Mindestens 80 werden – Dominik Rettig (Gespräch 3/3) · Folge 47

00:00:00: Ich weiß, ich habe jetzt vielleicht noch so zehn, fünf Jahre gute Jahre.

00:00:05: Und dann wird es halt einfach aufgrund der Behandlung der Medikamente und auch der Entwicklung sein, dass sich dann halt einfach abbaue.

00:00:13: Ich fühle mich immer irgendwie ... Obwohl ich im Raum oder an einem Tisch mit Freunden sitze, fühle ich mich oft auch einsam.

00:00:19: Obwohl die dabei bin!

00:00:21: Dann hab' ich meine Geschichte erzählt um mich herum.

00:00:25: Das war so ein Gruppengespräch.

00:00:27: Um mich herum haben alle geheult Und ich so, okay.

00:00:30: Warum heute?

00:00:30: Hier jetzt ist es meine Geschichte.

00:00:32: Dann hast du da halt auch ein bisschen... Auch wieder dieses Ego-Problem oder dann zu sagen, oh je!

00:00:37: Ich find mich nicht mehr attraktiv und wenn da halt so viele Faktoren dazu kommen einerseits die Lustlosigkeit was die Sexualität angeht, dann fühlst du dich selber nicht attraktif.

00:00:47: wie willst du denn jemanden kennen lernen?

00:00:50: man muss agil bleiben auch wenn man im Bett liegt weil man anders das nicht kann.

00:00:54: auch da kann man eine gewisse Art und Weise der Agilität an den Tag legen.

00:00:59: Also ich will dem Menschen um mich herum solange auf einen Sack gehen, wie es nur geht.

00:01:09: Erkrebs – der Podcast mit Alexander Kleiner.

00:01:17: Willkommen!

00:01:18: Was tut man mit Krebs?

00:01:20: Was hilft was hilft nicht und wie könnte es besser sein?

00:01:23: Darum geht's in diesem Podcast.

00:01:25: Warum ich?

00:01:26: warum jetzt?

00:01:27: warum diese Diagnose?

00:01:31: Diese und ähnliche Warum-Fragen beschäftigen viele Krebsbetroffene auch Dominik Rettig, mit dem ich bereits in den Vorringbeidenfolgen über seine Hirntumor Diagnose.

00:01:42: Und die einundzwanzig Jahre danach geredet habe.

00:01:45: In diesem letzten Teil des Gesprächs wollen wir noch mehr als bisher auf die psychosozialen Auswirkungen der Diagnase eingehen.

00:01:53: Wir sprechen darüber wie vielen restlichen Jahren er noch rechnet dass er aber unbedingt achtzig Jahre alt werden will.

00:02:00: Es geht auch um Dating, Sexualität und Männlichkeit und die ganz alltäglichen Hürden im Leben eines Kredspatienten dessen Erstdiagnose zwei Jahrzehnte zurückliegt.

00:02:10: Fatigue, Zuzahlungen Behördengänge Erwerbsminderungsrente Und wie es sich von all dem nicht dabei bremsen lässt für andere Hirntumor-Patientinnen bessere Anlaufstellen zu schaffen als es sie bei seiner Diagnose damals in den zweitausendern gab.

00:02:28: Dominic lebt mit Wortfindungsstörungen.

00:02:31: Der gut kaschieren kann, davon hatte bereits erzählt – er sagt aber sehr oft M. Im persönlichen Gespräch fällt das wenig auf, aber für den Podcast habe ich diese M entfernt.

00:02:41: Das habe ich mit Dominik abgesprochen und hab seine Freigabe dafür.

00:02:44: Starten wir nun rein in den dritten und letzten Teil meines Gesprächs mit Dominic Rettig aus dem März Was auch sehr viele andere Patienten beschreiben, Patientinnen und ich auch damals wahnsinnig gespürt habe und sehr viel damit gerungen hab.

00:03:02: Vor allem bei der Rezeptivdiagnose.

00:03:03: dann zwei Jahre nach der ersten Diagnose ist dieses Thema?

00:03:07: warum?

00:03:08: Warum ich?

00:03:09: hast du das auch jemals gehabt?

00:03:11: Hast du dich das gefragt oder kommt es immer wieder mal oder ist das gar kein Thema für dich?

00:03:17: Es war am Anfang ... War das Mal wo ich gesagt habe Warum ich?

00:03:22: Und ich habe am Anfang vieles auch nicht verstanden, auch im jugendlichen naiven Zustand.

00:03:34: Ich hab zum Beispiel auch lange gebraucht um das zu verstehen und zu verarbeiten also auch emotional.

00:03:43: Wir haben ja vorhin darüber gesprochen dass sich dann auch so das Gefühl hatte in so einer Leitblanken Linie drin war.

00:03:52: Ich erinnere mich an eine Situation da war ich in München, in der Klinik gelegen und... ...ich konnte ja nicht trauern.

00:04:01: Also ich konnte auch nicht über meine Oma trauert.

00:04:04: Ich konnte nicht über die Situation erst mal traueren oder diese Wut rauszulassen.

00:04:10: Und ich hatte jemanden weiß gar nicht ob sie Seelsorgerin war oder wie auch immer.

00:04:16: Sie kam zu mir ans Zimmer und hatten mit rüber geredet.

00:04:21: Story, und da war sie ja noch relativ klein die Story.

00:04:26: Und habe das erzählt?

00:04:27: Sie hat Rots-und Wasser geheult.

00:04:31: Ich hab sie angeschaut und gesagt, warum Holz?

00:04:35: ist es meine Geschichte?

00:04:36: Warum Holz?

00:04:38: Ich hatte es nicht verstanden!

00:04:39: ... auch in der psychosomatischen Klinik war, ne?

00:04:46: Und dann die Therapeutin zu mir gesagt hat erzählt das hilft dir damit umzugehen.

00:04:51: Das hilft dir... ...die Frage zu beantworten warum ich und wie gehe ich da mit um?

00:04:59: Dann habe ich meine Geschichte erzählt.

00:05:03: Um mich herum, es war so ein Gruppengespräch, um mich herum haben alle geheult und ich so okay Warum heult ihr jetzt?

00:05:11: Es ist meine Geschichte.

00:05:14: dann habe ich mit der therapeutie noch mal gesprochen seit jetzt versucht das doch mal zu erzählen wo auch wirklich deine emotionen drin sind.

00:05:22: und Dann habe ich das versucht und hab ich geheult aber kein anderer merke gesagt na toll jetzt erzähle Ich versuche mich zu öffnen.

00:05:29: Ich versuchte diesen diesen frust diesen ballast dieses loszulassen Und ist keine reagiert so.

00:05:38: und dass es dann immer so ein bisschen die die die crux an der ja

00:05:47: wie soll ich sagen.

00:05:50: Warum hat mich das getroffen?

00:05:52: Also auch die Diagnose, er hat die Diagnose in mich getroffen warum und da mir dann diese Fragen stellt und habe versucht aus so einem Zugang zu meinen Emotionen zu bekommen dass sich aus dieser Leitblank Kurvenfahrt rauszukommen und einfach mal das weit mehr zu sehen sozusagen.

00:06:16: Komischerweise hat es angefangen bzw.

00:06:20: Es gab einen Riesen gefühlt knall als ich die letzte OP hatte, danach habe ich auf einmal viele Sachen ganz anders wahrgenommen.

00:06:32: Ich konnte auch meine Mutter auf einem ganz anderen auf einer ganz anderen Art und Ebene in den Arm nehmen.

00:06:41: Das war nicht mehr so distanziert.

00:06:42: das fand ich mir so Und ich glaube, da hat es dann einfach mal auch für mich Klick gemacht zu sagen, dass sich damit aufhöre darüber nachzudenken.

00:06:54: Warum hat das mich getroffen?

00:06:55: Warum habe ich nur diese Probleme?

00:07:01: und seit langem habe ich mir das auch versucht zu erklären unter dem Motto vielleicht habe ich eine Aufgabe bekommen, Überheblich bin, dass ich im jugendlichen Leichtsinn und Größen war in dem man manchmal hat dann zu sagen gut okay.

00:07:25: Damit die anderen auch eine Chance haben mit mir zu kommunizieren oder in Kontakt zu geraten.

00:07:33: Man hat es auch so ein bisschen egoistisch gesehen.

00:07:37: also ich zumindest

00:07:40: Hast du das gesagt, es hat möglicherweise Klick gemacht oder du spürst dass es irgendwie klickt gemacht hast?

00:07:45: Hast du eine Idee was welcher Schalter genau da umgelegt wurde?

00:07:53: Ich weiß es gar nicht.

00:07:54: Vielleicht ist es einfach ein Zugang zu mir selber.

00:08:01: Wir haben hier immer das Problem, dass wir Patienten auch vor allem Erhöhntumorpatienten die eine sehr, sehr starke Wesensveränderung durchmachen.

00:08:13: Allein mit der Diagnose bei Hirntumor-Patienten dann auch noch wenn operiert wird oder da kann viel passieren im Hirn.

00:08:20: Das sind wir wieder an dem Punkt.

00:08:24: das menschliche Hirn ist männlich.

00:08:29: Bei einer Operation wurde ihm vom Operationsteam im Scherz gesagt, dass das menschliche Gehirn männliches Verhalten zeige.

