauen und das darf man auch mal vorher üben.

00:47:10: Also wir versuchen das immer wieder zu üben in den Selbsthilfegruppen.

00:47:15: Dann sagen jetzt, hau mal auf dem Tisch!

00:47:17: Weil oft ist ja dieses... Wir sind ja ungefähr gleich alt und da sind wir noch so ein bisschen erzogen worden diese Halbgötter in Weiß.

00:47:28: Du darfst da nichts böse sagen oder widersprechen.

00:47:32: Oder sonst irgendetwas?

00:47:33: Nein!

00:47:35: Ich habe das mal mit dem Assistenzarzt gesagt und dann sage ich, weißt du eigentlich den Unterschied zwischen einer Kassiererin in einem Supermarkt und dir?

00:47:47: Dann sagt er ja also, ich bin Arzt, ich hab studiert und sage nein es gibt keinen Unterschied Du bist genauso Dienstleister wie die Kassierein.

00:48:01: das Gehalt mit der Kassiererin und wenn ich in der Klinik bin, zahle ich dein Gehalt über meine Krankenkassenbeiträge.

00:48:11: Das muss die Glas sein!

00:48:12: Und das mögen manchmal junge Assistenzärztin mich hören.

00:48:18: Es ist dann ein bisschen entzaubernd vielleicht in den Moment

00:48:21: her.

00:48:21: Absolut, absolut...

00:48:23: Aber es ist nah dran oder wahr heute?

00:48:26: Ja genau und das ist so das Thema wo ich dann gesagt habe da versuche Menschen zu helfen, Versuch Menschen auch abzuholen, wenn sie irgendwo an einem Punkt stehen.

00:48:37: was kann ich tun?

00:48:39: Ich bin sehr überzeugt von der Charité.

00:48:41: Ich bin froh an die Charité gewechselt zu sein.

00:48:44: es gibt aber auch andere tolle Kliniken und auch was gerade in dem Thema Hirntumor sich bewegen wird in der nächsten Zeit da ist ganz viel auf der Pipeline Und auch so der Zusammenschluss oder der Stärke Austausch zwischen den Kliniken, gerade in den großen Klinikern.

00:49:09: die nennt sich NCTs in der Zwischenzeit.

00:49:14: Das ist hervorragend und auch die Einbindung von Patienten in das Thema Forschung.

00:49:22: ich darf damit wirken weil das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und die beiden Universitätekliniken in Schleswig-Holstein, Kiel und Lübeck haben eine Patientenbotschafter Ausbildung initiiert.

00:49:38: Ich bin jetzt glaube ich im vierten Jahrgang, wo es darum geht zu lernen wie ist das denn mit den Onkologen?

00:49:50: Was brauche ich dann um Selbsthilfe zu führen oder dann auch bei Studien mitzuwirken.

00:49:57: Studien verlaufen im Moment so, dass sich Ärzte hinsetzen und sagen das könnte etwas sein für den Patienten.

00:50:04: wir schreiben ein Leitfaden und schicken das an den Patienten und der soll an der Studie teilnehmen.

00:50:12: Und dann kriegst du als Patient diesen Leitfahren und verstehst nur Bahnhofen weil es nicht Zielgruppen gerecht geschrieben ist.

00:50:23: Das was Marketing immer perfekt macht, können Ärzte nicht und deswegen ist es auch intensiver dass man eine Fortbildung machen kann um wie laufenden zu Studien ab?

00:50:37: Was kann man machen?

00:50:38: das mache ich jetzt auf zwei Wegen also einmal das sitzt in Hamburg und Schleswig-Holstein und einmal auch für die NCTs was sehr hilfreich ist sehr spannend.

00:50:52: Wenn dann auch Menschen mit gerade mit Hintumoren Interesse haben dürfen sich da jederzeit an mich melden.

00:50:59: Ich kann da die passenden Links dazu schicken, dass man sich auf die Leitwartelästisch setzt und sagt ich möchte etwas Gutes tun.

00:51:09: Da geht es nicht darum an der Studie teilzunehmen sondern es geht darum die Studie zu designen.

