Ein Gentest verändert alles – Nils Glaubke (Gespräch 1/2) · Folge 43

00:00:00: Natürlich möchte ich siebzig werden, gar keine Frage.

00:00:02: Aber die Statistiken sprechen dagegen... ...die muss ich halt irgendwie besiegen.

00:00:07: Also ich hatte Rückenschmerzen.

00:00:09: Das war auch der Grund warum ich dauernd weiter zum Hausarzt gegangen bin.

00:00:13: Du wirst diese Diagnose nicht los.

00:00:16: Als die Schmerzmittel wirkten habe ich schon angefangen meine Krankenakte zu digitalisieren.

00:00:20: also Ich bin sehr schnell ins Machen gekommen.

00:00:24: Ja es war irgendwie so Endzeitstimmung du weißt ja nicht was kommt.

00:00:30: Arbeiten war überhaupt kein Thema mehr.

00:00:32: Also, wenn ich jetzt irgendwo wieder arbeiten werde sondern es war wirklich nur Thema dass sich mein Leben rette.

00:00:37: ein richtigen Freifahrtsschein oder ein richtiges Freiheitsgefühl habe ich aber nur nach einem erneuten CT.

00:00:45: also wenn gerade einen CT um Kopf MRT stattgefunden hat dann fühle dich mich befreit weil dann hast du ja ein praktisch Brief und Siegel dafür das alles in Ordnung ist als.

00:00:54: ich hab mich schon zu Ausbildungszeiten abgesichert, falls mal irgendwas passiert.

00:01:00: Ich hab natürlich niemals an Krebs gedacht!

00:01:02: Du hast einige Nebenwirkungen, die dir aber also du versuchst gut zu pflegen und die dir nicht egal sind, aber die du gerne in den Kauf nimmst weil ja was wäre die Alternative?

00:01:34: In diesem Podcast sind bisher noch eher wenige Männer mit unheilbaren Krebserkrankungen zu Wort gekommen.

00:01:42: Das ist in dieser Folge anders!

00:01:45: Nils erhielt vor rund dreieinhalb Jahren die Diagnose Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium, die Prognose war damals niederschmetternd.

00:01:55: Heute aber lebt er noch immer mit der Erkrankung und blickt auf einen Weg zurück den er sich damals nicht vorstellen konnte….

00:02:03: In diesem Gespräch mit ihm geht es um Zweitmeinungen, um molekulare Diagnostik und zielgerichtete Krebstherapien.

00:02:11: Nils erzählt warum Zeit für ihn heute einen ganz anderen Wert hat als früher.

00:02:17: Er spricht über Angst vor jeder Kontrolluntersuchung, über die ständige Ungewissheit ob die Behandlung weiter wirkt und darüber wie sich seine Sicht auf Arbeit, Beziehungen und das Leben verändert hat.

00:02:29: Unser Gespräch haben wir im Februar, zwanzig online durchgeführt.

00:02:34: Es ist lang und sehr emotional.

00:02:36: deshalb hörst du es als Miniserie in zwei Teilen.

00:02:40: jetzt will ich aber gar nicht noch mehr antiesen.

00:02:43: starten wir einfach rein in den ersten teil.

00:02:46: hallo nils

00:02:47: hallo alex

00:02:48: schön dass du da bist

00:02:49: ja finde ich auch weiß gar nicht wann unsere letzte folge war wo du bei mir warst aber das ist schon ein bisschen her ne?

00:02:55: Was?

00:02:56: Fast noch, zwölfzehntausend vierzehn.

00:03:04: Ah!

00:03:04: Entschuldigung.

00:03:07: Ja oder dreinundzwanzig, aber es war sehr nah an meiner Diagnosezeit und wenn ich jetzt überlege dass ich jetzt schon über Dreieinhalb Jahre oder dreiein halb Jahre ungefähr dabei bin ist schon Wahnsinn.

00:03:19: also

00:03:20: ja ziemlich

00:03:22: hätte man nicht nicht immer mit gerechnet.

00:03:24: Also das erste Krankenhaus hat bestimmt nicht gerechnet sich so voll

00:03:27: nach der Diagnos Ja.

00:03:27: Aber da kommen

00:03:30: wir vielleicht eh gleich dazu vorweg, doch würde ich gern wissen so wenn du dir vorstellst den Leben ist ein Buch und die aktuelle Situation dein aktueller Lebenswandel wäre ein Buchkapitel welchen Titel hätte dieses Kapitel?

00:03:46: Das aktuelle?

00:03:49: ja tatsächlich mehr Zeit als gedacht.

00:03:55: oder wie viel Zeit habe ich noch?

00:03:57: es ist du wirst diese Diagnose nicht los.

00:04:01: Also es ist tatsächlich so, dass mir damals ja gesagt wurde fahr noch mal ein Urlaub und regel deine Dinge.

00:04:08: Und seitdem fühle ich mich wirklich als ob ich immer nur noch eine Seite hätte.

00:04:13: aber dann wache ich wieder auf bin froh über den nächsten Tag aber habe wieder eine Seite.

00:04:18: also mir fehlt dieser Zukunftsblick.

00:04:20: also Ich hab das nicht so wie jemand anderes der noch gesund ist vielleicht Der sieht das zehnte Kapitel und hat noch zehn vor sich oder so und mehrere hundert Seiten.

00:04:31: Natürlich möchte ich siebzig werden, gar keine Frage.

00:04:34: Aber die Statistiken sprechen dagegen.

00:04:39: Die muss ich halt irgendwie besiegen und somit hängt mir diese Diagnose vom ersten Krankenhaus tatsächlich psychisch noch sehr lange nach.

00:04:48: Das glaube ich gern für unsere Zuhörenden.

00:04:51: wovon sprechen wir?

00:04:52: Welche Diagnos hast du bekommen?

00:04:54: Also ich habe Lungkreis im Endstadium also palliativ bekommen.

00:05:00: die Aussage vom Arzt und dazu noch diesen kleinen Untertitel.

00:05:05: Und es ist eine Pleurokazinose, also dieser Lungenkrebs hat schon gestreut mit den Metastatsen ins Rippenfell was dann Richtung Herzbeutel geht und halt wirklich wenn man Pleurokazinose googelt.

00:05:17: und das habe ich natürlich auch im Krankenhaus getan.

00:05:21: Das war noch vernichtender als die Aussagen des Arztes.

00:05:25: Da musste man natürlich oder ich habe dem auch natürlich jetzt geglaubt, bevor ich dann zur zweiten Meinung gegangen bin.

00:05:31: Weil Dr.

00:05:31: Google das gleiche gesagt hat.

00:05:33: also das war so ein bisschen denn ja doppelt Minus ne?

00:05:40: Wann hast du die Diagnose bekommen?

00:05:42: Zehn, zwanzwanzig also Oktober, zweiundzwanzig.

00:05:46: Okay.

00:05:46: Das heißt Du bist jetzt im vierten Jahr nach der Diagnos.

00:05:49: Genau genau Jetzt im vierten Jahr habe ich auch letztes Mal gedacht, dass es näher dran ist als man denkt.

00:05:56: Ich hab mir bei, als ich Oktober... ...vierundzwanzig auf den Oberschenkel titulieren lassen, weil für mich so... Wirklich?

00:06:05: Ja!

00:06:05: Also atemberaubend war das dritte Jahr zu schaffen, weil das keiner gedacht hat.

00:06:11: Ich hatte auch ein bisschen danach noch wirklich viel damit zu kämpfen Richtung Weihnachten, weil wir hatten noch einen Lungenkrebs-Treffen in Köln Und da wurde die Studie ausgewertet, an der ich teilgenommen habe.

00:06:24: Da musste man sehen dass so rund achtzig Prozent der Studienbegleiter, die mit mir angefangen sind oder dieselbe Zeit in der sich haben schon gar nicht mehr leben.

00:06:32: also Ich hab das dann nochmal so schwarz auf weiß bekommen und damit war ich umso froh und werde mir dieses Jahr auch die vier tätowieren.

00:06:41: aber da sagt ein Freund letzt mal wir hatten so einen Januar Ja, so Neujahrs treffen und dann sagt er auch ja.

00:06:48: Hast du schon überlegt was das würde ich sagen?

00:06:50: Keine Ahnung nicht weiß noch ist erst Oktober.

00:06:52: Aber das ist ja schon in neun Monaten.

00:06:54: also man merkt die Jahre fliegen auch für einen Krebs erkrankten im Endstadion.

00:07:00: Das ist nicht nur für Arbeitnehmer die irgendwie nine to five machen sondern Für uns Erkrankte Fliegen sie genauso oder vielleicht sogar nach schneller.