00:08:40: Es würde nämlich sehr bockig reagieren wenn man es stresst wie durch einen invasiven kirurgischen Eingriff im Zuge einer Wach-OP.

00:08:48: Man müsse deshalb sehr vorsichtig operieren und zwischendurch immer wieder die Gehirnenfunktionen auf Unversehrtheit testen um Schäden vorzubeugen.

00:08:58: Ich glaube, dass für mich einfach Jetzt klick gemacht habe, wo ich gesagt hab okay.

00:09:04: Ich nehme das jetzt einfach auch an und versuche jetzt das Beste einfach daraus zu machen.

00:09:11: Es wird eine scheiß Situation sein es würde nicht besser werden.

00:09:14: ja also ich habe jetzt auch vor kurzem mal ein Interview gegeben weil ich eine Panel Diskussion organisieren durfte bei einem Film Festival in Essen Und da wurde ich dann auch kurz vorher interviewt und dann habe, ich gesagt na ja ich weiß ich hab jetzt vielleicht noch so.

00:09:36: Zehn fünf zehn Jahre gute jahre und dann wird's halt einfach aufgrund der Behandlung der Medikamente und und und... ...und auch die Entwicklung sein dass sich dann halt einfach abbaue.

00:09:51: So das heißt nicht dass ich jetzt gleich sterben werde aber es ich werd halt abbauen.

00:09:57: Da muss man sich einfach bewusst werden und deswegen ist es total wichtig, Dinge zu machen worauf man Spaß hat.

00:10:05: Und wo man ein Mehrwert zieht.

00:10:08: Der Mehrwert ist für jeden selbst zu definieren.

00:10:12: Ich glaube dann hast du auch so ein bisschen das Gefühl dafür.

00:10:17: okay ich hatte eine scheiß Aufgabe.

00:10:20: ich habe Hürden die andere nicht haben aber ich kann trotzdem was Schönes daraus machen

00:10:26: So super.

00:10:30: Du hast jetzt gerade gesagt, du rechnest mit zehn-fünfzehn Jahren wo du noch gut leben kannst.

00:10:37: so wird sich jetzt paraphrasieren.

00:10:39: in einem anderen Interview hast du mal gesagt du hast vor mindestens achtzig Jahre alt zu werden.

00:10:45: steht dieser Plan immer noch?

00:10:48: Ja klar!

00:10:49: Also es steht immer noch.

00:10:50: also ich will den Menschen um mich herum solange auf einen Sack gehen.

00:10:53: wie's nur geht Wir kriegen doch immer diese Phrasen an den Kopf gehalten, gerade wenn wir griffsbetroffen sind und sagen naja also es ist halt eine scheiß Situation.

00:11:07: Dann kriegen wir oft auch die Phrase an den Kopf geworfen.

00:11:12: Na ja wenn ich morgen über die Straße laufe kann ich auch vom Auto überfahren werden.

00:11:17: Ja ist so.

00:11:18: Könnte mir auch passieren.

00:11:20: Also wir wissen jetzt einfach dass wir daraus was machen müssen und können.

00:11:27: Ich finde in der Zwischenzeit, dass ganz viele die nicht in so einem Thema drinstecken.

00:11:35: Vieles gar nicht wertschätzen können oder weil sie es auch nicht nicht nicht realisieren können.

00:11:41: das ist kein kein Vorwurf das ist keine Wertung sondern es ist einfach.

00:11:47: So sind wir als Gesellschaft geprägt.

00:11:49: ja oder es ist ihnen vielleicht bewusst aber sie sehen die Trinkigkeit nicht.

00:11:55: Ich muss mich ja nicht jetzt entscheiden, ich kann mich auch nächstes Jahr entscheiden.

00:11:58: Und da sind wir wieder an dem Punkt von vorhin mit Vorsorge also vollmachten Krankenhaus diese ganzen Formulare vorzubereiten und und und... Also wie kennen das doch alle egal ob man ist krankes oder nicht?

00:12:14: Wer hat denn Bock seine Steuererklärung zu machen?

00:12:19: Es sind banale Themen.

00:12:20: Wer hat Bock, die

00:12:21: Verhaltung

00:12:21: zu machen?

00:12:22: Weil ich schiebs jetzt schon seit Monaten.

00:12:25: Genau!

00:12:26: Also darauf haben wir halt einfach keinen Bock.

00:12:28: und wenn es dann auch endlich um was geht wo die Sterblichkeit im Raum ist also... Ich bin ja in der Zwischenzeit sehr, sehr forscht, wo ich noch sage oder ich habe halt auch einen meiner Therapeuten.

00:12:43: Der hat vorher DINX studiert Nicht Religion, sondern Theologie studiert.

00:12:52: Und er ist sehr pragmatisch und auch sehr direkt in vielen Sachen.

00:12:57: Das mag ich!

00:12:57: Also das brauche ich auch.

00:13:02: Er hat dann oft mal gesagt... Wo ich ihn gefragt habe und gesagt habe, ich fühle mich immer irgendwie, obwohl ich im Raum oder am Tisch mit Freunden sitze, fühle ich mich oft einsam.

00:13:15: Obwohl ich dabei bin?

00:13:19: Dann sagt er zu mir, naja sobald du halt an den Tisch trittst oder dich dazusetzt sitzt der Tod auch immer mit dabei.

00:13:30: Das ist für dein Umfeld unterschwellig schon vorhanden obwohl es ja jeder hat aber dann ist das auch auf einmal im Raum.

00:13:40: Du spürst nicht nur Einsamkeit bei dir sondern du spürste auch ein bisschen dass du jetzt da der Alien bist und ein bisschen ausgegrenzt wirst oder nicht vielleicht so ganz in die Gruppe hineingenommen.

00:13:50: So wirst du es auch in einem anderen Interview mal gesagt hast, sodass die anderen Menschen relativ schwer damit umgehen können mit deiner Diagnose?

00:13:57: Ja weil man nicht weiß was mache ich.

00:14:00: jetzt will ich ihm muss ihm etwas Gutes tun muss sich auf ihn achten.

00:14:04: soll ich ihn einfach so lassen wie er ist?

00:14:08: Und oft neigen wir gesellschaftlich.

00:14:12: Ich auch selber, also da nehme ich mich nicht raus.

00:14:15: Wenn es Freunden von mir schlecht geht dann versuche ich denen auch zu helfen und zu machen und zu tun.

00:14:21: Wo ich denn aber auch manchmal nicht weiß wo soll ich jetzt ansetzen?

00:14:25: Freunde für mir haben Kinder verloren in der ersten Trimester der Schwangerschaft.

00:14:33: Wie gehst du damit um?

00:14:35: Ich habe gelernt mit dem Tod umzugehen in verschiedensten Sachen.

00:14:39: Jeder Mensch ist halt auch wieder individuell und deswegen

00:14:45: ist es

00:14:47: wichtig, dass wir wieder lernen eine Kommunikation zu führen die sehr transparent und direkt ist.

00:14:54: Und nicht immer dieses diplomatische weichgespülte

00:15:00: Rumreden.

00:15:03: Wir haben uns alle lieb und so weiter.

00:15:06: Man muss auch mal sagen, wenn man so ist es scheiße ich finde Scheisse dass du krank bist und der Scheisse das sich dir nicht helfen kann.

00:15:13: Und warum sagst Du Idiot Nicht Dass Es Dir Scheisse Geht Damit Ich Dir Helfen Kann?

00:15:19: Also Ist Ja Nicht nur die Sache Der Einen Seite.

00:15:23: Ne also in der Kommunikation sind Sie Mit Zwei Seiten

00:15:26: Absolut und

00:15:27: Auch Da müssen wir Patienten In Vielen Sachen.

00:15:31: Ich lerne das auch, obwohl ich es jetzt so lange mache.

00:15:35: Wo ich dann auch sage, okay, ich muss jetzt das konkreter sagen und ansprechen und nicht versuchen die anderen zu schonen.

00:15:46: Weil ich mach ihnen ja keinen Vorwurf!

00:15:47: Ich verurteile sie nicht aber wir müssen einfach direkter und klarer kommunizieren.

00:15:55: wieder.

00:15:59: Du hast mir mal gesagt, das Gehirn ist männlich?

00:16:04: Wie stehst du denn so grundsätzlich zu Männlichkeit?

00:16:08: Zu Männigkeit.

00:16:09: Auch zu deiner eigenen Männlichkeit vor allem?

00:16:14: Ja, ich stehe zu meiner Männli- keit.

00:16:16: also ich finde jeder darf das sein was er ist und ich finde der Respekt ist die Frage wie wir miteinander umgehen Und für mich ist es nicht immer geschlechter spezifisch sondern ich mag es einerseits natürlich auch ein Mann zu sein und ich lebe das auch aus.

00:16:47: Und ich habe das in meiner Jugend ausgelebt, also ganz ehrlich wenn dir gesagt wird okay du hast jetzt noch ein halbes Jahr bis gerade mal achtzehn was machst du?

00:17:00: Du lebst die Männlichkeit aus, die du hast dann vielleicht auch mehrere Beziehungen oder Affären gleichzeitig, um alles Mögliche zu erleben.

00:17:17: In der Zwischenzeit bin ich soweit, dass ich darüber nachdenke wie entwickelt sich das?

00:17:25: Ich hatte ja auch den.

00:17:28: das Thema mit will ich eine Familie?

00:17:31: also?