00:51:16: welche Fragen werden gestellt oder welche Fragen muss man überhaupt stellen?

00:51:21: Können wir das, was wir machen wollen dem Patienten zumuten?

00:51:27: Oder wie müssen wir den Patienten darüber aufklären, was es auf ihn zukommt.

00:51:32: Und das ist auch ein sehr spannendes Feld, was jetzt immer mehr zunimmt weil die Kliniken können keine Studien mehr ohne sogenannte Patientenbotschafter oder Patiententeilhabe durchführen.

00:51:52: Also gerade vor allem in Deutschland, im deutschsprachigen Raum.

00:51:55: In Österreich weiß ich es nicht ganz genau, aber für Deutschland auf jeden Fall.

00:52:00: Ich finde das schon sehr persönliche Meinung jetzt von mir sehr beeindruckend wie du da mittlerweile damit umgehst.

00:52:06: Würdest du auch sagen dass das so in gewisser Art und Weise deine Bewältigungsstrategie ist sehr selbstbewusst?

00:52:14: proaktiv mit der Krankung umzugehen, weil andere sagen wir dann eigentlich kämpft gegen den Krebs und so.

00:52:20: Wie würdest du deine Bewältigungsstrategie in einem Satz zusammenfassen?

00:52:27: Also für Hinten-Tumore Spalter Patienten wirst du halt nie als geheilt gelten vor allem wenn du ein Clio hast.

00:52:38: von da ist wird immer wieder auf und ausgehen was aber nicht heißt dass du Du kannst es auch wegen was anderem verstärben, nicht wegen dem Tumor.

00:52:49: Ich kenne da einige, auch Patienten die ein Klioplastom haben, die sehr lange damit schon leben weit länger als die Statistik das zeigt.

00:53:01: Für mich ist es einerseits eine Bewältigungsstrategie weil ich weiß, ich werde nicht gesund und versuche eigentlich das Beste daraus zu machen.

00:53:15: Ich bin auch ehrlich, es gibt auch sehr dunkle Zeiten für mich.

00:53:20: Wo ich dann auch schon gesagt habe, ich hab keinen Bock mehr auf diesen Scheiß.

00:53:24: Bürokratie, Diskussion mit Ärzten und das... oder du brauchst Anwälte für irgendwelche Sachen weil der sorry blöd gesagt ständig ins Bein gepisst wird.

00:53:39: Und da brauchst du ... Du kannst nicht.

00:53:44: Du kannst zwar ein dickes Fell haben, aber das kannst du nicht abfedern.

00:53:50: Und so hart wie es klingt dass es mich noch gibt ist einen Verdienst davon, dass mir die Selbsthilfe geholfen hat.

00:54:05: Ich habe die Selbst Hilfe in Hamburg ins Leben gerufen weil ich keine passende Sache gefunden habe Weil ich...ich hab kein Bock auf Stuhlkreis Sondern ich habe Bock, dass wir Spaß haben.

00:54:19: Dass wir schwere Themen besprechen und Leute verabschieden können.

00:54:23: Dass Wir trauern dürfen, dass Wir traurig sein dürfen das wird wütend sein dürfen Aber dass wir auch feiern können.

00:54:30: wenn jemand eine Chemo überstand hat und sich gut fühlt dann dürfen wir das auch feieren Ja?

00:54:38: Wir dürfen alles machen worauf wir Bock haben Und Ich genieße es.

00:54:44: in der Zwischenzeit darf ich auch Vorsitzender des Vereins Hirntumor Selbsthilfe sein, dass ich, wo wir versuchen Deutschland weit ein Netzwerk für Selbsthilfekruppen aufzubauen oder wenn jemand eine Selbsthilfigruppe ins Leben rufen will.

00:55:01: Wo wir ihn dann unterstützen können weil das braucht.

00:55:07: und ja und das macht total viel Spaß und auch wenn ich in vielen Sachen Gehandicap bin.

00:55:16: also Wir treffen uns heute.

00:55:19: Vorgestern habe ich erfahren, dass mein Bauchgefühl wieder richtig lag das etwas nicht passt und ich jetzt halt in vielen Sachen austherapiert bin zwei Bestrahlungen bei verschiedenen Chemo Medikamente ausprobiert und der Tumor kommt wieder oder ist aktiv.