00:07:10: wie bist Du denn drauf gekommen?

00:07:15: Ich wollte eigentlich eher was Symbolisches haben, um mich immer wieder dran zu erinnern.

00:07:21: Und deswegen war der Oberschenkel oder das ist so ein bisschen über dem Knie und ich mache oft Spaziergänge und so dass ich es immer sehe für was ich es mache also so eine Art Motivationsschub.

00:07:32: Das merkst du auch?

00:07:33: Oder hast du ja auch?

00:07:33: Du fährst gerne Fahrrad.

00:07:36: Das Knie kommt immer hoch wenn du Fahrrad fährest zum Beispiel.

00:07:38: Weißt du, es ist dauernd sichtbar und die drei war erstmal wichtig.

00:07:45: Ja, dass ich jetzt noch die vier mache ist denn das ist mir erst im Nachhinein dann eingefallen.

00:07:48: Dass ich es jedes Jahr machen will.

00:07:51: So werde ich es auch hoffentlich noch zehn Jahre machen.

00:07:54: Auf Österreichisch würde man sagen, das ist ja aufgelegt, dass du das weiter tätowierst – die Jahre.

00:07:59: Also nicht selbst, kein Ahnung.

00:08:02: vielleicht lernst du auch mal selbst zu tätowieren aber das ist tätowiert und lässt.

00:08:07: Ja denke ich auch.

00:08:08: Ich finde es auch noch sympathisch.

00:08:10: wenn ich es nicht mehr sympathisch finde lasse ich's einfach sein.

00:08:14: Oder machst nur noch alle drei Jahre, aber jetzt fühlt sich es noch sehr motivierend an.

00:08:20: Wie ist das damals überhaupt entstanden?

00:08:23: Hatte du Symptome oder wie bist du zu dieser Diagnose gekommen?

00:08:27: Ja da ich das Krankenhaus verklagt habe, das steht sich ein bisschen aus was dann nun passiert.

00:08:33: Da hab' ich die Geschichte eigentlich wieder sehr präsent vor Augen weil ich die letzte mal vor Gericht nochmal wiederholen musste.

00:08:42: Also eigentlich war Also nicht wirklich so krank, dass man gedacht hätte es wäre irgendwas mit der Lunge.

00:08:48: Ich hatte Rückenschmerzen.

00:08:50: das war auch der Grund warum ich dauernd weiter zum Hausarzt gegangen bin.

00:08:54: leider hat er mich über sechs oder neun Monate eine richtig lange Zeit immer versucht einzurenken und ja Spritzen in den Rücken.

00:09:04: Da waren sogar Antidepressiva im Raum weil das vielleicht durch Anspannung sein könnte und sowas.

00:09:15: Hab ihn dann drauf gedrängt, dass ich einen Termin kriege beim Orthopäden.

00:09:19: Der hat auch sofort nicht weiter rumgefummelt sondern hat ein MRT veranlasst.

00:09:24: Ja bei einem MRT kam dann raus.

00:09:26: ja Bandscheimvorfall Das ist eine Möglichkeit.

00:09:30: das sieht so aus Aber du hast Schneegestöbe auf der Lunge.

00:09:34: also wir haben da ein ganz anderes Problem und Da war auch erst gar nicht so krebs im Verdacht weil es war Covid Zeit also nach Corona Und die haben gedacht das wären folgen einer starken Corona-Infektion.

00:09:47: Weil ich tatsächlich auch trotz Impfung dann eine sehr starke Grippe hatte, die so stark war wie ich es noch nie erlebt habe.

00:09:56: und da wusste man nicht ist das jetzt vielleicht sogar Corona oder ein Pilz?

00:10:02: Ich bin auch viel im Ausland gewesen für die Firma damals und da hat man vielleicht aus Asien eher was mitgebracht oder aus Brasilien oder andere Infektionskrankheit.

00:10:13: Weil Nils erzählt, dass der Zustand seiner Lunge zunächst als mögliche Folge einer Corona-Infektion eingeordnet wurde, lohnt sich an dieser Stelle ein

00:10:22: kurzer

00:10:22: Faktencheck.

00:10:23: Du hast vielleicht schon von dieser einen Studie aus Südkorea gehört oder gelesen, wonach die Covid-Impfung Krebs auslösen würde – was ist da dran?

00:10:34: Also es gibt diese Studie.

00:10:35: über acht Millionen Menschen wurden damals ausgewertet und bei Geimpften Tatsächlich innerhalb eines Jahres nach der Impfung mehr Krebsdiagnosen festgestellt.

00:10:45: Das klingt jetzt erst einmal beunruhigend, aber daraus lässt sich noch kein ursäglicher Zusammenhang ableiten und dafür gibt es gute Gründe.

00:10:54: Krebs entsteht normalerweise über Jahre nicht innerhalb von Wochen.

00:10:59: Die naheliegendste Erklärung ist, wer sich impfen lässt, ist gesundheitsbewusster.

00:11:04: Geht also auch öfter zu Vorsorgeuntersuchungen und da werden dann eben auch mehr Tumoren gefunden die höchstwahrscheinlich vorher schon da waren nur halt unentdeckt.

00:11:14: Dieser Aspekt wurde in der südkoreanischen Studie nicht analysiert.

00:11:18: große internationale Studien zur Krebserkrankungen nach der Impfung kommen zu einem anderen Bild.

00:11:24: Die südkoreinische Studie wird inzwischen sogar noch einmal überprüft, weil andere Wissenschaftlerinnen methodische Zweifel angemeldet haben.

00:11:33: Kurz gesagt die Studie ist also kein Beleg dafür dass die Impfung Krebs verursacht.

00:11:40: und dann ging das Ganze weiter.

00:11:41: hat man CT gemacht immer noch nichts gesehen.

00:11:43: Dann hat man eine Broniskopie gemacht da war auch alles krebsfrei Auch kein Pilz nix.

00:11:48: Und dann kam ein folgenschwerer Tag ins Krankenhaus gegangen bin für eine Biopsy und ich wollte eigentlich nur, dass ein Teil des Rippenfelts entnommen wird.

00:11:59: Und praktisch untersucht wird.

00:12:00: was ist es denn nun damit wir das schwarz auf weiß haben?

00:12:04: Ja leider bin ich dann aufgewacht mit einer Morpheumpumpe links und einer Drainagepumpe rechts und einer vollzogenen Pleurothese.

00:12:12: also man hatte mich ohne ohne Absprache ohne Einwilligung das auch schon gerichtlich bestätigt halt ohne Ein Willigung operiert und Das war dann auch Ich sag mal, der Startschuss von allem übe oder den ganzen Werdegang.

00:12:29: Weil man so eine OP nur macht, so fünf vor zwölf.

00:12:32: Also eigentlich für Lungenkrebserkrankte wo der Pleurer Ergust immer so weit ansteigt über mehrere hundert Milliliter, dass er die Lunge verdrängt praktisch und nicht mehr sich ausdehnen lässt.

00:12:47: Und diese palliative Operation hat man bei mir dann einfach so gemacht weil man augenscheinlich erkannt haben will, dass das halt Metastasen waren.

00:12:58: Ja dann bin ich halt da beim Krankenhaus weg und habe mich an eine Zweitmeidung gewandt und die haben dann herausgefunden, dass es eine Mutation ist.

00:13:06: also der Krebs hat eine Mutation EGFR den antreibt einfach ja ohne Pause zu wachsen.

00:13:13: Und der Grund warum ich wohl so früh Krebs bekommen hatte, hat man auch herausgefundet.

00:13:19: Ich habe einer BRCA-Zwo-Kainbarmutation.

00:13:22: Also Angelina Jolie zum Beispiel, das beste Beispiel wo dann Frauen vom fünfundreizigsten Lebensjahr noch Brustkrebs bekommen zu, keine Ahnung, von dem Achtzig Prozent.

00:13:32: Also sehr hohe Wahrscheinlichkeit und bei mir hat das anscheinend den Lungenkrebs ausgelöst.

00:13:39: Das heißt zuerst war diese BRCA-Mutation da?

00:13:43: Und die hat wiederum dann die FGR ausgelösst oder getrickert?

00:13:48: So erklärt man sich das.

00:13:48: Genau, dass das dafür gesorgt hat, dass da eine Zelle entarten konnte und mein Immunsystem oder meine eigene Wächterfunktion dann gerade nicht in Betrieb waren und diesen Fehler praktisch übersehen haben.

00:14:03: Wow!