00:17:32: oft steckt es in uns Männern Beziehungsweise generell auch evolutionstechnisch drin, dass wir uns ja fortpflanzen wollen.

00:17:43: Oder das ist eigentlich dieser Grundgedanke, auf der Welt zu pflanzen und weiterzuentwickeln.

00:17:51: Da habe ich mich teilweise auch schwer getan.

00:17:55: wie kann ich damit umgehen?

00:17:57: Will ich mal Vater sein oder nicht Vater sein?

00:18:02: In der Zwischenzeit wo ich dann auch drüber nachdenke Ich glaube, dieses Jahr habe ich auch längere Zeit keine Beziehung gehabt.

00:18:12: Das liegt auch am Ego ein bisschen nach der OP wo ich dann gesagt habe wie fange ich an zu daten?

00:18:23: Wie komme ich wieder in das Game?

00:18:26: also wie schaffe ich es Personen kennenzulernen und wie flirte ich jetzt?

00:18:33: Wie gehe ich damit um die Person zu erklären dass ich eigentlich krank bin Vielleicht auch jetzt aufgrund des Fatigs nicht so viel Energie habe.

00:18:43: Wie, wie mache ich das?

00:18:46: Ich im Moment denke ich darüber nach mich sterilisieren zu lassen und zu sagen okay einerseits ich hab vorgesorgt ich könnte damit wenn ich dann doch Kinder haben möchte noch Kinder in die Welt setzen.

00:19:01: aber Wie sehe ich mein Leben und wie schaffe ich es einen Menschen kennenzulernen, um dann auch sexuell aktiv zu werden?

00:19:13: oder habe ich die Energie noch.

00:19:16: Und welches Beziehungskonzert passt zu mir?

00:19:22: Wo ich mich oft Gedanken mache ja ok jetzt hab' ich eine tolle Frau an der Seite permanent keine Lust aufgrund, weil ich in Therapien stecke oder einfach doppelter Hinsicht schlappe bin.

00:19:44: Und dann sage ok wie lang bleibt das an?

00:19:48: Wie lange hält sich das an?

00:19:50: also... Das ist ja nicht nur ein speziell Männerproblem, es ist generell immer ein Beziehungsproblem.

00:19:58: und wo ich dann sage okay ist es dann sinnvoll eine Beziehung zu öffnen, dass die Person ihren Spaß haben kann.

00:20:06: Das hat ja nicht immer damit zu tun das die Person mich da nicht liebt.

00:20:12: Sondern dass wir Sachen ausleben, die in uns stecken und man muss darüber sprechen, man muss Kommunikation betreiben.

00:20:26: natürlich fühlst du dich auch manchmal als Mann nicht wertig, ich hab manchmal das Problem okay.

00:20:36: Ich kann jetzt weil ich halt auch sehr traditionell erzogen worden bin so unter dem Motto wenn der Vater nicht im Haus ist dann hat der älteste Sohn das sagen und ja und dann ist es halt so dass ich dann sage ok das kann ich aber im Moment nicht mehr angewiesen.

00:20:59: also ich muss meinen ego runter setzen oder was heißt mein ego untersetzen.

00:21:04: aber ich muss lernen damit umzugehen das vieles nicht mehr geht dass du.

00:21:09: Eine lange phase hast du keine lust hast auf irgendwelche sexuelle handlungen.

00:21:17: gelingt ihr das?

00:21:18: weil?

00:21:18: ich stelle mir das sehr starken inneren zwisst vor ist es auch schon ja?

00:21:24: ist also für mich also, im Jugendlichen Leicht sind, da war das ganz anders.

00:21:31: Da hast du halt das gemacht, worauf du Bock hattest.

00:21:34: Ob das immer richtig war oder falsch war?

00:21:37: Das weiß ich nicht!

00:21:38: Also ich habe daraus gelernt aber ich will es nicht bewerten ob ist richtig oder falsch und Ich habe viel daraus gelernt.

00:21:48: Aber ich muss schon sagen also ich hab seit der OP keine sexuelle handlung oder eine gewisse intimität gespürt, weil ich auch nicht wüsste mit wem jetzt auszuleben oder auszuüben.

00:22:10: Schaff ich das?

00:22:11: Also ich habe das fortreins war es sich dann immer mal wieder auch gemerkt.

00:22:15: da hab ich dann aber darauf bezogen ja okay du bist so in einem chemozyklus der kann das dann schonmal sein dass du Nicht so viel Lust hast oder es nicht so klappt wie du dir das vorstellst, oder wünschst.

00:22:27: Oder sonst irgendetwas.

00:22:29: und er sagt dann machen wir irgendwas alternativ.

00:22:34: Dass man gemeinsam anderen Spaß hat aber es ist schon die diese ja über zwei Jahre hinweg beschäftigt mich schon.

00:22:46: Du sagst keine Sexualität?

00:22:49: Absolut null, auch nicht Solo Sex.

00:22:52: Weil keine Lust

00:22:54: da ist?

00:22:55: Solo Sex ab und zu aber nicht mehr in der Häufigkeit wie es früher war oder davor.

00:23:07: Das hat sich total geändert.

00:23:10: Und die Möglichkeit bei mir passiert das zwischendrin auch wenn ich das gefühl habe ich hätte jetzt lust und fange mit solo sechs an merke dann aber.

00:23:25: Ich hab die energie nicht.

00:23:28: Und kann es gar nicht zu ende bringen um einerseits ja auch die endofine und so weiter aufzubauen wo man dann auch wieder ein bisschen energie auftragen.

00:23:38: oder ihr sagst okay, das läuft jetzt nicht.

00:23:45: Das vorhin auch... Wo du über das Thema Beziehung und Partnerschaft und Daten gesprochen hast, sehr viele offene Fragen in den Raum gestellt mit denen die dich jetzt umtreiben.

00:23:57: Wie gehst du damit vor?

00:23:59: Machst du da mit irgendwas?

00:24:00: also versuchst du andere Menschen kennen zu lernen oder geht es gerade sowieso nicht?

00:24:09: Ich bin momentan im Überlegen einerseits wäre der Reiz schon da jemanden kennenzulernen Andererseits ist es aber auch momentan so, wo ich sage okay.

00:24:21: Ich stecke jetzt ein bisschen in der Zwickmühle.

00:24:23: Also einerseits ist die Energie nicht vorhanden.

00:24:28: wie gehe ich vor?

00:24:30: Knallig das Thema sofort auf den Tisch.

00:24:34: Ja also ich habe das auch früher immer wieder ausprobiert.

00:24:38: Ich weiß mich hatte mal einen Date wir haben uns getroffen sind ein bisschen spazieren gewesen und dann habe ich irgendwie einen blöden Spruch oder so ein Spruch rausgehauen und sie antwortet dann so bisschen ironisch mit, ist die auf den Kopf gefallen.

00:24:55: Und ich so ja ja und dann hat man festgestellt dass ich einen Tumor hab.

00:24:59: Ja das Eis auch gebärst du?

00:25:05: Das finde ich so super, der war voll umgang.

00:25:09: Ja!

00:25:10: So und dann so okay... Die hat es dann verstanden Total cooles Date.

00:25:20: Wir stehen auch immer noch im Kontakt, immer wieder und der Humor hat einfach auch gepasst.

00:25:25: aber es ist dann schon eine Herausforderung.

00:25:31: Wann gehe ich mit der Situation?

00:25:35: in die Öffentlichkeit oder das Gespräch?

00:25:39: Du hast Personen, die fühlen sich belogen oder nicht, dass du nicht transparent bist.

00:25:47: Weil du jetzt erst beim dritten Date gesagt hast immer zu ich hab in den Ekrebs die Heroknose und so weiter und im Grunde genommen werde ich palliativ behandelt.

00:25:58: also wir können uns jetzt ewig darüber unterhalten wie was palliatif heißt.

00:26:04: palliativ heißt ja auch nicht das direkt morgen stirbst sondern dass Du halt einfach lebenserhaltende Therapien Bekommst, das heißt aber auch

00:26:13: zumindest mal dass es nicht deutend ist.

00:26:14: Nicht heilbar ist.

00:26:16: die terapie ist nicht heil war auf.

00:26:18: Genau die terapi ist nicht aufheilung ausgerichtet genau

00:26:21: genau.

00:26:22: Aber trotzdem kann ich immer noch meinen ziel erreichen mit den nachtzig.

00:26:26: also von daher alles alles fein so.

00:26:32: Wann kommst du das erst einmal um die ecke und sagst immer zu ich habe hier eine Diagnose oder ich hab mehr krankungen die geht nicht mehr weg Die einen schüchtern das weh allen die anderen nicht und dass ist schon so ein bisschen, wo du sagst okay was was mache ich jetzt?

00:26:48: Und im moment bin ich wirklich am überlegen und tausche mich da auf mit.

00:26:53: Tollen freunde freunde aus wo wir dann sehr offen darüber sprechen kann sagen können ok probier es doch einfach und sei einfach direkt und was hast du zu verlieren?

00:27:07: also das immer wieder an dem punkt ne Vielleicht muss sie mich auch selber an das halten, was ich auch immer wieder anderen rate und was ich vorhin auch gesagt habe.

00:27:18: Dann macht doch das worauf du Bock hast.

00:27:20: aber natürlich hat man immer eine gewisse Hemmschwelle und Man hat auch eine gewissen Erfahrung oder oder ja Erlebnisse die ein prägen.