00:55:38: wo wir jetzt versuchen in diese Next Generation Systeme hineingehen.

00:55:47: Ja, ich hab gestern am Mittwoch die Informationen bekommen.

00:55:54: Ich hatte dann mit Freunden oder ja also wirklich auch Freunden, die aus der Selbsthilfegruppe entstanden sind darüber gesprochen und die dann sagen... Und wie fühlst du dich jetzt?

00:56:06: Und ich sage erleichtern!

00:56:09: Du bist jetzt erleichtert.

00:56:11: Du hast doch jetzt die Diagnose bekommt dass es wieder aktiv ist.

00:56:16: Das ist doch scheiße, dann sage ich ja.

00:56:20: Ich habe jetzt die Möglichkeit zu handeln.

00:56:22: Ja?

00:56:22: Ich kann mir jetzt Angebote geben lassen was ich tun machen und tun lassen kann.

00:56:27: Und das ist das Wichtige des selbstbestimmten zu handelen.

00:56:32: Also sagst du es war vorgestern richtig?

00:56:34: Vorgestern.

00:56:35: Bezeichnen wir jetzt Ende März, sechsundzwanzig auf aber ist da... also ich kann beide Seiten verstehen auch die die Argumentation deiner Deines Freundeskreises.

00:56:48: Aber ist da nie irgendwo der Gedanke, wo du denkst so fuck!

00:56:52: Jetzt muss ich wieder diese ganzen... Zum Notar die Vorsorge vollmachten, wieder die Namen ändern und das aktualisieren oder jetzt sterb' ich wirklich?

00:57:01: Jetzt muss mich mit dem Sterben auseinandersetzen oder so?

00:57:04: Oder hast du das echt nicht, dass du das denkst sondern du sagst hey ich hab dieses Projekt, ich habe die Selbsthilfe Ich weiß was ich tun kann.

00:57:14: Es gibt die Next Generation Therapie mit Methoden.

00:57:17: Ich ziehe das jetzt durch!

00:57:21: Mein Onkel hat mal zu mir gesagt, weißt du Digger?

00:57:26: Eins wissen wir im Leben und wir haben eine Sicherheit im Leben Und die ist dass, dass wir irgendwann mal sterben werden.

00:57:36: So ich kann es das Beste einfach daraus machen.

00:57:39: Ja, es ist nicht immer einfach.

00:57:40: Es gibt wie gesagt auch schwarze Tage.

00:57:43: Es gibt Tage wo ich Im Bett liege um mich nicht bewegen kann.

00:57:49: Ich versuch dann aber mich mit Leuten auch so tauschen in der gleichen Situation sind, die ein anderes Gespür dafür haben.

00:57:56: Und ja du hast manchmal ein Leben wie einen Formel eins Fahrer, der im Gronpris in Monaco fährt.

00:58:05: Du hast nur die Leitplanke um dich herum und wenn du jetzt eine Entscheidung triffst, dann trifft sie.

00:58:13: Das Schlimmste was du tun kannst ist keine Entscheidung zu treffen weil sonst dann fährst du gegen die Wand So richtig.

00:58:18: Also muss ich mich entscheiden, da muss ich mir entscheiden... Ich muss jetzt die Kurve nehmen!

00:58:24: Und das ist das Wichtigste daran.

00:58:28: und ja, ich habe mit vielen Sachen in meinem Leben aber nicht dem Weg den ich gegangen bin was die Therapien angeht.

00:58:40: und immer dann wenn ich mich entscheide habe ich die Möglichkeit mich im nächsten Step zu etwas anderen zu entscheiden weil es tut sich dann immer etwas auf.

00:58:54: Es ist auch in Ordnung, dass man entscheidet zu sagen ich will jetzt erst mal warten.

00:59:00: Lass uns noch einmal im nächsten Quartal ein MRT machen.

00:59:04: Du hast eine Entscheidung und dann kannst du sagen okay die Bildgebung ist vorhanden Dann können wir jetzt darüber diskutieren.