00:14:06: Ich glaube es ist ziemlich krass vor, wenn du dann später so aufwachst nach der OP lauter Schleicher aus dir rauskommen und dann wird er da, das ist die histologische oder wahrscheinlich nicht gleich aber zumindest wisst ihr dir erklärt was da passiert ist?

00:14:19: Und dann später bekommst du das histologisch Ergebnis.

00:14:22: War da die Gen-Analyse auch schon dabei oder kam das nochmal später?

00:14:27: Nee, das hat erst die Zweitmeinung beschleunigt dass das kommt.

00:14:32: also und die haben auch noch mal eine Liquid Biopsy genommen und auch ein Pet CT.

00:14:35: also die haben die ganze Diagnostik eigentlich nachgeholt die das erste Krankenhaus nicht gemacht hat.

00:14:42: Aber wenn du dann das so aufwachst, was denkst du dir da?

00:14:46: Das ist ja komplett irre.

00:14:49: Ja erstmal kannst du gar nicht viel denken weil das Rippenfell ist eigentlich so der schmerzhafteste was es so gibt.

00:14:54: also diese Morphiumpumpe hat auch nicht ausgereicht sondern es wurden nachher Teledin und Oxycodone in Kombination gegeben um starke

00:15:02: Schmerzmittel oder?

00:15:03: Da sind starke Ja, einen dann wirklich so aus dem Leben befördern.

00:15:12: Aber auch müssen weil die Schmerzen einfach unaushaltbar sind.

00:15:15: Also diese Drainage geht rein durch die Rippen und die Lunge an sich hat gar keine Schmerzfunktion aber dafür der Rippenfell oder Lungenfell umso mehr.

00:15:25: Und das ist halt eines der schmerzhaften Dinge die es gibt und damit war ich erst mal beschäftigt hatte hier noch zwei Löcher in der Flanke also in der Seite wo sie durchgegangen sind.

00:15:38: Also das war alles... Ja, ich hatte erst mal mit der Situation selbst zu tun.

00:15:46: Erstmal wieder auf die Beine zu kommen als mir jetzt groß Gedanken zu machen.

00:15:52: Das gilt aber auch nur für die ersten vierundzwanzig Stunden also danach als die Schmerzmittel wirkten habe ich schon angefangen meine Krankenakte zu digitalisieren.

00:16:00: Ich bin sehr schnell ins Machen gekommen oder ins Tunen.

00:16:05: Das ist im Krankenhaus, im Krankenbett mit dem Händel

00:16:09: oder wie

00:16:10: kann ich mir das vorstellen?

00:16:11: Ja genau so kannst du dir vorstellen.

00:16:13: Im Krankheit meine damalige Freundin also jetzt meine Ex-Freundin dann auch los geschickt dass sie zur Sekretärin des Oberarztes gehen soll und die Akte schon mal ausdrucken oder die CD's vom MRTCT besorgen.

00:16:30: Also genau dieser digitalisiert auf einem Drive Und dann per Link schon mal an Zweitmeinungen verschickt, dass ich irgendwie Hilfe baue.

00:16:40: Weil der Arzt dort im Krankenhaus keine Ideen hatte.

00:16:43: Mir war auch damals ja noch gar nicht bewusst wo der Unterschied zwischen einem Chirurg und einen Unkologen ist.

00:16:50: Also das ist dir als normalsterblicher gar nicht klar... Du gehst aber nicht davon aus, dass ein Chirurg wirklich wenig Ahnung hat von Onkologie oder von Medikamenten die dafür sorgen das der Krebs zurückgedrängt wird.

00:17:03: Oder von Treibermutation und das ist mir natürlich erst im Laufe der Recherche dann bewusst geworden oder wenn ich die anderen Krankenhäuser kontaktiert habe und die mich gefragt haben ja wo ist denn deine molekulare Testung?

00:17:16: Wo ist denn dein PCT?

00:17:17: also ne oder auf dem Histologiebogen da fehlt ja eine Menge.

00:17:21: Also Da bin ich dann erst drauf gestoßen warum es jetzt gut ist, dass ich auch tatsächlich mir eine zweite Meinung geholt habe.

00:17:30: Das heißt du sagst jetzt einerseits hattest du keine medizinische Vorbildung und auch als Patient wenig Erfahrung oder hab ich rausgehört?

00:17:37: Gar nicht!

00:17:38: Und trotzdem hast Du Dich dann aber sofort intuitiv darum gekümmert wie kam das?

00:17:46: Als diese Diagnose oder die vermeidliche Diagnosis gehört hat, hat mein Gehirn komplett umgeschaltet.

00:17:52: also ich war früher tatsächlich so Bist du schon Birke Hollig?

00:17:57: Also ich habe als Kier-Account Manager im Vertrieb gearbeitet und war da wirklich ganz der Firma verschrieben.

00:18:05: Hab mich aber, als die Diagnose kam auch schon im Kopf ging es schalter um.

00:18:11: also jetzt arbeiten war überhaupt kein Thema mehr.

00:18:15: also wenn ich jetzt irgendwo wieder arbeiten werde sondern das war wirklich nur Thema dass ich mein Leben rette.

00:18:20: also ich muss jetzt irgendwie Zeit gut machen Da geht die ganze Energie rein.

00:18:26: Der erste Abend, der war noch schlimm da habe ich wirklich so zwischen komplett aufgeben und dann praktisch Gas geben und die Sache annehmen entschieden hat mich Gott sagen fürs Gas geben entschieden Und hab dann aber meine ganze Gehirnleistung tatsächlich nur noch in das Überleben reingesteckt Und hab tatsächlich im Krankenhaus YouTube Videos erklär videos witzigerweise auch Videos von Onko Education also so ein Youtube Kanal den Mein Arzt der mich jetzt behandelt betreibt und das wusste ich aber zu dem Zeitpunkt ja noch gar nicht.

00:19:05: Also da sind schon Da sind schon Dinge passiert die aber und dass das sage ich ja auch jedem deiner Zuhörer Nicht passieren, wenn du dich nicht regst.

00:19:15: Wenn du nix machst, die kommen nicht von allein auf dich zu und fragen ob sie dich behandeln dürfen.

00:19:20: Die haben alle genug zu tun.

00:19:22: also du musst dieser aktive Part in den Puzzlespiel sein ne?

00:19:26: Also wenn du es nicht machst macht's keiner für dich außer Du bist durch Zufall und deine Postleitzahl oder deinen Wohnort zufällig an so ein Zentrum dran von diesen wenigen die es gibt die spezialisiert sind.

00:19:43: Ansonsten ist das alles abhängig von dir selbst.

00:19:47: Wie haben die Personen in der Klinik reagiert, als du drunter begonnen hast, die ganzen Daten zu sammeln?

00:19:54: Ja natürlich!

00:19:57: Da gab es etwas Widerstand diese Kriterien.

00:20:01: Die hat dann gesagt ja aber da müssen sie selber zehn Cent pro Seite bezahlen, die wir dann raus geben oder irgendwie sowas.

00:20:07: und dann habe ich gesagt kein Problem.

00:20:09: Das war denn zehn Euro oder was ich weiß da rauskomme?

00:20:12: Ja, nee möchten wir aber.

00:20:14: Man hat ja auch einen Recht auf eine Zweitmeinung und das wissen viele nicht.

00:20:17: Das ist gesetzlich

00:20:19: niedergeschrieben.".

00:20:21: Weil Nils hier ein Recht auf Zweite Meinungen anspricht.

00:20:25: In Deutschland ist es recht auf eine ärztliche Zweite Meinung tatsächlich gesetzlig festgeschrieben.

00:20:30: Für bestimmte planbare Eingriffe haben gesetzlichen Versicherten einen Anspruch darauf dass die Krankenkasse eine zweite unabhängige Meinung bezahlt.

00:20:40: Die Ärztin muss sogar von sich aus darauf hinweisen.

00:20:44: In Österreich und der Schweiz sieht das anders aus, in Österreich gibt es diesen gesetzlichen Anspruch nicht!

00:20:50: Du kannst bei deiner Krankenkasse einen Antrag stellen aber ob die Zweitmehnung übernommen wird ist eine Einzelfallentscheidung.

00:20:57: In der Schweiz wiederum legt die Zweite Meinung zwar als anerkanntes Patientenrecht.

00:21:02: du darfst dich immer an eine andere Fachperson wenden aber auch hier gibt es kein eigenes Gesetz dafür wie in Deutschland.

00:21:09: Ob die Kosten übernommen werden, hängt vom Krankenkastenmodell ab.

00:21:13: Was heißt das jetzt aber ganz praktisch?

00:21:15: Es lohnt sich jedenfalls wenn du das Thema Zweitmeinung aktiv mit dem behandelten ärztlichen Team ansprichst.