00:27:33: also wie lange haben wir Kinder wenn wir im Kindesalter?

00:27:39: Wie oft hat die Mutter gesagt fast die den warmen Backofen oder den Herd nicht an.

00:27:47: Das machst du so oft, bis du dich mal verbrannt hast.

00:27:52: So lernen wir ja und deswegen ist es immer wichtig dass du aus diesen Situationen und diesen Erfahrungen lernst um es dann besser zu machen und das für dich selber rauszufinden was du machen kannst und tun kannst.

00:28:10: Du

00:28:12: hast ja relativ am Anfang erzählt, dass du Fußballer warst.

00:28:17: Leistungssportler?

00:28:20: Wie steht es jetzt um den Sport und deine Bewegungen, die körperliche Aktivität?

00:28:25: Fehlt dir das oder...

00:28:28: Ja, es fehlt mir.

00:28:29: Im Moment ist es wirklich seit fast zwei Jahren auch sehr stark mit dem Fatigue also diese Erschöpfungszustände wo ich keine Kraft habe.

00:28:40: eingeschränkt bin in vielen Sachen.

00:28:42: Davor war ich schon sehr aktiv, aber versuche das jetzt wieder hinzubekommen.

00:28:48: Ich musste Ende letzten Jahres aus meiner damaligen Wohnung raus und habe eine neue Wohnung zwei in Hamburg dann bekommen.

00:28:56: Aber kann nicht alle Therapien so kompensieren wie ich es mir wünschen würde.

00:29:03: unter anderem hatte ich ne super Physiotherapie die sich auf onkologische Fatikpatienten konzentriert haben.

00:29:12: Und da konnten wir halt Zielgerichte trainieren und das hat mir schon auch gut getan.

00:29:19: Das fehlt mir so ein bisschen, dann bist du aber auch wieder an dem Punkt, wenn du jetzt viele Medikamente nimmst, dich nicht so richtig bewegen kannst?

00:29:29: Du ist vielleicht aber auch weniger, aber doch.

00:29:32: oder wenn du die Kraft nicht hast dir selber was zu kochen also bestellst du eine Pizza Dann hast du halt auch so einen Effekt, dass du dich irgendwann mal unwohl fühlst.

00:29:44: Spätestens dann wenn du zum MRT musst und sie dich fragen wie ist das aktuelle Gewicht?

00:29:50: Und du dann denkst so fuck her stimmt!

00:29:53: Und dann hast du da halt auch ein bisschen ja auch wieder dieses Ego-Problem.

00:29:59: oder dann zu sagen ich finde mich nicht mehr attraktiv und wenn da halt so viele Faktoren dazu kommen einerseits Die Lustlosigkeit, was die Sexualität angeht.

00:30:08: Dann fühlst du dich selber nicht attraktiv?

00:30:10: Wie willst du dann jemanden kennenlernen aus diesem Strudel herauszukommen?

00:30:15: Das ist nicht einfach!

00:30:17: Das ist aber auch wichtig mit dem Therapeuten drüber zu sprechen.

00:30:21: also ich rede viel mit meinem Therapeutin über Sexualität und... Was muss ich denken und ja natürlich in vielen Sachen sehr durch die Theologie ... provokant auch Aussagen macht, wo er dann sagt, das ist halt auch in uns Menschen drin.

00:30:42: Dass wir egal ob Mann oder Frau... Das kann man nicht abstreiten und ein gewisses Lust empfinden oder einen gewissen Trieb haben.

00:30:53: Und

00:30:54: es ist ja auch ganz für den Körper.

00:30:55: Also wie du vorhin schon gesagt hast, da geht's ja auch um den Monhaushalt.

00:30:59: Da gehts um Glücksgefühle.

00:31:00: Absolut!

00:31:00: Es geht zum Erleichterung, um loslassen.

00:31:03: Genau Genau und das ist halt einfach, wenn du die Schwertus brauchst auch Hilfe wo du drüber reden kannst.

00:31:12: Und wir Männer neigen dazu darüber nicht zu gehen.

00:31:19: Ich habe das Glück unabhängig davon ich hab zwei gute Freunde wo wir darüber auch sprechen können.

00:31:25: Wo wir aber schon darüber gesprochen haben wo der eine sein erstes Kind bekommen hat und man dann auch darüber gesprochen hatte bis die große dann mal, ja bis es dann auch wieder dazu kam wie man Sexualität ausgeliebt hat und so weiter.

00:31:43: Also das ist da haben wir auch offen darüber gesprochen.

00:31:48: Das ist aber bei viel nicht vorhanden Und das ist sehr schade und da bräuchten wir in vielen Sachen Wir Männer den Mut auch transparent oder nicht nur transparent sondern einfach offen darüber zu sprechen ohne eine Bewertung.

00:32:06: Also der Kumpel oder wer auch immer dabei ist, er sagt okay ich höre dir einfach zu und du erzählst mir darüber um wenn du willst kann ich dazu was sagen?

00:32:16: Oder auch nicht?

00:32:18: Ja das würde uns Männern glaube ich ganz viel helfen

00:32:24: absolut.

00:32:27: Also jetzt nicht, um deinen Podcast oder um deine Seite Werbung zu machen.

00:32:34: Ich bin ja auf dich mal gestoßen als ich im Universitätsklinikum Hamburg war zur Untersuchungen und hatte dann einen Plakat an der Durchgang gesehen und gesagt okay da muss ich mir das mal abfotografiert.

00:32:49: Das interessiert mich mal und dann habe ich auch mal bei dir... Genau, genau!

00:32:55: Da war ich mal dabei Und fand das eine coole Sache und hab dann ja auch als ich meine Homepage oder meine Landing Page gemacht habe, habe ich dich ja auch angeschrieben ob ich deine Sachen verwenden darf.

00:33:08: Deine Bilder und die Verlinkung und... Das ist weil das Thema sehr wichtig ist und nicht dass es dann auch an andere Männer verschickt haben gerade wenn's dann um Brustertageschichten usw.

00:33:20: geht, ne?

00:33:21: Dass sich im Umfeld erlebt habe von den verschiedensten Situationen, wo ich dann gesagt hab das ist sehr wichtig und es geht ja bei dir nicht nur um Prostata sondern generell um Männerkrebs.

00:33:38: Da müssten wir Männer uns einfach mehr trauen!

00:33:42: Ich merke jetzt also durch die Arbeit mit dem Austausch der Kliniken und anderen Selbsthilfegruppen oder auf dem Krebskonkreis, oder merkst du schon dass es einen kleinen Wandel gibt?

00:33:55: also ist passiert.

00:33:58: Es gibt ja auch solche Veranstaltungsreihen wo man teilnehmen kann.

00:34:04: aber dann auch in Hamburg gab's eine die in der Schanze stattgefunden hat, in einer Bar wo dann die Männer glaube ich auch einen Freibier gekriegt haben um den Laden vollzukriegen.

00:34:18: Dass sich die Männer sich dann auch trauen und das habe ich auch ganz vielen Freunden geschickt.

00:34:22: Ich hab gesagt geh mal dahin, das hört sich gut.

00:34:24: Das ist ein gutes Format, es macht Spaß und aus dem kriegst du ein Bier umsonst und du glaubst nicht wie viele da hingegangen sind weil sie halt ein Bier sonst gaben.

00:34:34: Aber sie danach kam und sagen Wir hatten echt coole Gespräche.

00:34:39: Und es ging nicht immer nur um die Krankheit, sondern allgemein diese Austausche und das würde ich mir mehr wünschen.

00:34:49: Eigentlich geht's ja ganz oft in diesen Gruppen kommt mir vor aber ich bin natürlich da gewisserweise gebeuert.

00:34:55: Es geht sehr oft ums Leben.

00:34:58: Natürlich auch um den Umgang mit der Erkrankung, aber letztendlich geht's eigentlich ums.

00:35:06: Du hast vorhin die Ernährung und das Kochen angesprochen.

00:35:08: Wenn du genügend Energie hast, was kochst du dir da?

00:35:11: Was ist dein Lieblingsrezept?

00:35:13: Meine Lieblungsrezept.

00:35:15: Dadurch habe ich auch erzählt, dass ihr die Ausbildung gemacht habt und auf verschiedensten Ebenen gekocht habt also auch auf Sterne-Kücherniveau bin in der Astronomie aufgewachsen.

00:35:26: Also mein Vater ist gelernter Koch.

00:35:29: Von daher war ich dann sehr verwöhnt, was das Essen ankommt.

00:35:36: Am liebsten mag ich so diese Hausmannskost, gerne hier in Süddeutschland.

00:35:43: Linsen mit Spätzle oder auch einfach nur Spätzler mit Soße und das ist dann auch... Ich versuche dann... Die

00:35:51: Spätzel frisch gemacht?

00:35:53: Natürlich natürlich weil sonst schmeckt es nicht.

00:35:57: aber ich versuch mich jetzt auch dadurch dass ich in Hamburg lebe auch jetzt so norddeutsche Gerichte immer mal wieder auszugubieren und so zu verfeinern, dass es mir schmeckt.

00:36:07: Weil ich da sehr offen bin was das Essen angeht.

00:36:09: Und... Ich mag die italienische Küche also vor dem Fatigue wenn wir uns dann zu Sitzungen oder Gesprächen getroffen haben eigentlich sagen okay dann treffen wir uns bei mir in der Wohnung.