00:59:11: was machen wir?

00:59:19: Du hast vorhin schon Emotionen angesprochen und ich finde das was du jetzt gerade beschreibst von diesen aktuellen Tagen, in denen du dich befindest.

00:59:27: Das ist ja sehr emotional dazu.

00:59:28: oder ich könnte mal vorstellen dass das ein sehr emotionaler Zustand ist.

00:59:31: Hast du doch jemals irgendwie Angst?

00:59:34: Ja!

00:59:35: Oder kennst du das schon okay?

00:59:37: Natürlich hast du Angst natürlich hast du Sorgen.

00:59:41: Ich bin jemand der versucht dann immer so ein bisschen runter zu spielen.

00:59:46: Ich versuch das dann immer In Situation komik rein zu packen um damit umzugehen also wenn ich Lampenfieber habe oder sonst irgendwas, dann fange ich an irgendwelche Blöds-Witze zu machen.

00:59:59: Oder mich mit irgendetwas abzulenken.

01:00:02: Ich will jetzt damit nicht konfrontiert haben und das ist so wenn du mal einen ruhigen Moment hast oder sowas.

01:00:12: Ich genieße es halt einfach diese beschissenen Gedanken oder Momente einem Strand mit viel Wasser anzuschauen.

01:00:29: Hamburg ist natürlich eine prädestinierte Stadt dafür, wo du dich auch einfach in die Elbe setzt und gefühlt diese Last, die du hast... Einfach mal für ein paar Stunden auf den Frachter raufschmeißt.

01:00:45: dann sagst du es fahr das bitte zur Mündung und ich hole's dann später halt wieder

01:00:50: ab.".

01:00:51: Du bist doch schneller mehr draußen?

01:00:53: Richtig.

01:00:53: Also brauchst du nur in den Zug setzen und in einer Stunde bis zum Travellmündel?

01:00:57: Genau, genau!

01:00:58: Oder dann halt über Kuchshafen oder dann einfach dein Päckchen wieder abholst damit es dann über die weite Welt hinausgeht.

01:01:07: Bis hierhin hatte ich mit Dominik gut zweieinhalb Stunden geredet.

01:01:11: Da ich aber noch ein paar Fragen hatte und er auch noch mit mir weitersprechen wollte haben wir uns nach einer längeren Mittagspause am gleichen Tag nochmal online getroffen.

01:01:21: Diesen dritten und letzten Teil unseres Gesprächs hörst du in der nächsten Folge.

01:01:25: Davor aber noch ein wichtiger Punkt, den ich herausstreichen will.

01:01:28: Dominic hat erzählt, dass er eine neurologische Stadt einer onkologischen Reha gemacht hat.

01:01:34: Das ist ein wesentlicher praktischer Tipp für Hirntumor-Patientinnen und sollte als Ergänzung zum bereits in Teil eins besprochenen Reha-Thema auch noch in die Entscheidung mit einfließen welches Rehazentrum dann letztendlich gewählt wird.

01:01:48: Im dritten Teil unseres Gesprächs reden wir dann darüber, wie es Dominic mit seinem Zugang zu den eigenen Gefühlen geht.

01:01:56: Worüber andere bei seiner Geschichte heulen eher aber nicht und wer aktuell seinen Alltag bewältigt der wegen der Fatigue einerseits viel Kraft frisst er aber dann im Gegenzug ganz bewusst dafür sorgt sich wieder sehr viel kraft zurückzuholen.

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01:02:49: Alle Links findest du in den Show-Notes.

01:02:52: Alles Schöne dir Und bis zur nächsten

01:02:54: Folge

01:02:54: Wenn es wieder heißt

01:02:55: Was

01:02:56: tut man?

01:02:57: Mit Krebs?

01:03:01: Die Inhalte dieses Podcasts ersetzen keine ärztliche Beratung oder Behandlung.

01:03:05: Sie geben persönliche Erfahrungen von Betroffenen wieder und sollen zum Nachdenkenanregen Orientierung bieten, Gespräche ermöglichen.

01:03:12: Kläre gesundheitliche Fragen immer mit deinem ärztlichen Team!