00:21:21: Du hast jedenfalls ein Recht auf deine eigenen Befunde und eine zweite Meinung einzuholen ist gerade bei einer Krebsdiagnose keine Frage von Misdrauen sondern eher ein ganz normaler Teil der Entscheidungsfindung.

00:21:36: Ja, man hat das Recht darauf.

00:21:38: Aber man muss es durchsetzen!

00:21:39: Da hast du völlig recht oder da sprichst du was Gutes an?

00:21:43: Du bist natürlich auch ein Kunde – das darf man auch nicht vergessen.

00:21:48: Viele Krankenhäuser sind ja eigentlich Industrieunternehmen sage ich mal so oder gleichzusetzen mit Industrie-Unternehmen und du bist dann natürlich einen Kunde den die verlieren.

00:22:01: Aber du sagst jetzt Widerstand, aber Sie haben es dann trotzdem gemacht.

00:22:05: Das war nicht so, dass sie nennlich bekommen und sie nicht oder nein das bekommen sie nur gerichtlich wird irgendwie so...

00:22:09: Achso ne, nein, nein!

00:22:11: Da gab's dann so kleine Hürden wie das dauert eine Woche oder was ich eben sagte wir bekommen dann Kopiergeld dafür oder so.

00:22:18: Und da habe ich dann immer zugestimmt und gesagt ja dann ist halt so.

00:22:23: Wenn's nach einer Woche nicht da war hab' ich noch mal genervt.

00:22:27: Ich glaube, dann war eher so wer am lautesten schreizt kriegt zuerst oder?

00:22:32: Ja.

00:22:34: Ich glaube ich habe genervt ja.

00:22:36: Aber Sie waren trotzdem freundlich mit dir?

00:22:38: Ja also... ...ich hab da nix nachzusetzen!

00:22:41: Also ich hab meinen Weg gemacht ob da jetzt jemand freundlicher war oder nicht.

00:22:49: Da bin ich keinem Böse.

00:22:51: Also klar möchte ich das diese Operateur sowas wie bei mir nie wieder macht und deswegen auch den Gerichtsprozess.

00:22:56: das war die einzige Motivation zu zeigen.

00:22:58: Pass mal auf, da gibt es noch andere Medikamente.

00:23:01: Da gibt es andere Operatöre die das öfter machen als du.

00:23:04: Du kannst ja nicht irgendwas machen ohne dass der Patient, der Kunde eingewilligt hat zu dieser Leistung und das ist so wie du's gemacht hast eine Körperverletzung ist.

00:23:17: also das ist nicht richtig.

00:23:19: Du hast

00:23:22: jetzt den Grießprozess nochmal angesprochen, da kenne ich die Strukturen in Deutschland zu wenig.

00:23:28: Oder von wem kannst du dir Unterstützung holen?

00:23:30: Gibt es so etwas wie eine Patientinnenanwaltschaft oder muss man da selber einen Anwalt sich besorgen anwält?

00:23:38: Ich habe das selbst besorgt!

00:23:39: Also ich hab mir tatsächlich auch nur über die Kontakte, die ich schon hatte rumgefragt was ist dann ein guter Fachanwalt für Medizinrecht?

00:23:50: und hab mir über den Wege dann jemanden gesucht.

00:23:54: Ja, ich kann halt noch nicht so viel über dem Prozess sprechen weil da noch nicht abgeschlossen ist.

00:23:58: Wenn, dann möchte ich auch eine Podcastfolge gerne mit meinen Anwältinstern machen aber ich weiß nicht ob das ein Tipp ist.

00:24:06: Aber ich habe zum Beispiel meinem Anwalt oder meine Anwältin dem Büro gesagt Ich möchte so wenig Post wie möglich haben.

00:24:14: also die sollen viel selbst entscheiden Und ich möchte eigentlich von diesem Ganzen hin und her aus meiner Sicht natürlich auch Falsch-Behauptungen, die dann stattfinden.

00:24:23: Möglichst wenig hören und dadurch möglichst wenig psychologisch belastet werden.

00:24:29: Das war nachher ein sehr guter Move oder eine sehr gute Idee von mir das zu tun weil das hat geholfen.

00:24:36: ich habe da wenig vormitgekriegt.

00:24:38: klar hab ich mitkriegte dass sie immer wieder in den Gerichtstermin abgesagt haben oder sich da etwas getan hat und nicht länger gezogen wird sage ich mal so.

00:24:45: aber ansonsten habe ich da wenig vom mitbekommen.

00:24:49: Wie war es dann für dich nach dem Krankenhaus, nach dieser OP und dem Sammeln der ganzen Unterlagen nach Hause zu kommen?

00:24:57: Ja ich muss sagen, also nach Hause kommen war schön.

00:25:00: Bin aber sofort mit meiner damaligen Freundin noch ans Meer gefahren.

00:25:07: Es war irgendwie so Endzeitstimmung.

00:25:09: Also du weißt ja nicht was kommt.

00:25:12: Die molekulare Untersuchung aufwenden durch die Zweitmeidung, die beschleunigt wurde und schnell auch schon die Termine standen, aber ich sag mal drei Tage oder vier Tage auf einen Termin warten ist dann schon eine richtig lange Zeit.

00:25:27: Also natürlich du solltest es nicht machen, aber du googelst... Hatte

00:25:34: das jemand gesagt?

00:25:35: Gugging sie nicht?

00:25:38: Ja, das wusste man schon irgendwie selber.

00:25:41: Oder hat man geahnt?

00:25:42: ne?

00:25:42: Ich sag mal wenn du Blut im Stuhl googelt bist du auch schon eigentlich fast tot.

00:25:49: Also ich glaube das weiß jeder von uns dass dann natürlich von A bis Z alle möglichen Diagnosen rauskommen könnten.

00:25:59: Kleiner Einschub an dieser Stelle.

00:26:01: Zu diesem Thema gibt es eine eigene Folge aus dem Podcast, in der ihr dazu die Folge elf aus dem Archiv mit dem Titel Internet vs.

00:26:12: Ärztinnen sicherer Infos über Krebs einholen.

00:26:15: In der es darum geht wie du dich zu deiner Krebsart schlau machst ohne übermäßig verunsichert zu werden oder gar an falsche Informationen zu geraten.

00:26:24: Den Link findest du in den Show notes.

00:26:28: Aber es war halt dieser Begriff Pleurkazinose und das ist auch gerade so ein Umspun gewesen.

00:26:34: Ich glaube, mein Medikament was ich jetzt nehme gibt es erst seit im Jahr zwei Tausend Siebzehn, die ganze Entwicklung der Forschung in den Lungenkrebs, ja Babel oder in diesem Bereich hat ja ganz schön Angeschwindigkeit zugenommen.

00:26:51: Immuntherapien TKIs also Das ist alles weit weg von der Chemotherapie, die früher einfach jeder Art von Lungenkrebs gegeben wurde.

00:26:59: Also egal ob Mutation oder nicht.

00:27:03: Dabei bin ich natürlich auch gerade irgendwie so reingerutscht.

00:27:06: und dann findest du natürlich auch Google-Ergebnisse vor fünf Jahren.

00:27:11: Und da haben sie sich gefreut wenn die Leute irgendwie neun oder zwölf Monate überleben.

00:27:16: Das war schon ein Riesenausreißer nach oben.

00:27:20: Welche Therapieart ist das, die du jetzt bekommst?

00:27:23: Ich bekomme ein TKI, also tatsächlich dass diese EGFR, also dieser EGF Rezeptor dann blockiert wird.

00:27:31: Also da wird eine Entzüge, so ein Hammer genau das dort praktisch das Wachstum gestoppt wird.

00:27:40: und das türkische an diesen Medikamenten ist, dass sie nicht für zwanzig Jahre wirken sondern manche auch nur für drei Monate oder sechs Monate.

00:27:49: und dann findet der Krebs einen Weg um zu Und da muss man wieder rausfinden, warum ist er jetzt wieder gewachsen?

00:27:56: Was ist passiert?

00:27:57: also was hat sich verändert?

00:27:59: und Das ist eine ganz neue Thematik als früher.

00:28:03: Also wenn jetzt dann wieder etwas wächst müsste Man erneut eine biopsy machen.

00:28:08: also nicht einfach blind sage ich mal die zweitlinie und drittlinie fahren das nächste medikament ausprobieren sondern man schaut erst Was ist denn überhaupt der gründ für diesen wachstum?

00:28:19: und dann schaut man in seinen reportoir, ob man dafür ein geeignetes medikament auch hat.

00:28:24: Also es ist wieder eine mutation.