00:36:24: Ich habe einfach ein paar Antipasti Teller gemacht Paprika, Zucchini, Karotten angedünstet habe in Olivenöl und Balsamico-Essig eingelegt.

00:36:36: Und Tomaten mit Öl in den Backofen geschoben haben das die dann so richtig aufpoppen und ein bisschen Balsamicoclaschet drüber und hast dann noch ein bisschen Salat hingelegt und mozzarella oder sonst irgendwas dazu.

00:36:55: also

00:36:57: Da bekomme ich das.

00:37:01: Das hast du dann einfach so gemacht, okay, das mache ich jetzt schnell und im Moment ist es das nicht.

00:37:06: Im Moment bin ich froh wenn mich von Tiefkühlprodukten... Das heißt ja nicht dass es schlecht ist aber ich habe dann halt immer so buntes Gemüse wo ich mir dann hole sei es Erbsen oder es gibt auch solche Mischpackung und wo verschiedene Gemüsesorten drin ist, das nehme ich dann mit.

00:37:30: Und macht dann irgendwas, sei es Fischstäbchen oder sonst irgendwas in diesem Air Fryer sozusagen?

00:37:41: So!

00:37:41: Ich weiß gar nicht ob du bist, keine Ahnung...

00:37:44: Ich

00:37:46: weiss ja auch

00:37:48: sehr...

00:37:49: Ich glaube schon, ja.

00:37:50: Oder ist das ein Produktname?

00:37:52: Keine Ahnung.

00:37:53: Nein

00:37:53: ich glaub, ich glaube nicht.

00:37:55: Das heißt, da werden wir Eisbefrüte... Nehmen wir Heißbefrütöse!

00:38:01: Sagen wir so dazu und das haben sie wieder piepsig sind.

00:38:05: Genau.

00:38:07: Und das nutze ich dann halt auch um mir schnell was zu machen damit ich auch nicht immer Pizza bestellen muss weil das kostet natürlich einerseits auch Geld.

00:38:18: Es ist ja auch so ein Thema, wenn du Rentner bist oder Erwerfminderungs-Rentner bist.

00:38:22: Da kriegst du ja auch ein bisschen weniger als wenn du in die Normalrente reinkommst.

00:38:28: Ich habe im Moment noch Glück aber ich kenne viele Mitpatienten und Mitpatientinnen, die... ...im Studium krank geworden sind und nichts kriegen weil sie einfach nicht in die Rentenkasse einzahlen konnten.

00:38:42: Und deswegen versuche ich mir dann halt einfach so einen einfachen Stil was zu kochen.

00:38:49: Also, dass ich dann einfach das Gemüse erhitze ein bisschen... Ich versuche immer ein bisschen vegan weil ich ein bisschen auf Milchprodukte verzichten will.

00:38:59: Weil ich nicht so gut vertrage.

00:39:03: Nutze dann halt andere Produkte dazu und verzichte ein bisschen auch auf Soja, weil ich bei Soja komischerweise Sojasauce funktioniert aber Sojamilche oder sowas geht nicht.

00:39:15: Warum auch immer sind wahrscheinlich andere Enzyme drin.

00:39:18: Und bin es eher so auf der Kokos-Basis und da gibt's auch tolle Sachen, die in der Zwischenzeit genutzt werden.

00:39:27: Genau!

00:39:28: Und komm mir dann halt irgendwie sowas, dass ich dann sage, okay wir haben irgendwann noch schnell ein Kartoffelpüree aus der Tüte, wo ich dann anrühre... ...und hab dann einen Essen.

00:39:40: Ein bisschen Schmand ins Gemüse, Salzpfeffer Knoblauchzehe rein und dann hast du was ausgewogenes.

00:39:49: Du

00:39:50: hast das jetzt Geld angesprochen?

00:39:54: Und auch gesagt, du gehst zur Lekopädie und Physiotherapie oder in die Therapien

00:39:59: usw.,

00:39:59: dass wieder alles von der Krankenkasse gezahlt, nehme ich mal an.

00:40:03: aber das geht ja schon alles auch ins Geld, oder?

00:40:07: Natürlich!

00:40:10: Ja also in Deutschland ist es ja so, dass du dann ich glaube ich ab ein Prozent oder drei Prozent deines Jahres Einkommen kannst du dann dich befreien lassen von der Zuzahlung bei der Krankenkasse.

00:40:24: Aber bist du da halt an den Punkt kommst?

00:40:26: Dauer zahlt man weiß ja wenn du dann zur Logopädie gehst oder bist auch immer so zwischen Achtzehn und dreißig Euro dann bei der Zuzahlung dabei.

00:40:41: Und ich hab auch mal salopp gesagt, ja also nicht jetzt um die Farmer zu basten oder sowas.

00:40:48: Also ohne Farmer würde es mich vielleicht heute auch nicht geben.

00:40:53: Das darf man auch nicht immer vergessen.

00:40:55: Zeige

00:40:55: ich auch immer.

00:40:58: Man kann sich über viele Sachen streiten aber es gibt natürlich schon Möglichkeiten wo's einem hilft.

00:41:06: Und das Problem, was ich finde ist eine Zeit.

00:41:10: Ich kriege die Medikamente für die Chemo und so weiter.

00:41:14: Das ist alles kein Thema.

00:41:16: aber wenn es dann darum geht meinen Darm aufzubauen weil die chemo welche Tabletten chemo bekommen habe ich krieg ja keine Infusion das geht halt auch auf den darm Ja.

00:41:28: und wenn du dann sagst okay ich hol mir jetzt andere Präparate die musst Du halt oft selber bezahlen Die gehst du dann halt nicht in der Apollo, die kannst du nicht verschreiben.

00:41:39: Das muss man selber zahlen und... Manchmal ist es auch so dass manche Ärzte noch überfragt sind.

00:41:46: Dann gehst zu einer Ernährungsmedizinerin, die vielleicht als Eipraktikerin arbeitet weil manches ein bisschen schwierig ist abzurechnen

00:41:55: usw.,

00:41:56: versuchst dich damit irgendwelchen Supplements oder Nahrungsergänzungsmittel hinzukriegen.

00:42:03: Aber das geht dann schon ins Geld.

00:42:06: Aber es geht sich aus für dich?

00:42:08: Du hast genügend Rücklagen...

00:42:10: Es wird bei mir schon in der Zwischenzeit knapp, also ich habe nicht mehr die Rücklagen, die ich habe weil ich auch in Situationen stecke wo ich gerade hohe Anwaltskosten habe.

00:42:23: wenn es darum geht dass du Menschen helfen willst gibt es halt auch Situationen das ist ein Institutionelle sich auf den Schlips getreten fühlen und versuchen dich dann halt so ein bisschen

00:42:40: tot

00:42:40: zu machen.

00:42:42: Und ja du machst Angebote, Versuchsgespräche zu führen

00:42:46: usw.,

00:42:48: das ist schon anstrengend und ich bin jetzt bei über fünf tausend Euro an Anwaltskosten im Moment.

00:42:58: Es geht ja in Richtung Namensrecht, Medienrecht usw.

00:43:02: Das ist sehr teuer.

00:43:05: plus dann auch das Thema, wenn du mit dem medizinischen Dienst oder im Versorgungsamt und so weiter sich dann streitest.

00:43:12: Es ist halt in der Zwischenzeit auch so dass du immer wieder Anwälte brauchst die dich beraten, deine Anträge stellen weil das sehr schwierig geworden ist.

00:43:25: Wenn du die Kraft nicht selber hast es gibt zwar Institutionen Ich muss mir helfen bei den Worten.

00:43:34: Insituationelle?

00:43:35: Genau, die der zwar ein unterstützen und mit Micky zwei trägen

00:43:40: usw.,

00:43:41: was auch völlig fein ist aber die machen auch nicht immer alles was man dann auch braucht.

00:43:47: das ist das ist auch in Ordnung Alles alles Fein.

00:43:50: Aber da ist es im Moment wirklich gerade für uns für unsere kranke sehr sehr schwierig Und anstrengend und du hast die Kraft nicht mehr dafür Und wirst dann halt, kennst du die?

00:44:04: Ich hoffe dass ich das sagen darf.

00:44:06: Die Szene bei Astricks und Oberlegs der den Passierschein noch so fühlst du dich teilweise mit einem Amt zu tun hast oder ... Mit dem Krankenkassen- oder Versorgungsamt.

00:44:25: Oder... Das ist brutal!

00:44:28: Und es kostet auch ganz viel Kraft Und ich versuche jetzt gerade meine letzten Reserven.

00:44:35: Also, ich habe noch drei Versicherungen die ich gerade versuche... ...aufzulösen um meine Kosten zu decken und meine Anwaltskosten und ja dann sieht man weiter.

00:44:45: Wow das ist heftig!

00:44:50: Fällt mir schwer über Letztung zu finden.

00:44:54: Aber nicht dass du trotz versuch ich das Beste daraus zu machen und ich versuch er... Ich durfte.. Ich hab die Panel Diskussion in Essen angesprochen haben wir, das war ein Filmfestival und da haben einige Filmschaffenden oder die Filmschaffenden waren aufgerufen einen sogenannten dreißig Sekunde.

00:45:15: Also es ist wie so ein Werbespot Länge.

00:45:18: Ein Konzept einzureichen, das haben dann einige auch gemacht.