00:28:26: oder kann man eine immuntherapie anwenden?

00:28:28: Oder muss man bestrahlen

00:28:30: weil sein könnte das sich die genetische mutation wiederum verändert

00:28:33: genau dass er etwas dazu gekommen ist dass einer einen block oder eine art von mutation größer geworden ist.

00:28:40: weil sie merkt mit dieser art vom rotation komme ich um dieses medicament umzu kann mich weiter mit nährstoffen versorgen.

00:28:49: Ja, im schlimmsten Fall gibt es sogar Kandidaten die von Nicht-Kleinsteller zu Kleinsteller mutieren.

00:28:54: Also sogar die Krebsarzt in der Arde ändern also die Molekularstruktur.

00:28:59: Also da kann einiges passieren.

00:29:02: aber man muss nach heutigen Zeiten schaut man dann noch mal nach warum und das hat man früher halt auch nicht gemacht.

00:29:08: Und das passiert denn auch mit dir nämlich an?

00:29:11: Wenn's so weit ist genau ich bin jetzt auf Rekord fahrt ... und benutze das Medikament schon seit... ...ehm, achtunddreißig Monaten.

00:29:20: Immer noch die Erste!

00:29:21: Okay, verstehe.

00:29:22: Ja, immer noch die erste, ja.

00:29:24: Und da war zum Beispiel auch glaube ich die durchschnittliche Zeit vierzehn Monate.

00:29:28: Also ne?

00:29:29: Das ist also wow, ja genau.

00:29:30: Hoffen

00:29:31: wir dass es noch lange wirkt.

00:29:33: Das hoffe ich auch, genau.

00:29:34: Bitte bitte.

00:29:35: Jaa, ich auch bitte bitte.

00:29:38: Ja, und das ist aber dieses Dammoclash-Sperrt was ich vorhin auch meinte.

00:29:41: Also Eingangsungspotcastes ne?

00:29:43: Das ist diese leere Seite du hast eine leere seite Aber zwei drei traust du dir nicht zu weil Weil einfach jeden tag die nehmen pille nämlich jeden morgen Und es kann sein dass die die ich morgens genommen habe schon gar nicht mehr wirkt.

00:29:57: also Und das ist das was du irgendwie aus dem kopf das kriegst du nicht los.

00:30:01: also also ich jedenfalls nicht Machst du

00:30:05: da irgendwas?

00:30:06: Keine Ahnung, so Mental Training oder so um das loszubekommen.

00:30:11: Oder um zu sagen okay ich habe nicht nur eine freie Seite sondern ich hab auf jeden Fall mindestens zehn Freiseiten noch.

00:30:19: Ja also ich hab natürlich im wöchentliches Gespräch und was mir auch sehr gut tut ist mein täglicher Waldspaziergang.

00:30:25: Also ich bin tatsächlich jeden Tag unterwegs.

00:30:28: Das tut mir sehr gut frische Luft irgendwie ja... Waldbaden oder hier Feldweg-Baden, sag ich mal.

00:30:36: Das tut mir ganz gut!

00:30:39: Ein richtigen Freifahrtsschein oder ein richtiges Freiheitsgefühl habe ich aber nur nach einem erneuten CT.

00:30:47: Also wenn gerade einen CT um Kopf MRT stattgefunden hat dann fühle dich mich befreit weil dann hast du ja ein ja praktisch Brief und Siegel dafür dass alles in Ordnung ist und dann fühl ich mich einige Wochen gut.

00:31:02: Aber ich muss alle drei Monate zu dieser Untersuchung und zwei Wochen vor der Untersuchungen geht es dir wieder ganz schlecht.

00:31:09: Weil dann steigt die Angst, Befürchtung.

00:31:13: was ist nun?

00:31:14: Ist das gute Leben jetzt vorbei?

00:31:16: also gute Anführungsstriche natürlich.

00:31:19: man hatte ja auch endlich Nebenwirkungen aber Es ist relativ okay diese Pille zu nehmen.

00:31:27: Das heißt du hast dann auch spürst wenig Nebenwirkungen?

00:31:29: Hör ich das so richtig

00:31:31: raus oder?

00:31:32: Ich habe schon einige.

00:31:33: Zum Beispiel habe ich auch dreizehn Kilo Gewicht verloren, kann eigentlich keine Muskelmasse aufbauen oder starke Bewegung machen weil sonst der CK-Wert gleich explodiert.

00:31:43: und Haut, Nägel...

00:31:45: Ist das schon das Wärtsch?

00:31:47: Ja genau, erzündungswert der Muskeln, genau.

00:31:51: Er haut Nägel und Kopfhaut geht manchmal auf.

00:31:56: also es ist schon.

00:31:58: du hast einige Nebenwirkungen Die dir aber, also die du versuchst gut zu pflegen und die dir nicht egal sind.

00:32:06: Aber die du gerne in den Kauf nimmst weil ja was wäre die Alternative ne?

00:32:11: Also Tja, wenn du nimmts gar nichts oder bekommst vielleicht eine Chemotherapie oder so.

00:32:17: Deswegen bin ich sehr glücklich dieses Medikament auch nehmen zu dürfen.

00:32:22: Du hast vorhin gesagt Waldbaden oder Feldbaden.

00:32:26: Du wohnst im Grünen nämlich dann an.

00:32:28: Ja Genau, ich kann direkt hier neben dem Haus sofort auf den Feldweg starten.

00:32:36: Da hab' ich kurze Wege und versuche da auch wirklich um an mein Limit zu gehen.

00:32:42: Also es ist natürlich wegen Kurzatmigkeit und und und hat man dann natürlich einige Einschnitte.

00:32:50: aber es ist auch so eine Daily Routine... tägliche Motivation, die ich mir selbst geben muss und irgendwie tut es gut.

00:33:03: Wie lange bist du denn unterwegs oder wie schnell?

00:33:05: Also sagst du...

00:33:07: Nee nicht schnell!

00:33:09: Ja, nee nicht schnell.

00:33:11: also ich kann nicht laufen und zum Beispiel auch so Bahnschwimmen und sowas das fällt alles raus.

00:33:16: Es ist früher gemacht.

00:33:18: Ja genau, früher habe ich gern geschwommen Fahrrad fahren, aber naja gut da muss man als Alternative.

00:33:27: Fahrrad geht nicht mehr ohne E-Bike damit du auf jeden Fall eine Unterstützung hast falls du unterwegs mal keine Kraft mehr hast dass du irgendwie trotzdem nach Hause kommst.

00:33:38: deswegen also E-bike Pflicht und bei der Schrittgeschwindigkeit ist es wirklich locker spazieren.

00:33:47: Also das schaffst du auch nicht mehr.

00:33:50: Aber ich versuche eine Stunde die Zielvorgaben, so drei viertelstunde.

00:33:55: Ganz ordentlich!

00:33:56: Ja genau und aber da ist es auch so, dass diese Tage und diese Tage manchmal musst du dich die letzte vierte Stunde richtig quälen.

00:34:06: Aber ja irgendwas mache ich richtig, dass ich noch da bin denke ich dann immer.

00:34:15: Wie geht's dir damit wenn du sagst, du hast wechselnde Tage?

00:34:19: Ist das dann schwierig für dich zu akzeptieren, dass heute vielleicht ein schlechter Tag ist?

00:34:24: Oder denkst du, morgen geht's dir wieder besser?

00:34:27: Nee.

00:34:28: Ich bin dazu ärgereizig genau und es ist auch so ein Ding... Also so einen Tag wo ich wirklich auf der Kalt zu liegen muss oder im Bett oder wo ich merke jetzt brauche ich Mittagsschlaf sonst geht gar nichts.

00:34:42: Die Ärger mich schon ein wenig.

00:34:43: also das ja dass das ist auch verkehrt das weiß ich auch.

00:34:48: die muss ich zulassen oder darf ich zulassen.

00:34:57: Man hat dann immer die Angst, dass man da jetzt einbricht und das eine längere Periode wird.

00:35:02: Dass du länger ab Bett legerig wirst.

00:35:04: Deswegen versuche ich mich da immer so nächsten Tag auch wieder rauszuziehen.

00:35:09: Vollkommen verständlich!

00:35:10: Kann es ja gut nachvollziehen?

00:35:12: Ja, ich meine hast Du ja ähnlich gehabt.

00:35:13: also die Bewegung hat Dir ja auch so viel bedeutet.

00:35:18: Und ich war ja stark bewegungsengeschränkt, mit Schmerzen verbunden und so.

00:35:25: Also ich nehme mal an du bist wahrscheinlich nicht in einer Studie oder weil du gesagt hast du bist im politiefen Staat?

00:35:30: Ach doch

00:35:31: okay!

00:35:31: Ja also ich bin eine Studie gestartet.

00:35:34: die ist jetzt noch ongoing weil ich das Medikament weiternehme Aber diese Studie ist damit gestartet.

00:35:42: Wenn dieses Medikament nicht richtig gewirkt hätte, das heißt nicht richtig aber in der Liquid Biopsy noch CTDNA der EGFR-Mutation nachweisbar gewesen wäre, hätte ich noch eine Chemo bekommen um praktisch den letzten Rest raus zu putzen oder nochmal raufzuhauen.

00:35:59: Das war bei mir aber nicht der Fall und somit nehme ich das jetzt unter Beobachtung praktisch weiter.

00:36:06: Und erst wenn ich ein Rezidiv hätte, also wenn wieder was wachsen würde Dann würde man gucken was der Grund wäre.

00:36:13: Erst mit Liquid Biopsy und dann unter Umständen natürlich auch mit einer tatsächlichen Biopsee.

00:36:20: Was aber nicht ganz so einfach ist weil das erste Krankenhaus ja diese Pleuridese gemacht hat und Diese Verklebung ist jetzt wie eine Schwarte und man weiß gar nicht genau was es jetzt metastase was ist Verklebung?

00:36:34: Also alle so einen Ja, eine Schwarte und definiert der Bereich.

00:36:42: Aber habe ich das richtig rausgehört?

00:36:43: Du hast momentan keine Tumoren.

00:36:45: Die sind verschwunden durch den Moment.

00:36:46: Ach du doch!

00:36:47: Ne ne genau es ist eigentlich alle Status quo.

00:36:49: also genauso wie bei der Erstdiagnose nur halt gestoppt.

00:36:56: Und durch die Plurodese ist halt das PCT auch so dass es halt überall leuchtet.

00:37:01: Also das ist halt ja dieses Teilkumpf Das wirkt ätzend und verklebt praktisch.

00:37:09: dann die beiden, die Lungenhaut und das Rippenfell.

00:37:14: Und da die Entzündung der Krebs sehen unter dem PCT gleich aus.

00:37:21: Und dass ist halt die Problematik.

00:37:22: Deswegen leuchtet der ganze Lungenflüge bis zum Tymos alles.

00:37:27: ja man weiß gar nicht so richtig was es jetzt krebsherrt und was es plaudese aber ist das gleiche wie vor drei Jahren.

00:37:36: Hast du dann in der Zeit, ein paar Monate nach dem Krankenhaus aufgeteilt irgendwie Reha gemacht?

00:37:43: Unkorreha oder so um Gesundheit.

00:37:47: Nee leider nicht.

00:37:48: also leider nicht weiß ich auch nicht.

00:37:52: Ich wollte oder mein mein Argument damals war.

00:37:55: Ich habe keine Ahnung wie viel Zeit ich jetzt noch mit meiner Familie, also meine Mama und der da mal den Freundin verbringen kann.

00:38:03: Da will ich nicht drei Wochen irgendwo weg sein.

00:38:05: das hat für mich keinen Sinn gemacht.

00:38:07: Und Ja so ist mein Stand heute immer noch.

00:38:12: Also ich hab sehr viele Ehrenämter in diesem Krebskosmos.

00:38:21: Ja, es passt gar nicht mehr rein.

00:38:24: Also zwischen dem Ehrenamt und meiner persönlichen Erholung also auch den Meet Time dass ich mit mir selber Zeit habe.

00:38:35: Ich sag mal passt das gar nicht so rein.

00:38:38: Du hast vorhin gesagt, im Krankenhaus hat sich ein Schalter umgelegt und du hast vom Arbeitsmensch Nils dann gleich irgendwie auf den Patienten umgeswitscht.

00:38:47: Auf den mündigen Patienten der sich um seine eigene Genesung und Gesundheit kümmert kam da später dann nie die Idee okay jetzt bin ich aber so stabil dass ich doch wieder arbeiten gehen könnte oder zumindest das ist der Wunsch eigentlich.

00:38:59: möchte man wieder arbeiten können?

00:39:00: Nein

00:39:01: überhaupt nicht!

00:39:03: Also kann ihr jetzt mal ganz gut beschreiben Ich wäre gar nicht mehr tragbar für so eine Firma, glaube ich.

00:39:10: Von der Leistungsfähigkeit

00:39:11: her ist ...

00:39:12: Die Leistungs-Fähigkeit total eigentlich schon?

00:39:14: Genau, Konzentration alles leidet.

00:39:18: aber ein ganz wichtiger Punkt ist meine Sicht aus Leben also dadurch dass ich immer denke morgen kann es vorbei sein.

00:39:27: stell dir mal vor so einen Patienten nimmst du als Arbeitnehmer und steckst den in eine Teamkonferenz online Und irgendeiner erzählt eine Stunde, irgendeinen Stuss den du nicht gut findest.

00:39:44: Da bist du als Palliativer, erzählst du was machen wir hier eigentlich?

00:39:48: Also seid ihr alle Deppert so würdest du sagen?

00:39:52: Ich bin gar nicht mehr tragbar glaube ich für diese Arbeitswelt.

00:39:55: Das kann ich so nachvollziehen.

00:39:57: also ich bin nicht in einem palliativen Stadium.

00:39:59: bei mir ist offenbar wirklich das der Krebs überstanden Jetzt acht Jahre nach der Therapie.

00:40:09: Aber ich kann das sowas von nachvollziehen, also ich glaube auch wenn da irgendwie so Probleme hoch fantasiert werden will mit denen es so leite kommt auf den Boden.

00:40:18: worüber reden wir jetzt eigentlich?

00:40:22: Ja ja genau und da wäre es mir auch egal ob dass er Geschäftsführer wär oder weiß nicht mehr, deswegen bin ich nicht mehr tragbar.

00:40:31: Das heißt,

00:40:33: du hast auch nie noch Stalk geschwandert.

00:40:35: Du hast eine Ecke gesagt, du warst früher im Vertrieb tätig?

00:40:38: Ich habe dann nachgesehen in der Industrie.

00:40:40: Deutscher Mittelstand glaube ich so.

00:40:42: Ja genau gekauft von großen Konzernen immer.

00:40:46: Wir wollen immer weitergegeben und haben wirklich großen Firmen gearbeitet.

00:40:54: Auch für mich selber immer erfolgreich.

00:40:55: also es hat mir mal Spaß gemacht Und auch meinen Kunden immer Spaß gemacht.

00:41:02: Also ich hab's geliebt, klar!

00:41:05: Aber bei der Diagnose war das wie so eine Schere die dann geht und das Ganze abkappt.

00:41:15: Du schreibst dir auf LinkedIn in deine bio, du bist Botschafter für mündige Patientinnen Speaker & Patient Advocate.

00:41:24: Wie können wir uns das vorstellen?

00:41:25: Was ist es genau?

00:41:27: Das ist jetzt dein neuer, also nicht mehr Beruf.

00:41:29: Sondern dann ist ja so eine Art Berufung jetzt oder?

00:41:31: Ja genau es ist eher eine Berufung.

00:41:33: Also das einiges ist ehrenamtlich.

00:41:35: Das andere ist natürlich auch von Einladungen von zum Beispiel Pharmaunternehmen oder sowas.

00:41:41: Oder auch Vertreter die das als Motivation nehmen.

00:41:44: Also der Speaker ist dann meistens die Patienten sich zu sehen oder sie will gesehen werden von Industrie in Patientenbeiräten und so was.

00:41:57: Da gibt es natürlich auch Motivationsgespräche, wo ich dann erkläre wie ich den Dreh geschafft habe oder was mich dazu gebracht hat so eine Mutation zu entwickeln.

00:42:12: Und ja Patienten oder ich sage mal so dass sich die Patient Empower oder dazu ermutige Aussicht ne Zweitmeinung zu holen kommt natürlich aus meinem Krankheitsverlauf Krankenhausverlauf.

00:42:29: Ich besag dir nicht, du musst jetzt das und das machen, sondern wenn sie mir dann schreiben, dann sage ich denen okay, du hast Lungenkrebs die nächste NNGM oder die nächstes NCT befindet sich da und da.

00:42:42: vielleicht holst du dir damals eine Zweitmeinung.

00:42:44: oder Vanierenkrebs oder Brustkrebs?

00:42:47: Vielleicht versuchst du nicht dein Kreiskrankenhaus zu nehmen, sondern vielleicht nimmst du wirklich Dieses Uniklinikum, was auch gleichzeitig Spezialzentrum ist für vererbbaren Brust- und Eistockkrebs.