00:45:22: und jetzt werden wir gerade diese Konzepte aus und versuchen dann für das nächste Jahr für den deutschen... und weltweiten Hirntumotag, das vielleicht auch in die Kinos zu bekommen diesen Werbespot um auf das Thema aufmerksam zu machen.

00:45:40: Und da ist es mir dann auch egal wenn ich diese Rechtskosten habe, wenn ich merke ich hab hier einen Panel mit organisiert dass gut ankam wo Menschen dazu kamen die in Köln bei einer Veranstaltung waren und gesagt haben naja nach Süddeutschland, dann nehmen wir jetzt den Umweg in Kauf nach überessen und hören uns diese Veranstaltung an.

00:46:12: Das gibt mir wieder die Kraft und die Energie zu sagen ich mache weiter und suche jetzt weitere Möglichkeiten um da etwas aufzubauen.

00:46:23: Da ich das jetzt in der Selbsthilfe Versuche einigermaßen das für Hamburg zu machen, beziehungsweise dann halt auch dieses Netzwerk in Deutschland weit aufzubauen.

00:46:32: Beziehungs- weise.

00:46:33: mein Wunsch wäre es im deutschsprachigen Raum weil ich auch Teilnehmer habe die aus der Schweiz und manchmal aus Österreich sich zuschalten dass man da einfach schaut wo finden welche selbst hier für Gruppen statt.

00:46:46: ist das online?

00:46:47: ist es offline?

00:46:48: ist das hybride Dass wir so eine Soldatenkarte schaffen können wo die alle aktiv sind und dass wir da mehr Präsenz schaffen können.

00:47:01: Und dann habe ich dann auch wieder ein wohligeres Gefühl, ja du hast schon auch wieder mit Bürokratie zu tun.

00:47:09: Ich werde momentan als Verein noch nicht als Dachverband angesehen.

00:47:15: deswegen muss sich jetzt in jedem Bundesland Gelder beantragen.

00:47:21: würde ich als Dachverband anerkannt werden, würde ich pauschal siebzigtausend Euro erhalten.

00:47:27: Und mit siebzehntausend Euro im Jahr kannst du viel wuppen!

00:47:31: Da kannst du ja für Bewegung, ja?

00:47:33: Ja

00:47:33: und da müsste man wesentlich mehr tun dass wir eine andere Stimme kriegen weil wenn wir statistisch gesehen nur die Primärtumore nehmen also rein Hirntumore, Kleome

00:47:46: usw.,

00:47:48: Meningeomes sind noch dabei zählen würden, dann reden wir von Neuerkrankungen zwischen sieben bis achttausend.

00:47:58: Die Sterberrate liegt bei sechstausend.

00:48:01: also ich schaffe es gar nicht die Leute so schnell einzufangen um weiter Selbsthilfe teilzunehmen.

00:48:07: Dann sterben die schon wieder weg wenn man jetzt die Sekunde

00:48:11: wäre aber trotzdem wichtig in dieser Zeit

00:48:14: natürlich absolut.

00:48:16: Und dann haben wir halt noch dazu die, die sekundäre Tumor also so metastasen das thema.

00:48:22: Dann sind wir bei bei knapp dreißig tausend ist jetzt schon mal wieder in zahl wo du anders merkst aber natürlich weit runter als Die.

00:48:31: die großen sagen mit meinen namen wie brustkrebs adam Krebs und Prostata krebs.

00:48:37: das sind ja die Das sind die die leider die großen zahlen Und dann sind wir halt so ein Nischenprodukt, und das versuchen jetzt einfach aufzufangen.

00:48:48: Also in der Zwischenzeit ist das Netzwerk über Dresden Berlin Hamburg Hannover Hessen Saarland Krefeld Düsseldorf Heidelberg und im München gibt es glaube ich auch noch eine verteilt, weil das Problem ist diese Selbsthilfegruppen zu finden.

00:49:09: Es ist immer sehr schwierig, weil viele haben keine Homepage oder sonst irgendetwas und das ist so ein bisschen die Crux.

00:49:18: und da versuchen jetzt gerade auch die ganzen Leute ...zu...zufinden!

00:49:24: Und es wird ja am neunzehnten und zwanzigsten Juni in in Berlin einen großen Kongress geben für Krebs-Patienten.

00:49:38: Ich weiß nicht, wo ich den Kongress nennen darf... Also die ESCON und unser Ziel ist es da auch Werbung zu machen und das auch gezeigt wird wie viel Selbsthilfegruppen in Deutschland es überhaupt für Tumore gibt und wollen auch passendes Plakat machen.

00:49:58: also es geht mir nicht darum Eigenwerbung zu machen, sondern das Thema in den Vordergrund zu stellen sichtbar zu machen und ja auch dann.

00:50:08: Das Netzwerk auszubauen.

00:50:10: und zu dem Filmfestival wo ich vorhin was erzählt habe.

00:50:15: Den Leiter und Gründer hab ich in der Charité im Krankenbett getroffen oder kennengelernt mit Verdacht auf Hirntumor.

00:50:26: bei ihm hat sich dann herausgekristallisiert, dass es kein Hymntumor ist.

00:50:30: Es sah aus als ob es ein Klioblastom ist.

00:50:34: auf den Bildern... Also da sieht man das die Bildgebung halt auch sehr schwammig ist ne?

00:50:37: Das war dann ein Abzettel.

00:50:39: Schwierig

00:50:39: zu interessieren oft!

00:50:41: Genau und so haben wir uns kennengelernt.

00:50:44: ich konnte nur nicht richtig sprechen.

00:50:47: er ist der Meinung ich spreche super Und hat mich dann eingeladen und daraus ist eine Freundschaft entstanden und ich war auf dem Filmfestival letztes Jahr und dieses Jahr.

00:50:59: Und wir überlegen für nächstes Jahr schon nächste Ideen zu entwickeln, was wir tun können.

00:51:05: Was das angeht?

00:51:07: Deswegen ist auch jeder herzlich eingeladen sich daran zu... ...zu beteiligen!

00:51:13: Mein Ziel ist es halt auch den Mitpatientinnen und Mitpatientenden einen Sinn zu geben.

00:51:20: Wir hatten ja vorhin die Frage so, was ist mein Sinn?

00:51:25: Weiß ich ja dann auch nicht mehr, was ich jetzt tun soll.

00:51:28: Ich darf eigentlich nicht mehr arbeiten aber irgendwie könnte ich etwas tun oder oder nicht und deswegen wollen wir diesen Verein aufbauen mit Spenden und diesen Dachverband aufzubauen.

00:51:41: das wird dann auch sagen können okay die Leute können trotzdem über den Tag oder über die Woche hinaus Sachen Arbeiten sie können halt nicht immer eine stunde am laptop arbeiten oder sowas.

00:51:54: Aber sie können etwas tun.

00:51:56: und das thema social media ist ein thema was du verteilen kannst auf einzelne personen.

00:52:02: das könnt ihr aus dem bett heraus einfach sachen zu liken zu repost.

00:52:09: Und dass man dann halt auch mal kleine arbeitsplätze zu schaffen mit einer aufwandspauschale zu arbeiten wo die leute dann auch eine Wertigkeit fühlen können, dass sie dazugehören.

00:52:24: zur Gesellschaft.

00:52:25: Weil wir werden ganz schnell ausgegliedert... Ich habe dir erzählt ich war im Bundesvorstand tätig wo auch Bundestagsabgeordnete mit drin waren und du dann Spaßes halber dort anrufst und sagt hör mal zu ich bin jetzt aus diesem Jugendprogramm rausgekommen kriegenden erhöhten Beitrag.

00:52:51: Aus Spaß frage ich, naja gibt es auch einen Rentnerbeitrag?

00:52:56: Und dann wie?

00:52:57: Dann sage ich ja, ich bin jetzt brenntet worden und bei vielen Sachen kriegst du ja einen Rentenvorteil.

00:53:05: Und dann sagt sie muss sie prüfen.

00:53:07: und zwei Tage später hat man gesagt er hat mir eine E-Mail geschrieben Ja wir haben geprüft Wir haben sie rausgenommen Tschüss!

00:53:15: Und du denkst so what the fuck was habe ich die letzten vier sechs Jahre für euch gemacht?

00:53:22: Ja, und das ist das wo du dann erschrocken wirst wie du fallen gelassen wirst in vielen sachen.

00:53:30: Das ist entsetzlich.

00:53:31: Wo ich gesagt hab wir müssen jetzt etwas tun und wir müssen schauen wie wir eine struktur schaffen.

00:53:40: Du warst ja zum beispiel auch auf dem krebskongress

00:53:43: Fürs Verständnis, weil wir vorhin über eine andere Veranstaltung für KrebspatientInnen gesprochen haben.

00:53:49: Die im Juni, zwanzig stattgefunden hat – was aber zum Zeitpunkt unseres Gesprächs ja in der Zukunft lag!

00:53:56: Hier an dieser Stelle meint Dominic den Deutschen Krebskongress, der alle zwei Jahre in Berlin stattfindet.

00:54:02: Zuletzt im Februar, also vor unserem Gespräch im März.

00:54:08: Dieser Kongress ist vorrangig für Fachpersonal, es gibt aber auch eine Ausstellungsfläche für Patientinnen.

00:54:14: Wenn du mehr darüber erfahren willst, werde ich meine Reportage an.