00:43:00: Ist wahrscheinlich die bessere Option.

00:43:02: Versuch's doch mal da!

00:43:04: Den Weg müssen die Patienten von alleine gehen.

00:43:07: Also ein gutes Beispiel ist jetzt mein Physiotherapeut.

00:43:12: Die Geschichte erzähle ich immer wieder weil sie sehr spannend ist.

00:43:17: Da ist jemand im Verwandtschaftsgrad der dem steht eine Prostata OP vor Und muss sich entscheiden, das Naherkrankenhaus.

00:43:26: Was kaum Erfahrung hat mit Prostata-Operation oder erfährt hundertzwanzig Kilometer weiter und hat eine Prostatatooperation die viele Nebenwirkungen heißt Libido oder auch Wasser lassen dann weiterhin so beibehält wie er es gewohnt ist.

00:43:46: Trotzdem entscheidet sich die Leute für das Nahekrankenhaus weil sie sagen, ja dann können die Leute mich doch besuchen oder so was.

00:43:55: Und ... Die Entscheidung muss ich denn auch akzeptieren?

00:43:58: Also das musst du dann auch lernen als Patient-Advocator, also als Patientenstimme, dass manche sagen nee, ich will das aber so und dann rede ich da auch nicht gegen oder so, aber ich habe wenigstens dafür gesorgt, dass Sie an eine Weggablung kommen wo Sie sich dafür entscheiden können.

00:44:16: Wo nicht nur ein Weg ist zu dem Kreiskrankenhaus sondern wo Sie Weggabelung stehen können und sagen, ich gehe jetzt in das Uniklinikum.

00:44:24: Das was mir nie gezeigt hat oder geraten hat.

00:44:28: Oder ich gehe meinen Weg weiter so wie ich das wollte.

00:44:31: Das ist beides fein.

00:44:33: aber ja daraus besteht eigentlich meine Arbeit diese Wege aufzuzeigen.

00:44:39: da könnte es hingehen wenn du willst

00:44:42: Und du betreibst ja auch einen Podcast.

00:44:44: Melden sich dann oft Menschen bei dir mit Fragen, mit Bitten um Hilfe?

00:44:50: Um Motivation oder wie kann ich mir das vorstellen?

00:44:53: Ja

00:44:54: sehr oft und das ist auch so was wo ich mich dann manchmal zurücknehmen muss um diese Fragen zu beantworten.

00:45:00: also ich habe jetzt jeden morgen eine Stunde eingerichtet um die Sachen zu beantworte also nicht nur Zuhörer Post sondern natürlich Diese Anfragen als Speaker oder so.

00:45:14: Aber es ist schon tatsächlich ein großer Teil meines Lebens geworden, dass dann E-Mails kommen die natürlich um Hilfe bitten das aber fast oft diese Standardantwort wo ich auf die Zweitmeidung verweise weil's oft so ist, dass du schon in der E-mails lesen kannst, dass da einige diagnostische Dinge fehlen.

00:45:35: und aber da ich kein Arzt bin zeige ich die nicht so eins zu eins auf und benenne die sondern verweise dann praktisch auf die Zweitmeinung bei dem richtigen Zentrum und hoffe, dass dieser Weg durch die Automatismen in den größeren Zentren einen besseren Weg nehmen.

00:45:54: Du führst dir in deinem Podcast auch Interviews mit Ärztinnen?

00:45:58: Ist das für dich eine Art weitere Recherche?

00:46:05: Wetterere Recherche für deine eigene Erkrankung?

00:46:07: Ja, hab ich so auch verstanden.

00:46:09: Also ja genau, ne habe ich auch so verstanden dass du meinst das ich mir auch Ärzte suche die natürlich mir dann auch was bringen.

00:46:16: Jein also ich versuche alle Krebsarten abzudecken in dem ich sage mal meinem Drehplan jetzt sind auch noch weitere wie Melanom und so die kommen die eigentlich nichts mit mir zu tun haben.

00:46:30: Aber jetzt kommt das aber.

00:46:32: Die Krebsartenrücken meiner Meinung geht es viel mehr zusammen, weil man in Zukunft meine Überzeugung eher nach Biomarkern suchen wird also HR-Zwei EGFR in PDL einstatus oder die dann die Krebsarten vereinen.

00:46:49: Also im Brustkrebsmedikament wird auch im Lungensektor aufgenommen und das Lungenmedikamente auch im Brusskrebssektor usw.

00:46:57: Prostata und Brust.

00:47:00: Das kann alles ähnliche Treiber-Mutation haben, ich glaube da wird sich was vermischen.

00:47:08: Aber für mich ist einfach die Grundidee meiner Experten, die bei mir zu Wort kommen ist dass ich nicht der sein will, der im Podcast einfach nur so Laienwissen weiter gibt sondern die Idee war das ich international erkannte ja Speerspitzen der Medizin einlade um das, der breiten Bevölkerung zur Verfügung zu stellen.

00:47:33: Das war so die Grundidee.

00:47:34: ich will dass jeder wenigstens die Ansicht hört von zum Beispiel Ärzten die mich behandeln im Gegensatz zu Ärzte die mich vorher behandelt haben.

00:47:44: also ich kenne auch die nicht internationalen Größen und wo dann zb nachher andere Schierungen gesagt haben Mein Gott, so was kann man doch nicht operieren wenn man das nur eins mal im Jahr macht.

00:47:58: Also da muss man schon zwanzig dreißigmal ein Jahr sowas machen damit dass glückt oder damit auch wirklich die Abläufe beider Operationen auch so sind, dass der Volksrisiko gesteigert wird.

00:48:12: und das wollte ich und ja das habe ich auch geschafft.

00:48:16: also da sind ja noch jetzt noch weitere Größen in der Pipeline Aber auch jetzt die Folgen z.B.

00:48:22: mit einem Dr.

00:48:24: Hannah Heikenwälder und natürlich auch mit meinem behandelnden Arzt Matthias Schäffler, dass das auch wirklich zum Alltag wird also, dass sie wirklich gerne und auch unengeldlich bei mir dann weil der ganze Podcast ist ja unengeltlich.

00:48:41: Also er kostet mich Geld.

00:48:42: aber wie du weißt mit dem Podcast Geld zu verdienen Die Leute denken immer, der hat Zehntausende Downloads und eine Vier Komma Neun bei Spotify.

00:48:52: Da muss ja was rüber kommen aber nein da kommt nicht einen Cent.

00:48:55: also der kostet mich Geld.

00:48:57: Also das ist wirklich ein Ehrenamt Ein Ehrenamd wo man sogar Geld reinsteckt Und keine Cashcower.

00:49:04: Das muss man einfach mal zur Seite schieben.

00:49:06: Dass wir im Vorgespräch bevor wir jetzt die Aufzeitung gestattet haben kurz erzählt dass du jetzt den Podcast schon drei Jahre machst Und jetzt das erste Jahr ist, wo du merkst, dass die erweiterte Öffentlichkeit darauf aufmerksam wird.

00:49:19: Auf den Podcast als Patient Advocate.

00:49:23: Wie ist diese Entwicklung für dich?

00:49:27: Ja also im ersten Schritt ist natürlich eine Ehrung.

00:49:32: Also wenn in die ersten zwei Jahre war das sehr in der Krebsbubble, viele Zuschriften vom Patienten Jetzt ist es so, dass ja Radio und auch Fernsehsender usw.

00:49:43: dann die Anfragen starten, wovon ich vieles nicht wahrnehmen kann.

00:49:48: Also wir haben jetzt in dieser Woche wo wir aufzeichnen den DKK.

00:49:52: Da habe ich mehrere deutsche Krips ganz kurz genau sorry in Berlin.

00:49:56: Da hab' ich mehrere Anfragen, kann sie aber allen nicht wahr nehmen weil ich mit meiner Mama Geburtstagfeier also mein Geburtstag.

00:50:02: Wichtiger Termin?

00:50:04: Wichtige Termin!

00:50:04: Aber da wird natürlich dieses... ... den privaten Nils und den Podcast Nils auseinander zu halten.

00:50:13: Der wird dann auf eine harte Probe gestellt, weil du natürlich auch gerne diese Termine wahrnehmen würdest, weil... Du dich gerne in die Öffentlichkeit trauen willst damit der Podcast noch mehr gehört wird.

00:50:26: Weil Nils den DKK anspricht den er in dem Jahr auch nicht besucht hat.

00:50:31: Ich war dort, habe mir den Kongress angesehen und mit vier ExpertInnen der deutschen Krebsgesellschaft gesprochen.