00:54:18: Ich verlinke sie dir in den Show-Notes.

00:54:20: Wir haben's leider nicht geschafft.

00:54:22: Okay,

00:54:22: weil ihr...

00:54:23: Hab dich gesehen!

00:54:24: Ich hab dich gesehen wie du vorbeiläufst und ich so steckte in dem Gespräch und dachte okay ich seh ihn auf jeden Fall nochmal Das wär

00:54:31: ja schön gewesen.

00:54:32: Und dann warst du leider unterwegs und wir haben uns leider nicht mehr getroffen.

00:54:37: Ja, wo ich dann halt auch da hast du ja auch diese zwei Klassengesellschaft gesehen weil es auch verschieden.

00:54:42: Also

00:54:42: absolut!

00:54:43: Ich finde

00:54:44: das war stark spürbar oder vielleicht nicht sicher nur stärker auf, das kann auch sein.

00:54:48: Nein nein,

00:54:49: ich war zum ersten Mal dort und es ging mir genauso.

00:54:53: Du hast eine tolle Location, das muss man sagen Untergeschoss bei dem einen Eingang oder auf der unteren Ebene, waren so die NGOs und öffentliche Vorträge.

00:55:08: Und aus gesetzlichen Thematiken glaube ich dürfen NGOs oder solche Selbsthilfegruppen nicht mit der Pharma... Arbeiten.

00:55:23: Ja,

00:55:23: aber die Pharma-Ausstellung war ja sowieso noch mal im Extradrakt.

00:55:29: Also das war ja nochmal auch von dem restlichen Kongress...

00:55:34: Genau!

00:55:40: Die ärztlichen Vorträge waren ja im dritten Stock, im zweiten Stock war dann die Phama und ich fand es halt erschreckend dass du auf so eine Veranstaltung für ne Flasche Wasser, fünf Euro fünfzig bezahlst.

00:55:57: So wenn du unten bei den NGOs bist und in Kaffeebächer um die vier Euro oder sowas war auch noch aus der Kamp-Pumpkanne also es waren nicht mal...so dann gehst du zwei Stockwerke höher und hast das Schlaraffenland wo ich gesagt habe Leute das ist ja.. Ich verstehe die Gesetzgebung aber dann nutzt es doch einfach dass sie das quer finanziert.

00:56:21: Das Geld ist doch da.

00:56:23: Man muss es halt auch Damage mal hin nutzen.

00:56:26: und die Crux habe ich jetzt zum Beispiel, als Verein in der Selbsthilfe.

00:56:31: mit wem arbeite ich zusammen?

00:56:36: Ich will eine gewisse Neutralität was heißt Neutralitet Und will das natürlich mit den Krebsgesellschaften und Krebsforschung zusammenarbeiten Ist aber sehr schwierig an Geld zu kommen.

00:56:51: Ja und mit dem mit der GKV also den Krankenkassen sehr schwierig.

00:56:58: Es gibt Möglichkeiten mit der Pharma zusammen zu arbeiten, das habe ich auch schon persönlich gemacht weil es um eine Informationsbroschüre ging und eine Aufklärungsseite für Kliome oder Kliompatienten, weil sie die Expertise eines Patienten gebraucht haben Und eine Expertise eines Arztes und das haben wir zusammen erarbeitet.

00:57:23: Die Farmer musste sich ja dann auch bezahlen, du darfst es nicht ehrenamtlich machen.

00:57:27: Ich habe das Geld an einen Verein gespendet was ich bekommen habe um weitere Projekte zu finanzieren sei es auf den Krebskongress zu gehen sei als Vorsitzender auch mal nach Hannover zu fahren, zur Selbsthilfegruppe und Hallo zu sagen ob sie irgendwas brauchen oder sonst irgendetwas.

00:57:47: Oder dann auch so zu Vorträgen zu fahren ja?

00:57:51: Oder auch bei Penelts teilzunehmen oder sowas wie das Film Festival dementsprechend zu zu organisieren.

00:57:57: ne dass das Geld fällt da ja auch nicht vom Himmel so.

00:58:01: aber ich habe halt die Crocs.

00:58:03: Wie kriege ich das zu finanzieren?

00:58:05: und das ist ein ganz großes Thema.

00:58:10: Das ist ein schwieriges Thema.

00:58:12: Ich habe

00:58:12: noch keine Lösung und da arbeite ich auch schon wieder mit Anwälten, um das saub also nicht um Schmu zu machen sondern einfach es sauber und ehrlich und transparent zu machen.

00:58:23: So dass dir wie du vorhin auch gesagt hast niemand ans Band ping klingen kann genau

00:58:27: und dass wir aber halt Leuten helfen können.

00:58:30: Und das ist bisschen einen riesen Krux und das ist dann auch wieder etwas wo du echt Körner liegen lässt an was energie angeht, weil das dann manchmal auch nicht so schnell geht wie du dir das vorstellen.

00:58:44: Aber da bin ich.

00:58:44: dann habe ich dann auch wieder glück dass ich ein gutes netzwerk hab wo sich dann auch immer wieder ergänzt und... Manchmal das kennst du ja selber auf wenn man ein bisschen umtriebiger ist oder auch über den Tellerrand hinaus schaut kann man auch immer wider neue menschen kennenlernen die man dann mit denen man gar nicht gerechnet hat.

00:59:04: also beispiel ich quatt Lauf in mein Krankenzimmer rein an in der Charité und lernen den Typen kennen, der das Filmfestival organisiert.

00:59:13: Und wir haben gleich Connected und daraus eine Freundschaftchen standen.

00:59:17: Voll!

00:59:19: Ich habe jetzt die letzten drei Fragen...

00:59:21: Ja?

00:59:22: Du hast jetzt viele schon gesagt so was gut ist und was schönes ist in deinem Leben.

00:59:27: Du siehst dich zur Elbe du fährst ans Meer raus.

00:59:29: Du kochst ja was Schönes wenn dir Energie da ist.

00:59:32: Du hast viele gewinnbringende Menschen um dich, die Familie.

00:59:37: Darüber hinaus, was gibt es noch Schönes in deinem Leben?

00:59:44: Ich freue mich immer wieder wenn ich meine Nichten treffe und sie sehe.

00:59:51: Und auch dafür dass wir Patchwork-Familie sind, meine Mutter nochmal vor zehn Jahren geheiratet hat.

00:59:59: also da waren wir alle Kindern sind da Erwachsen gewesen aber die Enkelkinder Das mag ich auch, wenn ich die Kinder treffe und sie mit ihnen Blödsinn machen kann.

01:00:15: Und bin da auch gerne der coole Onkel, der dann Knallerpsen mitbringt oder irgendwelche Blötsin den Kindern beibringt.

01:00:24: Oder wenn das Kind sich so ein Mini-Schlagzeug wünscht, dass ich das natürlich schenke – und das schon!

01:00:33: zu genießen, diese Unbeschwertheit der Kinder die noch nicht wirklich viel Leid erfahren haben.

01:00:45: Das macht sehr viel Freude und voraus sich auch Energietanke ist.

01:00:52: Tiere also mal Freunde von mir geben dann gerne oder sagen zu mir hast du Bock auf einen Hund aufzupassen?

01:01:01: Den habe ich damals mit als Welpen geholt haben mit hoch, also erzogen und da haben eine innige Beziehung auch zu den Hunden von Freunden.

01:01:14: Und nutze dann einfach die Gelegenheit, die Zeit oder die Energie mit Tieren zu genießen.

01:01:23: Meine beste Freundin hat auch Pferde und in den letzten zwei Jahren an Sylvester habe ich mit ihr im Stall verbracht da irgendeine Rakete in den Stall geht und wie die Pferde evakuieren muss, müssen oder ob da irgendwelche Knaller laufen.

01:01:42: Und die pferde durchdrehen usw.

01:01:45: Auch das war schön!

01:01:46: Es war kalt aber es ist was Schönes und du glaubst nicht wie sensibel oder empathisch Tiere sein können.

01:01:56: Ich hätte gern einen Hund aus zweierlei einerseits als Therapiehund für das Thema Epilepsie-Krampanfälle und so weiter.

01:02:06: Andererseits kann ich mir aber auch gerade nicht vorstellen, die Energie zu haben um den Hund A zu erziehen und B dann auch dementsprechend zu versorgen also mit ihm rauszugehen usw.

01:02:19: Aber sonst hätte ich gerne einen Hund aber nutze jetzt halt immer die Möglichkeit wenn Freunde Zeit haben dass auf jeden Fall die Hunde vorbeikommen oder wir spazieren gehen.

01:02:30: Das ist schon sehr Sehr wichtig.

01:02:35: Was ist denn für die nächste Zukunft bei dir wichtig?

01:02:40: Nächste Zukunft!

01:02:42: Also, für mich persönlich wird es halt in den nächsten Wochen und Monaten umgehen einen neuen Plan zu generieren wie Genviterapie technisch vor dann mein schweres Laster das Thema Salop gesagt mit Augen zwingern.

01:03:09: Die Selbsthilfegruppe voranzubringen und auch Leute in Funktionen zu bringen, dass sie das auch damit streiten und machen und ich mich auf andere Sachen konzentrieren kann um das größer zu machen und schlagkräftiger sozusagen zu machen.

01:03:31: Ansonsten... würde ich mich freuen, wenn ich meinen Segelschein fertig machen könnte dieses Jahr.

01:03:39: Das ist gerade so das wo ich mir so gerade in den Kopf setzen will da zu machen beziehungsweise dann auch dieses Jahr mindestens ein zweimal auf einem Segelboot unterwegs zu sein also sei es auch auf der Alster da dass es für mich feiern.

01:04:02: Ich wollte gerade fragen, ob es Binnensegeln ist oder mehr?

01:04:05: Also

01:04:05: den Schein mache ich im Moment als Binnensäge.

01:04:08: Also Sportboot habe ich schon den Schei für Binnen und See Und jetzt fehlt mir nur noch so das Thema Segeln Das da irgendwo dann auf dem Meer zu sein.

01:04:25: Mal schauen Man lernt immer wieder dass die Welt klein ist Sei es im Gastronomie-Bereich.

01:04:35: Ich werde heute noch immer eingeladen von Unternehmen, um auf die Messen zu kommen und Besuch zum Essen zu kommen.

01:04:46: oder du dann sagst okay ich bin krank, ich baue ja eine selbste Gruppe auf wo du dann Leute dazukommst die sagen neh ich fahre vier Wochen nach Kroatien kommst halt vorbei und dann chartern wir ein Boot mit dem Skipper Das macht mein Cousin oder sonst irgendetwas und denkst so, okay.

01:05:07: Also da passiert viel man muss... Da haben wir vorhin ja auch drüber gesprochen, kommunizieren.

01:05:14: Man muss sich austauschen, man muss agil bleiben auch wenn man im Bett liegt weil man anders es nicht kann.

01:05:23: Auch da kann man eine gewisse Art und Weise der Agilität an den Tag legen.

01:05:30: Wow!

01:05:33: Wenn du dir vorstellst, du würdest eine Fee treffen und die hätte drei Wünsche für dich frei.

01:05:39: Die sofort erfüllt würden.

01:05:41: Welche drei wünschen werden das?

01:05:46: Es wäre eine wunderschöne Segeljacht es wäre ein Haus, eine Wohnung, die für mich passend ist mich beamen zu können, die Person, die ich sehen will so schnell wie möglich zu sehen.

01:06:22: Lieber Dominik!

01:06:23: Vielen vielen Dank für dieses wahnsinnig tolle sehr lange und sehr intensive Gespräch.

01:06:30: Es hat mir sehr viel Spaß gemacht.

01:06:32: Danke schön.

01:06:33: Alles alles Gute.

01:06:35: Dir auch.

01:06:37: Ich schließe diese dreiteilige Minisiere mit einer persönlichen Randnotiz Obwohl ich selbst Krebspatient war und mit der Metastasierung und den vielen verschiedenen Therapien auch sehr viel vom Auf- und Ab- einer Patientjourney mitgemacht habe, bin ich doch wieder erstaunt wie resilient andere Betroffene damit umgehen.

01:06:59: Ich weiß aber auch dass das eine Momentaufnahme ist – genauso wie jeder einzelne Befund in der Nachsorge eine Momenteufnahme ist.

01:07:07: Einen Tag später kann es schon wieder ganz anders aussehen!

01:07:10: auf und ab eben, so wie Dominic ganz am Anfang unseres Gesprächs sagt.

01:07:16: Bei ihm zeigt sich das es nach einem Fall aber wieder bergauf gehen kann – ganz nach seinem Motor dem Formel I fahren entlehnt jedes Mal auf's Neue entscheiden, wie ich auf meinem Kurs die bevorstehende nächste Kurve nehme.

01:07:32: Weil es in der persönlichen Bewältigung von Krebs Um diese riesige Bandbreite geht, habe ich mich dafür entschieden unser sehr langes Gespräch nicht auf ein oder zwei Stunden einzudampfen sondern mit wenigen Kürzungen in voller Länge wiederzugeben.

01:07:48: Gekürzt sind nur jene Passagen für die ich keine Belege zum Einordern gefunden hab und die auch im Gesamtkontext nicht relevant waren.

01:07:57: Und wie eingangs gesagt – auch gekürzt – sind sehr viele Füllwörter, die sonst beim Zuhören zu sehr gepremst hätten.

01:08:04: Letztere habe ich mit KI entfernt.

01:08:07: Unser Gespräch war Ende März, seither ist fast ein halbes Jahr vergangen.

01:08:12: Ich habe Dominic per Sprachnachricht gefragt was der TUMOR aktuell macht Ob es neue Therapieentscheidungen gibt und was sonst gerade wichtig ist in seinem Leben.

01:08:22: Hier seine Antwort von Mitte August.

01:08:26: Mein Lieber!

01:08:27: Ich liebe es immer wenn ich diesen Wiener Slang zum hören bekommen.

01:08:35: Einfach herrlich!

01:08:37: Kehrnex Freundin, die ihn wiegen gelebt hat lange Zeit bei Musical Last.de wenn wir ihn liegen unterwegs waren.

01:08:45: das war echt echt cool!

01:08:50: Das was du angesprochen hast der Thomas nach wie vor aktiv hat sich auch im letzten MRT wieder gezeigt dass da eine Größerung stattgefunden hat und fürs besuchen das Medikament zu bekommen.

01:09:14: Das ist dann halt als Off-Label, dass ein Medikamente kostet dreiundzwanzigtausendvierhundert Euro Monat.

01:09:24: da hat die Krankenkasse gerade Lito angelegt.

01:09:28: wir machen sind gerade im Widerspruch und ja war ein harter Schlag.

01:09:39: auch wenn ich es befürchtet habe bzw davon ausgegangen bin musste mich dann auch erst mal wieder sammeln.

01:09:53: Ja, ist das erste Mal die Situation dass ich nichts machen kann, keine Situation habe wo ich etwas entscheiden muss oder entscheiden kann viel schlimmer und ich jetzt darauf hoffen muss dass die Krankenhasse das Medikament genehmigt um Zellwachstum zu entschleunigen.

01:10:29: Und dann hoffe ich darauf, dass in den nächsten Jahren vielleicht die eine oder andere Studie für mich attraktiv ist oder ich machen kann.

01:10:42: Weil die Studienlage ist stark auf Glioplastom und Astrocytom gestützt weniger Oligodentronklium.

01:10:58: Vielleicht ist es auch so das es in der Forschung nur auf die Mutation gemünzt ist und dann das egal, ob es ein Astro-Drei oder einen Oligodentrum Drei ist.

01:11:13: Das ist meine Hoffnung, dass wie gesagt sehr beschissenes Gefühl machtlos zu sein und abhängig zu sein.

01:11:30: Nach wie vor steht das auf dem Plan mit den Urologen zu sprechen.

01:11:37: Hier meint Dominic die Vasectomie, also das operative Durchdrennen seiner Samenleiter damit er sterilisiert ist

01:11:45: wie er sagt.

01:12:18: Das könnte man eventuell gemeinsam nutzen.

01:12:24: Das Thema Adoption ist ja dann eh für Kriegspazien vom Tisch.

01:12:29: und das jetzt erstmal fragt, weil auch wenn ich dieses Fahrradpräparat, wenn wir das permanent nehmen, darf man auch nicht... muss man theoretisch doppelt verüben?

01:12:48: Und von daher ist der Weg für mich soweit beschlossen.

01:12:53: Genau!

01:12:56: Ja, und meine Familie ist gerade auf dem Weg zu mir nach Hamburg verbringen das Wochenende miteinander.

01:13:03: Und werde morgen noch meinen Mutter und ihrem Mann am letzten Dreißberg feiern... ...und dann ganz entspannt.

01:13:14: Passt gut auf dich auf!

01:13:16: Genießt es aus Wochenende und wir hören uns mal lieber

01:13:21: Wenn du selbst einen Hirntummer hast oder jemanden begleitet.

01:13:25: Die Links zu Dominik Selbsthilfegruppe in Hamburg und zum Netzwerk im deutschsprachigen Raum findest du in den Shownauts.

01:13:32: Dominik, vielen Dank für deine Offenheit!

01:13:35: Für die drei Dreiviertelstunden Gespräche an jenen langen Tag und danke auch für das Update und die engen Abstimmungen während der Produktion dieser drei Folgen.

01:13:48: Danke vor allem auch dafür, dass du auch über jene Dinge gesprochen hast, über die wir Männer normalerweise schweigen.

01:14:10: Wenn du das Männerkrebsprojekt gut und wichtig findest, und wenn du möchtest dass es in der bisherigen Art weitergeführt wird, unterstütze die Arbeit daran.

01:14:23: Du hilfst auf diese Weise dabei mit, dass andere Männer mit Krebs schneller Orientierung finden!

01:14:29: Wenn du dir keine regelmäßige Unterstützung leisten kannst oder willst helfen auch einmalige Spenden für das Projekt.

01:14:34: Alle Links findest du in den Show-Notes.

01:14:37: Alles Schöne dir.

01:14:38: Und bis zur nächsten

01:14:39: Folge

01:14:39: Wenn es wieder heißt Was tut man?

01:14:42: Mit Krebs.

01:14:45: Die Inhalte dieses Podcasts ersetzen keine ärztliche Beratung oder Behandlung.

01:14:50: Sie geben persönliche Erfahrungen von Betroffenen wieder und sollen zum Nachdenkenanregen Orientierung bieten, Gespräche ermöglichen.

01:14:57: Kläre gesundheitliche Fragen immer mit deinem ärztlichen Team!