00:50:39: Wenn dich interessiert was ich da fahren hab hört ihr die Folge siehbundunddreißig aus dem Archiv an mit dem Titel Krebsmedizin-Zweißensechsenzwanzig Der Deutsche Krebskongress.

00:50:50: Und dann gern noch die ganzen Interviews die du chronologisch danach ebenfalls in der Folgenliste findest.

00:50:57: Denn diese Gespräche, zum Beispiel mit Lisa Steinhilper von UKE in Hamburg eine Klinik die sich auf Brustkrebs spezialisiert.

00:51:06: Wo sie neue Behandlungswege und so weiter aufzeigt Da denkst du Die Folge müssen eigentlich alle Brustkriegspatienten hören.

00:51:14: Und das ist der einzige Grund warum Du auch in die Öffentlichkeit startest weil Du ja Das was da gesagt wurde für so wichtig hält dass das möglichst viele Hörer haben sollte gar nicht damit jeder jetzt glaub gekenn, sondern weil es einfach wichtig ist und diese Grundsache warum ich das alles mache dann befeuern würde dass man diesen Leuten zuhört und sieht da sind noch andere Wege.

00:51:42: Also man kann noch ganz ganz andere Wegen gehen und die sind ja nahe.

00:51:46: also ich habe am Anfang wo ich mich umgeschaut hat nach Studien Ich wäre nach Boston geflogen usw.

00:51:52: Aber wir können ja in Köln, Heidelberg Berlin dresen.

00:51:56: Wo immer Hamburg ... Wir haben's ja!

00:51:59: Also es ist ja möglich, ne?

00:52:02: Ja auch in Wien.

00:52:03: also wie gesagt da ist ja Es ist so viel möglich aber wir müssen uns von alleine dahin bewegen.

00:52:12: Das Universitätsklinikum Erbendorf kommt nicht zu mir.

00:52:18: Da muss ich schon hin.

00:52:20: oder Nähe Hamburg Wunst, stimmt's?

00:52:22: Ja genau.

00:52:23: Also Bremen ist eine Stunde Fahrt aber es kommt nicht zu mir.

00:52:29: ich muss dahin.

00:52:32: Die Öffentlichkeit wird aufmerksam auf dich.

00:52:34: Du hast sehr viele Einladungen gleichzeitig, so ein Podcast kostet auch Geld und es kommt wenig Einkommen dabei rum.

00:52:42: Wie bestreitest du jetzt dein Leben überhaupt?

00:52:44: Hast du so eine hohe Abfertigung bekommen oder keine Ahnung?

00:52:47: trittest du mit Aktien?

00:52:53: Also ohne muss nichts los!

00:52:57: Das ist so... das Glück, will ich gar nicht sagen.

00:53:02: Sondern die Kleffernis?

00:53:04: Die Vorahnung?

00:53:06: Keine Ahnung.

00:53:07: Vorahnung nicht!

00:53:07: Das wäre ein bisschen brutal.

00:53:09: Ich habe eine berufliche oder eine Berufsumfähigkeitsversicherung also ich hab mich schon zu Ausbildungszeiten abgesichert falls mal irgendwas passiert.

00:53:21: Ich hab natürlich niemals an Krebs gedacht.

00:53:23: Also eher an was ist wenn du dir mal keine Ahnung kniebrigst Autounfall hast.

00:53:31: So was habe ich gedacht, ne?

00:53:33: Und da natürlich ein Teil Erwerbsminderungsrente die auch einigermaßen gut ist weil ich schon mit sechzehn angefangen hab zu arbeiten.

00:53:44: also ich hatte meine fünfundzwanzig Jahre dann voll gehabt mit der Krankenschreibung.

00:53:51: Moment!

00:53:52: Erwerbes-Minderungs-Rente was für ein kompliziertes Wort.

00:53:56: kurz zur Einordnung wovon wir sprechen In Deutschland wird eine gesetzliche Erwerbsminderungsrente gezahlt, wenn Versicherte aus gesundheitlichen Gründen dauerhaft nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr arbeiten können.

00:54:10: Österreich und die Schweiz haben ähnliches – nur unter anderem Namen mit etwas anderen Regeln.

00:54:16: In Österreich heißt das je nach Berufsgruppe in Validitäts-, Berufsunfähigkeits- oder Erwerbsunfähigkeitspensionen.

00:54:25: In der Schweiz ist es die IV-Rente aus der Invalidenversicherung.

00:54:30: Was aber in allen drei Ländern gleich ist, der Grundsatz Reha Vorrente bzw.

00:54:36: Eingliederung vor Rente in der Schweiz.

00:54:39: Sprich bevor es überhaupt zu einer dauerhaften Rente kommt wird erst einmal versucht die Arbeitsfähigkeit wieder herzustellen oder anderweitig einzugliedern.

00:54:49: Wenn du dazu mehr wissen willst wende dich bitte an deine Wohnart neue Gräbsberatungsstelle.

00:54:54: Dort findest du kompetente Ansprechpersonen, die sich mit allen sozialrechtlichen Themen in deinem Bundesland und mit deiner Krankenversicherung am besten auskennen.

00:55:03: Und jetzt zurück ins Gespräch!

00:55:05: Ja das ist also von dem bestreite ich das her.

00:55:08: ja und dann ist natürlich so wenn ich dann auch kleine Minijobs wenn nicht mal eine halbe Stunde als Speaker bin oder so... Das geht auch rein in den Podcast Aber trenne ich von dem Podcast.

00:55:22: Also es gibt an den Speekern jetzt Glaubke, aber der Podcast bleibt ungesponsort.

00:55:28: Damit ich unabhängig bleibe, damit die internationalen Größen auch bekomme und da nicht irgendein Konzern hintersteckt oder weiß ich was sondern... Die sollen das für mich machen und für die Patienten, aber nicht für irgendeinen Sponsor oder irgendwas.

00:55:44: Und deswegen trenn' ich das so hart!

00:55:46: Aber ja, das sind so... Du weißt ja selber Aufzeichnungsprogramm für Remote Schneidprogrammen, dann musst du jemanden haben der das Ganze hostet.

00:55:54: Also kann sich einfach aus Spotify oder YouTube vielleicht schoner bei Apple Podcast oder bei Google Podcast etwas hoch lernen.

00:56:01: Das macht ein Hosting-Unternehmen für dich und das beziffert sich sozusagen alles zusammen so twelvehundert Euro im Jahr.

00:56:11: Und dass es ohne Hotelübernachtung, Messebesuche und was ich noch selbst finanziere das ist gar nicht mit reingerechnet.

00:56:22: Das machst du alles aus Liebe oder Überzeugung für deine Überzeugungen.

00:56:28: Du bekommst ja auch sehr viel zurück, nehm ich mal da an?

00:56:32: Ja, Liebe oder Dankbarkeit genau!

00:56:35: Das bekommste zurück und das ist auch das was er motiviert.

00:56:41: Während diese Rückmeldung nicht da... Weiß ich, dass jetzt jemand nach einem Jahr schreibt.

00:56:47: Du hast mir vor einem Jahr geraten für das Krankenhaus mich zu entscheiden und jetzt habe ich gesehen, dass die Behandlung ganz anders ist und ich weiß gar nicht wo ich gelandet wäre oder... Also aus jeder E-Mail kriegst du nochmal wieder drei Wochen Schub.

00:57:04: Das ist so!

00:57:05: Dann weißt du in dem Moment genau wofür du es

00:57:07: machst.".

00:57:09: Hier endet der erste Teil meines Gesprächs mit Nils.

00:57:13: In den Show-Notes findest du viele weiterführende Links zu den angesprochenen Themen.

00:57:18: Den zweiten Teil unseres Gesprächs wirst Du in zwei Wochen!

00:57:37: Wenn du den Podcast gut und wichtig findest, wenn du möchtest dass er in der bisherigen Art weitergeführt wird unterstütze die Arbeit daran.

00:57:49: Du hilfst auf diese Weise dabei mit das andere Männermitgräbes schneller Orientierung finden!

00:57:55: Wenn du dir keine regelmäßige Unterstützung leisten kannst oder willst helfen auch ein maliges Spenden für den Podcast.

00:58:02: Die Links findest du nun schon aus.

00:58:04: Alles schöne Dir Und bis in zwei Wochen.

00:58:11: Die Inhalte dieses Podcasts ersetzen keine ärztliche Beratung oder Behandlung.

00:58:15: Sie geben persönlichen Erfahrungen von Betroffenen wieder und sollen zum Nachdenken anregen, Orientierung bieten und Gespräche ermöglichen.

00:58:22: Kläre gesundheitliche Fragen immer mit deinem ärztlichen Team!